![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/09\/má-2.jpg\")
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Gostaria de partilhar com voc\u00eas uma viv\u00eancia que tive no VII Congresso Iberoamericano de Direito Sanitario<\/a>, realizado no m\u00eas passado em S\u00e3o Paulo, e onde atuei como palestrante. Na plat\u00e9ia e no palco, altos representantes do Judici\u00e1rio e operadores do Direito.<\/p>\n A primeira coisa que ficou patente ali \u00e9 que os juizes e procuradores acreditam piamente que a Medicina Baseada em Evidencias (MBE) \u00e9 o padr\u00e3o-ouro para deliberarem sobre incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos ao SUS. Aqui neste blog j\u00e1 publicamos post<\/a> mostrando que, para os doentes raros, esta verdade n\u00e3o se aplica.<\/p>\n Se voc\u00ea ou seu familiar tivesse uma doen\u00e7a comum, que acomete grande n\u00famero de pessoas, isso para voc\u00ea seria perfeito! Mas infelizmente n\u00e3o \u00e9 o seu caso! A Medicina Baseada em Evid\u00eancias, que define todo o arcabou\u00e7o da assist\u00eancia farmac\u00eautica no SUS, foi originalmente criada para uso em grandes contingentes de pessoas (falando assim em linguagem bem clara).<\/p>\n <\/p>\n A literatura internacional \u00e9 absolutamente un\u00e2nime em afirmar que n\u00e3o se aplica MBE em doen\u00e7as raras. Se adotada, n\u00e3o se incorpora nada (ou muito pouco) ao sistema de sa\u00fade, em se tratando de raras<\/strong><\/span>.<\/p>\n Pois bem. O que acontece com voc\u00ea nesse caso, ou seu familiar? Se os juizes usarem a MBE para decidir sobre medicamentos \u00f3rf\u00e3os (os seus ou de seus familiares), na pr\u00e1tica voc\u00ea ter\u00e1 seu pleito recusado. Se empregar outros crit\u00e9rios, ai sim o juiz talvez lhe conceda o direito.<\/p>\n O que me preocupou foi os juizes estarem “morrendo de amores” pela MBE. Para diabetes ela serve bem, para hipertens\u00e3o tamb\u00e9m, para AVC tamb\u00e9m, mas n\u00e3o para raras. A CONITEC, ao que tudo indica, comete o mesmo erro metodol\u00f3gico: Usa MBE para doen\u00e7as raras e doen\u00e7as comuns, indistintamente.<\/p>\n Adivinhe por que a Conitec s\u00f3 incorporou depois de seis anos uns 10 medicamentos para raras, se tanto? Porque usa a metodologia n\u00e3o recomendada para deliberar sobre raras. Se faz diferente disso, eles precisam provar. At\u00e9 onde podemos concluir com dados p\u00fablicos, n\u00e3o possuem crit\u00e9rio especifico para deliberar sobre raras.<\/p>\n Como Clarice Petramale, ex-conitec, \u00e9 que ficou encarregada de orientar o Judiciario e o CNJ em processos de judicializa\u00e7\u00e3o, voc\u00eas podem apostar que esta nuance que aqui estou divulgando n\u00e3o chega ao conhecimento dos juizes, magistrados e operadores do direito.<\/p>\n