![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/confusa-duvida.jpg\")
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Tiago Farina Matos, diretor jur\u00eddico do Instituto Oncoguia<\/a>, tem realizado uma interessante campanha informal, reivindicando que a Conitec d\u00ea acesso irrestrito, seja virtual ou presencial,\u00a0 a suas reuni\u00f5es plen\u00e1rias para pacientes, vinculados a associa\u00e7\u00f5es ou n\u00e3o.\u00a0 Quer maior transpar\u00eancia na tomada de decis\u00f5es desta Comiss\u00e3o. O blog Academia de Pacientes<\/strong> resolveu aceitar o desafio de Tiago e verificar como a mais respeitada ag\u00eancia de Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS) do mundo lida com o assunto.<\/p>\n Em post recente em seu perfil no Facebook, Tiago informa que em sua 61\u00aa Reuni\u00e3o, realizada em novembro de 2017, os membros do Plen\u00e1rio da Conitec “concordaram em s\u00f3 manter o acesso de alguns poucos convidados e autorizados a apenas uma pequena parte da reuni\u00e3o, a parte em que o solicitante da incorpora\u00e7\u00e3o apresenta o seu ponto de vista”. Na avalia\u00e7\u00e3o de Tiago, do modo como deliberou a Conitec na reuni\u00e3o, “feita a apresenta\u00e7\u00e3o (protocolar), todos os participantes da sociedade civil devem sair da reuni\u00e3o para o que os 13 membros possam discutir o assunto a portas fechadas”.<\/p>\n De fato, na ata da referida reuni\u00e3o<\/a>,\u00a0 consta a seguinte informa\u00e7\u00e3o:<\/p>\n Quanto \u00e0 participa\u00e7\u00e3o de usu\u00e1rios ou representa\u00e7\u00f5es de usu\u00e1rios no plen\u00e1rio da CONITEC, concordou-se que ela pode continuar sendo feita por meio de convite da Secretaria-Executiva da Comiss\u00e3o. Nos casos em que o pedido partir dos usu\u00e1rios ou representa\u00e7\u00f5es, conforme j\u00e1 ocorre, a participa\u00e7\u00e3o dessas pessoas poder\u00e1 ser autorizada como ouvinte, e exclusivamente, no momento da apresenta\u00e7\u00e3o do tema de interesse.<\/p>\n<\/blockquote>\n Pois bem, como o National Institute for Health and\u00a0 Clinical Excellence (NICE)\u00a0 lida com estas quest\u00f5es?<\/p>\n <\/p>\n Antes de mais nada, conv\u00e9m apresent\u00e1-lo. Na verdade ele \u00e9 tudo que a Conitec gostaria de ser quando crescesse.\u00a0Criado em 1999, para realizar a aprecia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade na Inglaterra e Pa\u00eds de Gales, o NICE \u00e9 um instituto que analisa relat\u00f3rios de Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade geralmente produzidos (comissionados) pelo Health Technology Assessment (HTA) Programme. Surgido em 1993, este programa subsidia o\u00a0National Health System (o SUS brit\u00e2nico) \u201cna produ\u00e7\u00e3o de avalia\u00e7\u00f5es cient\u00edficas sobre as vantagens e desvantagens de tecnologias de sa\u00fade, novas ou antigas\u201d.<\/p>\n A referida organiza\u00e7\u00e3o possui quatro programas de orienta\u00e7\u00e3o em ATS, destinados a deliberar sobre a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de sa\u00fade ao National Health System (NHS), o SUS brit\u00e2nico.<\/p>\n O NICE leva t\u00e3o a s\u00e9rio a participa\u00e7\u00e3o de pacientes e familiares cuidadores em todos os seus processos de trabalho que possui uma equipe de quatro funcion\u00e1rios exclusivamente dedicada a apoiar e aconselhar a ag\u00eancia sobre envolvimento p\u00fablico e de pacientes em todas as suas atividades: o Public Involvement Programme (PIP). O PIP ajuda a identificar, treinar e apoiar leigos e organiza\u00e7\u00f5es para que se envolvam em toda orienta\u00e7\u00e3o dada ao p\u00fablico por aquela ag\u00eancia. O PIP observa as pol\u00edticas de envolvimento p\u00fablico da institui\u00e7\u00e3o, que est\u00e3o fartamente documentadas<\/a>\u00a0; e seus princ\u00edpios fundamentais est\u00e3o expressos na Carta da NICE<\/a>.