![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/12\/explosivos.jpg\")
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No ultimo dia 20 (segunda-feira), a Conitec<\/a> abordou a “judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade”<\/a> em seu canal “Conitec em evid\u00eancia”, abrigado no YouTube. Ali as habituais queixas de sempre: o alto custo para o pa\u00eds da judicializa\u00e7\u00e3o (muito menor do que o da corrup\u00e7\u00e3o), com grande participa\u00e7\u00e3o dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os nesta situa\u00e7\u00e3o; a falta de evid\u00eancias cient\u00edficas sobre efic\u00e1cia e seguran\u00e7a de tais medicamentos e toda a ladainha que voc\u00ea j\u00e1 se acostumou a ouvir.<\/p>\n Mas o mais interessante s\u00e3o os erros; e as estrat\u00e9gias adotadas para abordar as doen\u00e7as raras da mesma forma que as doen\u00e7as prevalentes e comuns, e para ‘enganar’ os operadores do direito ao sonegarem, em seus contatos com estes, informa\u00e7\u00f5es sobre as peculiaridades dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os (e das doen\u00e7as raras), que precisam ser levadas em conta, se o objetivo de uma pol\u00edtica p\u00fablica for a promo\u00e7\u00e3o da justi\u00e7a e a redu\u00e7\u00e3o das desigualdades.<\/p>\n <\/p>\n Em primeiro lugar, \u00e9 preciso dizer, com todas as letras, o que temos dito aqui com insist\u00eancia veemente. As Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS)<\/strong><\/span> empregadas pela Conitec para recomendar ou n\u00e3o a incorpora\u00e7\u00e3o de um medicamento ao SUS n\u00e3o s\u00e3o nem um pouco adequadas para se decidir sobre f\u00e1rmacos destinados a doen\u00e7as raras.<\/strong><\/span> Empregadas de modo convencional, inviabilizam o direito do paciente raro ao medicamento.<\/p>\n Em segundo lugar, e isso \u00e9 bastante preocupante, os operadores do direito est\u00e3o vivendo uma lua-de-mel com a id\u00e9ia de “Medicina Baseada em Evid\u00eancias”, doutrina da qual as ATS s\u00e3o um subproduto. O Cupido aqui provavelmente \u00e9 a Conitec, com o conluio de gestores encarregados de combater a judicializa\u00e7\u00e3o. A maci\u00e7a maioria dos operadores do direito com que tenho conversado e ouvido em palestras acredita que a Medicina Baseada em Evid\u00eancias pode ser aplicada, visando a justi\u00e7a, em demandas de pessoas vivendo com doen\u00e7as raras! N\u00e3o pode!<\/strong><\/span><\/p>\n Ao menos em sua modalidade convencional, que, ao que tudo indica, \u00e9 a empregada pela Conitec (que n\u00e3o nos autoriza pesquis\u00e1-los in loco). Muito provavelmente, em sua cruzada ‘esclarecedora’ junto a operadores do direito, a Conitec tem omitido este detalhe, que, na pr\u00e1tica, faz com que o doente raro precise judicializar. Mas, preste aten\u00e7\u00e3o! Se os juizes, enamorados pelo conceito de “evid\u00eancias cient\u00edficas” julgarem o caso dos doentes raros, na pr\u00e1tica RECUSAR\u00c3O determinar a entrega do medicamento ao paciente raro.<\/p>\n A MEDICINA BASEADA EM EVID\u00caNCIAS FOI ORIGINALMENTE CRIADA PARA LIDAR COM GRANDES N\u00daMEROS, COISA QUE FALTA EM SE TRATANDO DE DOEN\u00c7AS RARAS!!!!<\/strong><\/span><\/p>\n H\u00e1 passagens quase c\u00f4micas no video da Conitec acima citado. N\u00e3o fossem elas tr\u00e1gicas. Numa delas, a t\u00e9cnica Eliete Gon\u00e7alves Maia Simabuku, a pretexto de revelar impropriedades em eventual incorpora\u00e7\u00e3o do eculizumabe ao SUS alega “n\u00e3o destinar-se tal medicamento \u00e0 cura, e de este n\u00e3o ter evid\u00eancia de seguran\u00e7a no longo prazo”.<\/p>\n Pausa para reflex\u00e3o: Eu e uma m\u00e9dica amiga minha ficamos matutando, depois de eu ouvir esta frase, sobre que medicamentos disponiveis no planeta se destinariam \u00e0 cura. “Os antibi\u00f3ticos!”, bradou minha amiga. E s\u00f3! Ficamos ali pelos antibi\u00f3ticos, que hoje j\u00e1 t\u00eam seu prest\u00edgio curativo seriamente abalado por conta de resist\u00eancias bacterianas e que tais. Nada mais nos veio \u00e0 mente.