![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/abre-materia-blog.jpg\")
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A semana que se encerra foi bastante intensa para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e todos aqueles que gravitam a seu redor. Na segunda-feira (11\/12), uma audi\u00eancia p\u00fablica realizada no Conselho Nacional de Justi\u00e7a (CNJ), em Brasilia, reuniu pacientes, familiares, pesquisadores, operadores do direito e gestores, para discutir a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade sob os mais diversos \u00e2ngulos. J\u00e1, na quarta-feira (13\/12), foi a vez de o ministro da Sa\u00fade, Ricardo Barros, comparecer espontaneamente \u00e0 audi\u00eancia p\u00fablica no Senado, promovida pela Subcomiss\u00e3o Especial sobre Doen\u00e7as Raras (CAS-RARAS) e presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS). Sobre este \u00faltimo ponto trataremos no blog, amanh\u00e3.<\/p>\n
O balan\u00e7o da audi\u00eancia p\u00fablica no CNJ foi amplamente positivo, muito embora tenha revelado aspectos preocupantes, no que diz respeito ao futuro da assist\u00eancia farmac\u00eautica a pessoas com doen\u00e7as raras. Seu m\u00e9rito foi apresentar o amplo arco de tend\u00eancias de opini\u00e3o entre os envolvidos no debate sobre a judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade. N\u00e3o \u00e9 assunto que conte com unanimidade de opini\u00f5es.<\/p>\n
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Por outro lado, certa vis\u00e3o triunfante da Medicina Baseada em Evid\u00eancias (MBE), por parte dos operadores do Direito, que tiveram direito \u00e0 palavra, pode comprometer ainda mais o Direito \u00e0 Sa\u00fade dos doentes raros. Por v\u00e1rias vezes aqui neste blog denunciamos a total inadequa\u00e7\u00e3o da MBE<\/a> e suas ferramentas auxiliares, como as Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS)\u00a0convencionais<\/strong><\/span> para tomadas de decis\u00e3o referentes \u00e0 incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos \u00f3rf\u00e3os ao SUS.<\/p>\n Conceitualmente, as audi\u00eancias p\u00fablicas s\u00e3o coerentes com certa vis\u00e3o democr\u00e1tica do Estado, onde a voz dos cidad\u00e3os deve ser levada em conta quando da tomada de decis\u00e3o. \u00c9 atrav\u00e9s do debate livre e esclarecido entre os diversos setores envolvidos _ m\u00e9dicos, gestores p\u00fablicos, operadores do direito, acad\u00eamicos e usu\u00e1rios do SUS _ que podemos compreender entendimentos distintos sobre a quest\u00e3o em pauta, muitas vezes conflitantes.<\/p>\n As audi\u00eancias p\u00fablicas s\u00e3o regulamentadas por lei (Lei 8.625\/93) e comumente adotadas no \u00e2mbito do Minist\u00e9rio P\u00fablico, atrav\u00e9s da convoca\u00e7\u00e3o da participa\u00e7\u00e3o popular em audi\u00eancias sobre assuntos correlatos \u00e0 sua atua\u00e7\u00e3o. Outro dispositivo legal que dela trata \u00e9 a Lei 9.784\/99, que regula o processo administrativo no \u00e2mbito da administra\u00e7\u00e3o p\u00fablica federal. Ela prev\u00ea a audi\u00eancia p\u00fablica como instrumento a ser empregado na tomada de decis\u00f5es em \u00e2mbito federal.<\/p>\n A audi\u00eancia p\u00fablica no CNJ nos faz relembrar aquelas sobre o mesmo tema (“judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade”) ocorridas em abril e maio de 2009, sob a lideran\u00e7a do ent\u00e3o presidente do STF, ministro Gilmar Mendes. Em despacho de convoca\u00e7\u00e3o desta referida audi\u00eancia, datado de 5 de mar\u00e7o de 2009, o ministro esclarecia as raz\u00f5es que levaram a tal convoca\u00e7\u00e3o:<\/p>\n Considerando os diversos pedidos (…) em tr\u00e2mite no STF, os quais objetivam suspender medidas que determinam o fornecimento das mais vari\u00e1veis presta\u00e7\u00f5es de sa\u00fade pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS)(…); considerando que tais decis\u00f5es suscitam in\u00fameras alega\u00e7\u00f5es que les\u00e3o \u00e0 ordem, \u00e0 seguran\u00e7a, \u00e0 economia e \u00e0 sa\u00fade p\u00fablicas; e considerando a repercuss\u00e3o geral e o interesse p\u00fablico relevante das quest\u00f5es suscitadas (…).<\/p>\n<\/blockquote>\n Na ocasi\u00e3o da audi\u00eancia p\u00fablica de 2009, a presid\u00eancia do STF recebeu mais de 140 pedidos de participa\u00e7\u00e3o. Para esta agora, no CNJ, foram recebidas 90 e homologadas 32, que tiveram direito \u00e0 fala, ao que parece com duas desist\u00eancias.