<\/p>\n A participa\u00e7\u00e3o de pacientes e familiares nos processos do NICE \u00e9 bem mais ampla do que aquela observada na Conitec. E n\u00e3o se tratam de atividades proselitistas, de propaganda ou rela\u00e7\u00f5es p\u00fablicas da institui\u00e7\u00e3o, onde a verdade dos fatos muitas vezes \u00e9 deixada em segundo plano.<\/p>\n No NICE, suas atividades\u00a0incluem a possibilidade efetiva (e n\u00e3o ‘para ingl\u00eas ver’) de submiss\u00e3o de pedidos de avalia\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade da parte de associa\u00e7\u00f5es de pacientes, participa\u00e7\u00e3o na defini\u00e7\u00e3o do escopo das ATS, participa\u00e7\u00e3o como observador p\u00fablico ou como paciente especialista (expert patient<\/em>) em reuni\u00f5es do comit\u00ea (equivalente \u00e0s Plen\u00e1rias da Conitec) , em consultas p\u00fablicas e em processos de apela\u00e7\u00e3o (por discord\u00e2ncia com os pareceres aprovados pelo NICE). Em cada reuni\u00e3o de comit\u00ea do NICE, dois membros leigos est\u00e3o sempre presentes.<\/p>\n \u00c9 importante destacar que todas as decis\u00f5es envolvendo ATS no NICE s\u00e3o tomadas por comit\u00eas consultivos independentes<\/strong>, coisa que est\u00e1 longe de acontecer no Brasil. A Plen\u00e1ria da Conitec \u00e9 predominantemente formada por pessoas com liga\u00e7\u00f5es ao governo.<\/p>\n Os pacientes no NICE s\u00e3o rotineira e concretamente<\/strong> envolvidos em :<\/p>\n Aqui vamos nos deter somente na reivindica\u00e7\u00e3o de Tiago, a saber, a participa\u00e7\u00e3o presencial ou virtual de pacientes ou associa\u00e7\u00f5es de pacientes nas reuni\u00f5es plen\u00e1rias da Conitec. Isso acontece no NICE? De que forma?<\/p>\n No Reino Unido, cada tecnologia em sa\u00fade \u00e9 objeto de duas reuni\u00f5es de comit\u00ea: uma para discuss\u00e3o das evid\u00eancias cient\u00edficas apresentadas e outra para discuss\u00e3o de resultados de consultas p\u00fablicas.<\/p>\n No NICE, cada uma destas reuni\u00f5es \u00e9 dividida em duas partes, uma p\u00fablica (parte 1)\u00a0 e outra confidencial (parte 2). Os pacientes especialistas (expert patients<\/em>), especialistas cl\u00ednicos e representantes da ind\u00fastria farmac\u00eautica s\u00e3o convidados a assistir a parte 1.<\/p>\n Esta sess\u00e3o tamb\u00e9m \u00e9 aberta a membros do p\u00fablico em geral<\/a>. (link em ingl\u00eas<\/strong>) \u00c9 importante destacar que esta primeira parte da reuni\u00e3o oferece ao p\u00fablico presente informa\u00e7\u00f5es substanciais (e n\u00e3o “protocolares”, como apontou Tiago, em sua cr\u00edtica \u00e0 Conitec, acima relatada). Ali os presentes recebem informa\u00e7\u00f5es detalhadas sobre quest\u00f5es cl\u00ednicas, quest\u00f5es envolvendo pacientes e, principalmente, quest\u00f5es acerca da custo-efetividade da tecnologia analisada<\/strong>.\u00a0 Ningu\u00e9m sai de l\u00e1 de m\u00e3o abanando. N\u00e3o se trata<\/strong> de uma parte da reuni\u00e3o que nada acrescenta ao p\u00fablico presente.<\/p>\n Na segunda parte da reuni\u00e3o (confidencial) somente membros do Plen\u00e1rio do NICE, digamos assim, e o estafe da ag\u00eancia permanecem na sala. \u00c9 o momento em que s\u00e3o discutidas informa\u00e7\u00f5es confidenciais, sejam de car\u00e1ter comercial ou acad\u00eamico. Um primeiro rascunho das recomenda\u00e7\u00f5es da ATS \u00e9 ali elaborado.<\/p>\n At\u00e9 onde pudemos apurar, o NICE n\u00e3o realiza transmiss\u00f5es ao vivo de suas reuni\u00f5es plen\u00e1rias. Tamb\u00e9m n\u00e3o divulga os videos das sess\u00f5es plen\u00e1rias a posteriori<\/em>.<\/p>\n\n
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Fatores culturais locais poderiam impedir maior transpar\u00eancia<\/h4>\n