<\/p>\n Desnecess\u00e1rio dizer que, se depender de cura para receber medicamentos, todos os doentes raros podem providenciar a sua partida desta para melhor. Nenhum medicamento \u00f3rf\u00e3o visa promover a cura do que quer que seja, at\u00e9 onde podemos supor. E nenhum deles t\u00eam sido promovido pela ind\u00fastria farmac\u00eautica com tal promessa. Que, convenhamos, seria um marketing e tanto !<\/p>\n Agora vamos ao “longo prazo”. De todos \u00e9 conhecida a c\u00e9lebre frase “A longo prazo, todos estaremos mortos!” \u00c9 de John Maynard Keynes, o economista que ansiava por reformas que trouxessem o bem-estar social mais cedo do que pretendiam seus colegas a falarem de longos ciclos da economia.<\/p>\n Pois bem, medicamento \u00f3rf\u00e3o \u00e9 destinado a poucas pessoas, e se ele foi autorizado pelo FDA em 2007, \u00e9 de se supor que ainda n\u00e3o tenha provas robustas de seguran\u00e7a (lembrem-se dos poucos pacientes de uma doen\u00e7a ultrarrara). MAS ISTO N\u00c3O O IMPEDIU DE SER APROVADO PELO FDA (ag\u00eancia americana que controla medicamentos).<\/p>\n \u00c9 importante que voc\u00ea saiba que evid\u00eancias de efic\u00e1cia e seguran\u00e7a s\u00e3o muito dificeis de se obter no momento em que tais medicamentos para doen\u00e7as raras s\u00e3o submetidos a org\u00e3os de vigil\u00e2ncia sanit\u00e1ria (como a ANVISA), visando autoriza\u00e7\u00e3o para comercializa\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Os pa\u00edses que alguma coisa desejam fazer pelos doentes raros sabem disso, e flexibilizam seus crit\u00e9rios de libera\u00e7\u00e3o de tais f\u00e1rmacos. Autorizam at\u00e9 mesmo que sejam entregues a posteriori<\/em>, em fase 4 de testes cl\u00ednicos, j\u00e1 em condi\u00e7\u00f5es reais de uso, em in\u00edcio de comercializa\u00e7\u00e3o. Aos brasileiros, resta a ortodoxia disfar\u00e7ada de zelo. Tolice.<\/p>\n H\u00e1 outra estrat\u00e9gia da Conitec para ‘inchar’ seus resultados. Ao se referir a suas recomenda\u00e7\u00f5es de incorpora\u00e7\u00e3o, citam n\u00fameros expressivos, quase no atacado. Realmente impressionam. Mas voc\u00ea precisa perceber que ali colocam no mesmo saco medicamentos para doen\u00e7as prevalentes (comuns) e para raras. N\u00e3o separam em seus balan\u00e7os as incorpora\u00e7\u00f5es de medicamentos \u00f3rf\u00e3os, que s\u00e3o irris\u00f3rias na Conitec, em se tratando de medicamentos especificamente voltados para doentes raros.<\/p>\n Isso aponta para um flagrante caso de iniquidade em sa\u00fade, pois os doentes raros est\u00e3o tendo seu direito a medicamentos sistematicamente negados neste pa\u00eds, a partir de autoridades que deveriam zelar pelo seu bem-estar. Isso para n\u00e3o falar em tratamento, em cuidado integral, que este ainda \u00e9 sonho.<\/p>\n Trata-se de viola\u00e7\u00e3o de princ\u00edpio sagrado do SUS, desde sua cria\u00e7\u00e3o: o princ\u00edpio da equidade<\/a>. Este nada mais \u00e9 do que a capacidade de “tratar desigualmente os desiguais”, levando em conta as suas necessidades espec\u00edficas.<\/p>\n Ou seja, caro leitor. Muitas arapucas lhes aguardam no trato com certas comiss\u00f5es de governo que decidem sobre o que voc\u00ea pode ou n\u00e3o tomar, para se tratar. Conv\u00e9m ficar esperto. Ler este blog com alguma frequencia \u00e9 \u00f3timo rem\u00e9dio contra a tapea\u00e7\u00e3o. E, outra coisinha: o seu medicamento, neste pa\u00eds, n\u00e3o cair\u00e1 do c\u00e9u. Afinal, isso aqui n\u00e3o \u00e9 o filme “T\u00e1 chovendo hamburguer”! Lute por seus direitos. Informe-se! Pesquise! Estude!<\/p>\n \n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" No ultimo dia 20 (segunda-feira), a Conitec abordou a “judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade” em seu canal “Conitec em evid\u00eancia”, abrigado … <\/p>\n