{"id":13369,"date":"2021-06-30T13:14:15","date_gmt":"2021-06-30T16:14:15","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=13369"},"modified":"2022-07-31T19:23:46","modified_gmt":"2022-07-31T22:23:46","slug":"as-duas-faces-do-advocacy-vale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=13369","title":{"rendered":"As duas faces do &#8216;advocacy&#8217;"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image is-style-default\"><img data-opt-id=1833185709  fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2021\/06\/money-2291852_1280.jpg\" alt=\"\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>Precisamos conversar sobre <em>advocacy<\/em>. Na verdade, vamos falar sobre corda em casa de enforcado. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><em>Advocacy<\/em>&nbsp;bem-feito \u00e9 aquele que tem transpar\u00eancia. <em>Advocacy<\/em>&nbsp;malfeito \u00e9 lobby disfar\u00e7ado. \u00c9 sobre este \u00faltimo que vamos nos deter. <\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O termo \u201cadvocacy\u201d vem do latim <em>advocare <\/em>que significa \u201cajudar algu\u00e9m em necessidade\u201d. Deriva tamb\u00e9m do ingl\u00eas \u201cto advocate\u201d, &nbsp;que, em portugu\u00eas literal, quer dizer \u201cadvogar\u201d. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Mas como advocate (advogar) e advocacy (advocacia) t\u00eam outros sentidos em portugu\u00eas, prefere-se usar no Brasil o termo em ingl\u00eas \u201cadvocacy\u201d para caracterizar tal pr\u00e1tica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\"><strong>Mas como definir \u201cadvocacy\u201d?<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Podemos dizer que advocacy \u00e9 <strong>&#8220;qualquer intento de influenciar uma elite institucional em favor de um interesse coletivo&#8221;<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Esta \u00e9 uma defini\u00e7\u00e3o nobilitante, a mais diplom\u00e1tica que encontrei, pin\u00e7ada entre diversas, que o afastaria do discut\u00edvel e pol\u00eamico <em><a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Lobismo\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">lobby<\/a>&nbsp;, <\/em>em suas acep\u00e7\u00f5es menos lisonjeiras.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Mas precisamos reconhecer que os limites entre \u201cadvocacy\u201d e \u201clobby\u201d andam bem t\u00eanues, malgrado o esfor\u00e7o de algumas associa\u00e7\u00f5es de pacientes s\u00e9rias. Exce\u00e7\u00f5es que confirmam a regra. &nbsp;E no Brasil, este territ\u00f3rio, em termos de <a href=\"https:\/\/pt.wikipedia.org\/wiki\/Accountability\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\">accountability<\/a>, \u00e9 terra-de-ningu\u00e9m.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Acaba de sair um levantamento nos EUA que revela que alguns dos nomes mais conhecidos no advocacy de pacientes naquelas bandas recebem anualmente milh\u00f5es de d\u00f3lares de empresas farmac\u00eauticas, em muitos casos sonegando tal informa\u00e7\u00e3o, total ou parcialmente, da sociedade em geral. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Longe v\u00e3o-se os tempos em que as rela\u00e7\u00f5es entre a ind\u00fastria farmac\u00eautica e os pacientes eram mais tensas, e eventualmente mais convenientes, do ponto de vista do interesse p\u00fablico. O filme <em><strong>120 batimentos por minut<\/strong><\/em>o retrata bem estes embates. J\u00e1 fomos menos alienados. Naquele tempo era ativismo; hoje \u00e9 <em>advocacy.<\/em> <\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe title=\"120 Batimentos Por Minuto | Trailer  Legendado\" width=\"1200\" height=\"675\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/aKHq84W_oJs?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><figcaption>O filme 120 Batimentos por Minuto revela as a\u00e7\u00f5es do Act Up Paris na luta anti-AIDS. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">De mem\u00f3ria, cito <a href=\"https:\/\/youtu.be\/aKHq84W_oJs\">o caso dos pacientes HIV-positivos e sua luta pelo medicamento<\/a>. Era um tempo em que \u00e9ramos mais combativos. Hoje, no manual do <em>advocacy<\/em>, consta a m\u00e1xima do di\u00e1logo com seus advers\u00e1rios. Um acordo, a meu ver, entre o pesco\u00e7o e a guilhotina, e de baixa resolutividade. O pesco\u00e7o que o diga. Pode funcionar em democracias avan\u00e7adas. Se tanto. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Mas voltando ao relat\u00f3rio. Ele revela que embora alguns desses grupos fa\u00e7am um trabalho importante, representando os pacientes, outros s\u00e3o, na verdade, &#8220;ferramentas&#8221; da ind\u00fastria farmac\u00eautica.