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Quem depende do Sistema \u00danico de Sa\u00fade<\/a>\u00a0, tendo uma doen\u00e7a rara ou sendo familiar de uma pessoa vivendo com ela, tende a desconhecer a cultura pol\u00edtica que plasmou o SUS na d\u00e9cada de 1980. Por isso talvez n\u00e3o compreenda parte importante dos problemas que enfrenta quando precisa recorrer a ele, nesta condi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Na verdade, o SUS \u00e9 um dos poucos sistemas de sa\u00fade do mundo que aceitou o desafio de oferecer cobertura universal em sa\u00fade para mais de 100 milh\u00f5es de habitantes. Em alguns pontos \u00e9 bem-sucedido neste intento (como na aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica<\/a>), mas em outros talvez deixe a desejar, como no setor de alta complexidade<\/a>, que em algum momento ser\u00e1 demandado pelos portadores de doen\u00e7as raras que n\u00e3o possam arcar com os custos dos planos de sa\u00fade.<\/p>\n <\/p>\n O SUS na realidade \u00e9 fruto do que ficou conhecido como Reforma Sanit\u00e1ria<\/a>\u00a0e que nada mais foi do que um projeto de reforma pol\u00edtica do Pa\u00eds, a partir do vetor da sa\u00fade, em contexto de resist\u00eancia contra a ditadura. Suas bases te\u00f3ricas, metodol\u00f3gicas e operacionais assentam-se no que se conhece como Sa\u00fade Coletiva<\/a>, uma jabuticaba, produto tipicamente nacional, por assim dizer, que apresenta diferen\u00e7as<\/a> com aquele campo de que provavelmente voc\u00ea j\u00e1 ouviu falar: a Sa\u00fade P\u00fablica.<\/p>\n Assim de forma bem resumida, podemos dizer que a Sa\u00fade Coletiva enquanto campo de estudos e pesquisas se baseia em um trip\u00e9: Epidemiologia<\/strong>, Ci\u00eancias Sociais<\/strong> e Avalia\u00e7\u00e3o de Pol\u00edticas Publicas<\/strong>. E a\u00ed come\u00e7am os problemas para doentes raros.<\/p>\n Quando se trata de Epidemiologia,\u00a0<\/strong>temos limita\u00e7\u00f5es\u00a0<\/strong>em ver os interesses dos doentes raros contemplados de forma adequada\u00a0<\/strong>porque a epidemiologia convencionalmente \u00e9 uma ci\u00eancia de grandes n\u00fameros! E os raros em cada uma de suas doen\u00e7as s\u00e3o em pequeno n\u00famero, n\u00e3o \u00e9 mesmo?<\/p>\n Em termos de Ciencias Sociais,<\/strong> o problema \u00e9 um pouco diferente. Aqui, \u00a0tem a ver com as abordagens usualmente empregadas para investigar fen\u00f4menos sociais em Sa\u00fade. Em Ci\u00eancias Sociais da Sa\u00fade, tr\u00eas abordagens te\u00f3ricas s\u00e3o mais usuais. Mas existem s\u00e9rias limita\u00e7\u00f5es nestas abordagens que t\u00eam dominado a an\u00e1lise sociol\u00f3gica convencional das transforma\u00e7\u00f5es dos cuidados em sa\u00fade (economia pol\u00edtica\/Marx, domin\u00e2ncia profissional\/Talcott Parsons e governamentalidade\/Foucault). Embora \u00fateis para evidenciar as rela\u00e7\u00f5es entre poder, desigualdade e domina\u00e7\u00e3o e reivindicar justi\u00e7a distributiva, tais abordagens convencionais se revelam insuficientes para estudar as m\u00fatuas rela\u00e7\u00f5es entre conhecimento\/inova\u00e7\u00e3o e organiza\u00e7\u00e3o dos sistemas de sa\u00fade, que \u00e9 o caso, quando se pensa em doen\u00e7as raras.<\/p>\n