![\"\"](\"https:\/\/mlzfzsux7b5d.i.optimole.com\/w:auto\/h:auto\/q:mauto\/f:best\/https:\/\/academiadepacientes.com.br\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/conitec-encontro-sp.jpg\")
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A Conitec<\/a> realizou, nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transam\u00e9rica Prime International Plaza (SP), o f\u00f3rum “Entendendo a Incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade”. Promovido pelo Departamento de Gest\u00e3o e Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade (DGITS\/MS), em parceria com o Hospital Alem\u00e3o Oswaldo Cruz, o evento “teve como proposta levar informa\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o a representantes de pacientes, no intuito de ampliar e qualificar o engajamento social nas etapas que antecedem a disponibiliza\u00e7\u00e3o de tecnologias em sa\u00fade no SUS”, segundo informa comunicado, em tom apolog\u00e9tico, publicado na p\u00e1gina da institui\u00e7\u00e3o.<\/p>\n A nota prossegue informando que “durante o evento, 103 participantes receberam informa\u00e7\u00f5es sobre como a CONITEC trabalha, sobre os crit\u00e9rios considerados na incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias e na elabora\u00e7\u00e3o de protocolos cl\u00ednicos e sobre os canais existentes para envolvimento no processo”.<\/p>\n <\/p>\n Este nos parece um dos pontos positivos da iniciativa. Foi uma \u00f3tima oportunidade para esclarecer aos presentes como a Conitec trabalha. At\u00e9 mesmo para se criticar, \u00e9 necess\u00e1rio saber como qualquer institui\u00e7\u00e3o trabalha. Muitos dos presentes de fato at\u00e9 ent\u00e3o n\u00e3o possu\u00edam sequer conhecimentos b\u00e1sicos sobre como a institui\u00e7\u00e3o atua.<\/p>\n Outro aspecto de destaque foi a disposi\u00e7\u00e3o da Conitec em abrir-se para o di\u00e1logo, em uma forma in\u00e9dita de aproxima\u00e7\u00e3o, em se considerando a “linguagem corporal” da institui\u00e7\u00e3o desde 2011. Di\u00e1logo \u00e9 di\u00e1logo. N\u00e3o resolve tudo. Voc\u00ea pode ganhar ou perder no debate (pense em voc\u00ea discutindo a rela\u00e7\u00e3o com a parceira) . Mas j\u00e1 \u00e9 alguma coisa.<\/p>\n Representa alguma disposi\u00e7\u00e3o para resolver, da parte dos interlocutores envolvidos. Seu p0nto de vista como paciente pode ser acatado ou refutado mas, em tese, quando existe boa f\u00e9 entre os interlocutores, o melhor argumento deve prevalecer. \u00c9 o que nos ensina um fil\u00f3sofo importante chamado Jurgen Habermas<\/a> e sua \u00e9tica do discurso<\/a>. Nossa luta nestes embates \u00e9 sempre a de que o melhor argumento prevale\u00e7a<\/b>. E o melhor argumento neste caso \u00e9 o dos pacientes e dos pesquisadores em ci\u00eancias sociais do mundo inteiro que se debru\u00e7am sobre o problema e cujo pensamento voc\u00ea conhecer\u00e1 mais adiante neste post.<\/p>\n A id\u00e9ia de coletar as propostas dos presentes para melhorias no processo de Avalia\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade (ATS) tamb\u00e9m \u00e9 merit\u00f3ria, muito embora este ponto da programa\u00e7\u00e3o foi deixado para o final do segundo dia do evento, o que impediu uma melhor discuss\u00e3o e troca de ideias sobre os interesses de pacientes e governo. Deveria ser o que abriria a programa\u00e7ao no primeiro dia. Os cafun\u00e9s e afagos poderiam ficar para um segundo momento. At\u00e9 mesmo no final, como o climax do evento. Todo mundo adora um cafun\u00e9 , n\u00e3o \u00e9 mesmo? Por que n\u00e3o deixar para o final, para marcar na mente das pessoas o que foi o evento?