<\/p>\n Ali\u00e1s, o ano de 2009 \u00e9 marcante para esta discuss\u00e3o sobre incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias ao SUS (entre elas os medicamentos), por outras raz\u00f5es. \u00c9 de 2009 tamb\u00e9m a cria\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Gest\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade, por meio da Portaria 2.690\/2009. A referida Pol\u00edtica define a gest\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade como \u201co conjunto de atividades gestoras relacionadas com os processos de avalia\u00e7\u00e3o, incorpora\u00e7\u00e3o, difus\u00e3o, gerenciamento da utiliza\u00e7\u00e3o e retirada de tecnologias do sistema de sa\u00fade\u201d.<\/p>\n Mais tarde,\u00a0 a lei 12.401, de 2011, que autoriza a cria\u00e7\u00e3o da Conitec, tamb\u00e9m institucionaliza a Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade, filha dileta da MBE, como crit\u00e9rio indispens\u00e1vel para a tomada de decis\u00e3o sobre a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade no SUS. Assim, caberia \u00e0 Conitec emitir relat\u00f3rios de recomenda\u00e7\u00e3o sobre incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias de sa\u00fade e emitir Protocolos Cl\u00ednicos. Al\u00e9m disso, a mesma lei determina que nestes processos sejam observadas regras baseadas em evid\u00eancias (efic\u00e1cia, seguran\u00e7a e efetividade) e estudos de avalia\u00e7\u00e3o econ\u00f4mica (custo-efetividade e custo-utilidade).<\/p>\n E aqui come\u00e7am nossos problemas. Isso porque, como afirma Michael Drummond, um dos pais da Economia da Sa\u00fade: \u201cSe procedimentos-padr\u00e3o em ATS [como os que aplica a Conitec] fossem aplicados a medicamentos \u00f3rf\u00e3os, praticamente nenhum deles seria custoefetivo\u201d. N\u00e3o sendo custoefetivo, muito provavelmente n\u00e3o ser\u00e1 incorporado. E ser\u00e1, ent\u00e3o, judicializado.<\/span><\/p>\n Isto poderia explicar, a meu ver, o fato de at\u00e9 o dia de hoje, e ao longo de seis anos, a Conitec ter recomendado a incorpora\u00e7\u00e3o ao SUS de somente quatro subst\u00e2ncias (medicamentos) espec\u00edficas<\/strong> para doen\u00e7as raras, a saber:<\/p>\n <\/p>\n O tema da judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade \u00e9 altamente controverso, havendo quem a ele dirija argumentos negativos e positivos. Do lado negativo, s\u00e3o sempre mencionadas a finitude or\u00e7ament\u00e1ria, o car\u00e1ter individual das demandas judiciais e aus\u00eancia de par\u00e2metros m\u00e9dico-t\u00e9cnicos quando da decis\u00e3o judicial (esta \u00faltima poderia explicar certo fasc\u00ednio equivocado dos operadores do Direito com rela\u00e7\u00e3o \u00e0 MBE, que, como dissemos, foi originalmente concebida para o trato com doen\u00e7as frequentes). Do lado positivo, evocam-se o direito constitucional \u00e0 sa\u00fade, a inefici\u00eancia administrativa na presta\u00e7\u00e3o de servi\u00e7os e a import\u00e2ncia da atividade judicial.<\/p>\n Sobre tema t\u00e3o pol\u00eamico, ningu\u00e9m concluiu melhor , a meu ver, que Aith e cols (2014):<\/p>\n Nesse sentido, muito embora a cria\u00e7\u00e3o da CONITEC e os novos contornos dados ao conceito de integralidade pela Lei 12.401\/2011 sejam avan\u00e7os importantes que podem resultar em melhoria da efic\u00e1cia e racionalidade do sistema p\u00fablico de sa\u00fade, \u00e9 de se ressaltar que sempre haver\u00e1 alguma exce\u00e7\u00e3o a exigir dos poderes executivo, legislativo e judici\u00e1rio uma medida tamb\u00e9m de exce\u00e7\u00e3o a fim de garantir o direito \u00e0 sa\u00fade de pessoas portadoras de doen\u00e7as raras ou necessidades especiais que n\u00e3o se encaixam nos protocolos estatais. A judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade \u00e9, em estados democr\u00e1ticos de direito, uma importante via de acesso a servi\u00e7os e produtos que n\u00e3o est\u00e3o incorporados ao sistema p\u00fablico de sa\u00fade, mas fundamentais para a prote\u00e7\u00e3o da vida e da sa\u00fade, mesmo quando n\u00e3o constam dos protocolos e diretrizes terap\u00eauticas do Estado.<\/p>\n<\/blockquote>\n Nova audi\u00eancia p\u00fablica sobre a judicializa\u00e7\u00e3o est\u00e1 prevista para acontecer em fevereiro no CNJ. Os melhores momentos do evento, em breve, neste blog.<\/p>\n Aith e cols.: Os principios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da pol\u00edtica de doen\u00e7as raras e da incorpora\u00e7\u00e3o tecnol\u00f3gica. S\u00e3o Paulo. Revista de Direito Sanit\u00e1rio<\/strong>. v. 15, n. 1 . mar\/jun 2014.\u00a0 Leia aqui<\/a><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A semana que se encerra foi bastante intensa para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e todos aqueles que … <\/p>\n\n
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Para saber mais:<\/h4>\n