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Por conta disso, muitos destes grupos n\u00e3o problematizam quest\u00f5es que poderiam \u2018incomodar\u2019 seus \u201cpatrocinadores\u201d, como os altos pre\u00e7os dos rem\u00e9dios convencionais e os valores astron\u00f4micos cobrados pelos tratamentos para doen\u00e7as raras. Est\u00e1 a\u00ed um debate que voc\u00ea n\u00e3o ir\u00e1 ver associa\u00e7\u00f5es de pacientes brazucas travarem com a sociedade. Tomara que eu esteja enganado. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Acredito que h\u00e1 maneiras de as associa\u00e7\u00f5es de pacientes manterem uma rela\u00e7\u00e3o respeitosa e \u00e9tica com a ind\u00fastria farmac\u00eautica. J\u00e1 falamos sobre isso aqui no blog de forma extensiva (ver box abaixo). De fato, n\u00e3o se espera que os governos subsidiem as associa\u00e7\u00f5es de pacientes. Este seria o melhor dos mundos. \u00c9 melhor para os governos subsidiarem deputados com generosas propinas. Garante reelei\u00e7\u00f5es. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Enquanto o financiamento p\u00fablico das associa\u00e7\u00f5es de pacientes n\u00e3o acontece, algumas regrinhas elementares no trato com a ind\u00fastria evitariam que os pacientes celebrassem acordos lesivos ao interesse p\u00fablico. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Um segredo de Polichinelo: as associa\u00e7\u00f5es de pacientes habitam o planeta Terra e s\u00e3o compostas de cidad\u00e3os (acredite,se quiser). E isso pressup\u00f5e direitos (a serem conquistados muitas vezes no tapa, sem advocacy com luvas de pelica) e deveres (estes sempre esquecidos por todos, raros ou ordin\u00e1rios). <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">O referido estudo constatou que todos, exceto um dos 15 grupos mais destacados de defesa dos pacientes, n\u00e3o divulgaram totalmente o montante de financiamento que recebem das empresas farmac\u00eauticas. Desta lista indesejada nem a todo-poderosa National Organization of Rare Diseases escapou (Quadro 1).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">Ao longo dos pr\u00f3ximos dias divulgaremos trechos deste relat\u00f3rio. E, mais adiante, o divulgaremos na \u00edntegra. Fiquem ligados!<\/p>\n\n\n\n<h5 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Quadro 1<\/h5>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-table\"><table><tbody><tr><td>American Cancer Society (ACS)<\/td><\/tr><tr><td>American Diabetes Association (ADA)<\/td><\/tr><tr><td>American Heart Association (AHA)<\/td><\/tr><tr><td>American Lung Association (ALA)<\/td><\/tr><tr><td>Arthritis Foundation<\/td><\/tr><tr><td>Cancer Support Community (CSC)<\/td><\/tr><tr><td>International Myeloma Foundation (IMF)<\/td><\/tr><tr><td>JDRF Advocates (diabetes)<\/td><\/tr><tr><td>Leukemia and Lymphoma Society (LLS)<\/td><\/tr><tr><td>Lupus Foundation of America (LFA)<\/td><\/tr><tr><td>National Alliance on Mental Illness (NAMI)<\/td><\/tr><tr><td>National Health Council (NHC)<\/td><\/tr><tr><td>National Organization for Rare Disorders (NORD)<\/td><\/tr><tr><td>National Psoriasis Foundation (NPF)<\/td><\/tr><tr><td>Sickle Cell Disease Association of America (SCDAA)<\/td><\/tr><\/tbody><\/table><figcaption>Rela\u00e7\u00e3o das 15 mais importantes associa\u00e7\u00f5es de advocacy investigadas no estudo. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Leia tamb\u00e9m!<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-justify\">J\u00e1 tivemos oportunidade de publicar aqui neste blog uma s\u00e9rie de posts com algumas orienta\u00e7\u00f5es para associa\u00e7\u00f5es de pacientes visando um relacionamento \u00e9tico e transparente com a ind\u00fastria farmac\u00eautica. Para l\u00ea-las, clique nos links abaixo:<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li><a aria-label=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/aqy9 (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/aqy9\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">https:\/\/academiadepacientes.com.br\/aqy9<\/a>  (Parte 1)<\/li><li><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/xbf3\" target=\"_blank\" aria-label=\" (opens in a new tab)\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">https:\/\/academiadepacientes.com.br\/xbf3<\/a>    (Parte 2) <\/li><li><a aria-label=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/ti56 (opens in a new tab)\" href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/ti56\" target=\"_blank\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">https:\/\/academiadepacientes.com.br\/ti56<\/a>     (Parte 3)<\/li><li><a href=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/vcu1\" target=\"_blank\" aria-label=\"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/vcu1 (opens in a new tab)\" rel=\"noreferrer noopener\" class=\"ek-link\">https:\/\/academiadepacientes.com.br\/vcu1<\/a>    (Parte 4)<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Precisamos conversar sobre advocacy. 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