<\/p>\n J\u00e1 tivemos oportunidade aqui de lhe mostrar que Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade em sua modalidade convencional<\/a> (como a praticada pela Conitec) e a Medicina Baseada em Evid\u00eancias<\/a> por si s\u00f3s n\u00e3o s\u00e3o mecanismos ou conceitos adequados para contemplar as necessidades de cuidado e tratamentos medicamentosos de portadores de doen\u00e7as raras.<\/p>\n Quem lhes fala \u00e9 um pesquisador do Servi\u00e7o P\u00fablico Federal, sem conflito de interesses, que investiga h\u00e1 modestos 10 anos o assunto. Este \u00e9 um achado consistente da literatura cient\u00edfica sobre o tema. N\u00e3o h\u00e1 o que discutir sobre o caso, independente do que a Conitec lhe diga sobre ele. A Conitec \u00e9 um \u00f3rg\u00e3o pol\u00edtico com a miss\u00e3o de racionalizar\/reduzir o gasto em sa\u00fade<\/b>. \u00c9 isso que s\u00e3o todos os Escritorios de ATS! Em Marte pode ser diferente.<\/p>\n Pesquisadores em Ci\u00eancias Sociais em Sa\u00fade, como eu e o professor Natan Monsores (UnB), co-autor deste blog (est\u00e1 fazendo falta, \u00e9 bem verdade), estamos interessados, entre outras coisas, em processos de exclus\u00e3o, suscitados por mecanismos de padroniza\u00e7\u00e3o, empregados na gest\u00e3o dos sistemas p\u00fablicos em sa\u00fade. ATS e Protocolos Cl\u00ednicos e Diretrizes Terap\u00eauticas s\u00e3o instrumentos de padroniza\u00e7\u00e3o<\/b>, e, como tais, apresentam s\u00e9rios problemas quando aplicados a doen\u00e7as pouco prevalentes (inclusive as raras).<\/p>\n Em todos os pa\u00edses onde se aplica as ATS , o crit\u00e9rio de maior interesse e relev\u00e2ncia para quem demanda \u00e9 o da custo-efetividade<\/b>. N\u00e3o h\u00e1 qualquer d\u00favida sobre isso. Nenhuma ! A n\u00e3o ser que a Conitec seja uma entidade muito diferenciada com rela\u00e7\u00e3o \u00e0s outras (para melhor!), pode supor que age do mesmo jeito.<\/p>\n E aqui temos um grande problema: Praticamente nenhum medicamento \u00f3rf\u00e3o j\u00e1 lan\u00e7ado no mundo \u00e9 custo-efetivo<\/b>! Isso significa que, se a Conitec adota a modalidade convencional de ATS (s\u00f3 saberemos quando a Conitec abrir seus arquivos e instala\u00e7\u00f5es para pesquisadores em ci\u00eancias sociais INDEPENDENTES) , ela n\u00e3o vai incorporar quase nada em raras !!!! E de fato tem incorporado pouquissimo (ou ‘recomendado a incorpora\u00e7\u00e3o’ raras vezes).<\/p>\n No caso em quest\u00e3o, “incorporado pouco” ou “recomendado pouquissimo” a incorpora\u00e7\u00e3o d\u00e1 absolutamente no mesmo. S\u00f3 para se ter uma id\u00e9a de ordem de grandeza, os EUA j\u00e1 autorizaram a comercializa\u00e7\u00e3o de 600 medicamentos deste tipo; e a Europa, algo em torno de 130. Diga o que a Conitec disser, n\u00e3o se pode justificar a incorpora\u00e7\u00e3o, em cinco anos, de pouco mais de uma dezena de medicamentos ESPECIFICOS para doen\u00e7as raras, se tanto<\/b>. A judicializa\u00e7\u00e3o est\u00e1 a\u00ed para provar que h\u00e1 um grande problema em tais delibera\u00e7\u00f5es.<\/p>\n Bom, agora vamos aos pontos (bastante) cr\u00edticos do encontro. Aspectos problem\u00e1ticos em se tratando do que interessa \u00e0s pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e seus familiares e cuidadores.<\/p>\n O primeiro foi colocar na mesma din\u00e2mica de grupo pessoas com doen\u00e7as prevalentes e pessoas representando as doen\u00e7as raras. As Avalia\u00e7\u00f5es de Tecnologias em Sa\u00fade foram originalmente criadas para grandes coortes. No portugu\u00eas claro, popula\u00e7\u00f5es muito grandes de doentes, por exemplo, diab\u00e9ticos, infartados, obesos etc.<\/p>\n Quando se aplica a ATS convencional em raras, d\u00e1 problema. E o problema \u00e9 n\u00e3o incorporar nada ao SUS, referente a raras. Ou quase nada. Digamos que este foi um erro metodol\u00f3gico grave da din\u00e2mica, que sinalizou a disposi\u00e7\u00e3o da Conitec de insistir em colocar no mesmo saco doen\u00e7as raras e prevalentes. N\u00e3o vai funcionar. Para os raros.<\/p>\n O outro foi a prele\u00e7\u00e3o longa sobre “Saude baseada em evid\u00eancias”, que sinaliza a disposi\u00e7\u00e3o da Conitec em manter tudo como est\u00e1, ao n\u00e3o querer perceber que as doen\u00e7as raras e os medicamentos \u00f3rf\u00e3os exigem abordagens diferenciadas<\/b>, de prefer\u00eancia definidas em lei ! \u00c9 isso que todos os pa\u00edses mais avan\u00e7ados em ATS t\u00eam reconhecido. E t\u00eam criado m\u00e9todos espec\u00edficos para deliberar sobre raras. No Brasil falta esta VONTADE POL\u00cdTICA !!! Isso \u00e9 claro como \u00e1gua!<\/p>\n Ao ser acusada de dar \u00eanfase ao crit\u00e9rio da custo-efetividade em suas decis\u00f5es, o que desfavoreceria tremendamente as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras, a Conitec se defende, afirmando que emprega tamb\u00e9m outros crit\u00e9rios para a tomada de decis\u00e3o. Este tamb\u00e9m \u00e9 um achado robusto da literatura que pesquiso h\u00e1 10 anos. Todas as ag\u00eancias de ATS do mundo inteiro gostam de afirmar que n\u00e3o privilegiam a custo-efetividade<\/b>, muito embora n\u00e3o ofere\u00e7am elementos claros, cristalinos e indiscutiveis para que se pense o contr\u00e1rio<\/b>. Toda vez que tentaram afirmar isso para pesquisadores, n\u00e3o foram muito convincentes. Queremos evid\u00eancias de tal disposi\u00e7\u00e3o! As evid\u00eancias t\u00e3o desejadas pela Conitec, que , na pr\u00e1tica, dificilmente s\u00e3o obtidas em doen\u00e7as pouco prevalentes.<\/p>\n Outro aspecto apontado na reuni\u00e3o foi a aus\u00eancia gritante de um representante dos doentes raros ou mesmo dos pacientes de quaisquer doen\u00e7as prevaletnes nas plen\u00e1rias da Conitec. Com 12 representantes do governo ou assemelhados na plen\u00e1ria a deliberar a portas fechadas sobre o destino dos que pagam impostos e financiam estes processos, fica dificil n\u00e3o desconfiar da conveni\u00eancia destas decis\u00f5es para quem mais interessa: OS PACIENTES.<\/p>\n A luta \u00e9 para que se tenha um representante bastante qualificado e competente dos doentes raros com s\u00f3lidos conhecimentos INDEPENDENTES de assist\u00eancia farmac\u00eautica nestas plen\u00e1rias. Foi mais ou menos o que foi cobrado por l\u00e1.<\/p>\n Finalizando, eu gostaria de dizer que, de uma perspectiva da Ci\u00eancia, que a Conitec aprecia defender, qualquer coisa que afirmem sem sustentar empiricamente, ou “com base em evid\u00eancias cient\u00edficas”, n\u00e3o vale nada. \u00c9 mera propaganda. \u00c9 palavra que o vento leva.<\/p>\n Eu j\u00e1 tive a oportunidade de PUBLICAMENTE solicitar a Conitec, em evento de que participou, para que abrisse as portas da institui\u00e7\u00e3o para que eu e Natan Monsores realizassemos uma pesquisa in loco<\/i> INDEPENDENTE destes processos de tomada de decis\u00e3o. O protocolo da pesquisa seria todo discutido com a Conitec de forma a que a pesquisa social fosse interessante para os dois lados e para a sociedade. N\u00e3o obtivemos resposta alguma. Somos tratados como subversivos, sendo pesquisadores concursados do Servi\u00e7o P\u00fablico Federal .<\/p>\n Lembro a todos que a liberdade de pesquisa \u00e9 direito assegurado na Constitui\u00e7\u00e3o Federal da Rep\u00fablica Federativa do Brasil. E continuaremos pesquisando com LIBERDADE.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" A Conitec realizou, nos dias 19 e 20 de outubro, no Hotel Transam\u00e9rica Prime International Plaza (SP), o f\u00f3rum “Entendendo … <\/p>\nressalvas<\/h4>\n
pontos cr\u00edticos do encontro da conitec<\/h4>\n