{"id":1019,"date":"2017-09-13T10:30:21","date_gmt":"2017-09-13T13:30:21","guid":{"rendered":"http:\/\/164.41.147.254\/academia\/?p=1019"},"modified":"2023-05-29T07:31:35","modified_gmt":"2023-05-29T10:31:35","slug":"cidadania-biologica-conheca-incrivel-historia-de-sharon-terry-um-exemplo-de-ativismo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?p=1019","title":{"rendered":"Doen\u00e7as raras e ativismo: Sharon Terry"},"content":{"rendered":"\n

Ningu\u00e9m duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da gen\u00f4mica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus come\u00e7am a observar a configura\u00e7\u00e3o de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avan\u00e7adas: a cidadania biol\u00f3gica. Isso pode ser bom para conquistas pol\u00edticas em doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

No entanto, nos pa\u00edses de renda baixa e nos pa\u00edses de renda m\u00e9dia (como \u00e9 o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biol\u00f3gica n\u00e3o vir\u00e1 de m\u00e3o beijada, mas dever\u00e1 ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na d\u00e9cada de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura democr\u00e1tica”, os doentes raros lutam agora para conquistar o direito \u00e0 sa\u00fade e aos medicamentos. Ao direito de serem reconhecidos como seres n\u00e3o-descart\u00e1veis.<\/p>\n\n\n\n

Estas reflex\u00f5es me ocorreram nesta ter\u00e7a-feira (12\/9), depois de ter assistido a Audi\u00eancia P\u00fablica<\/a> realizada na Comiss\u00e3o de Assuntos do Senado, mais um daqueles momentos que nos enchem de esperan\u00e7a. J\u00e1 vivemos v\u00e1rios destes, ao longo destes anos todos acompanhando a luta das pessoas que vivem com doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

O conceito de cidadania biol\u00f3gica \u00e9 ainda pol\u00eamico em terras brasileiras, para azar das pessoas que aqui vivem com doen\u00e7as raras  (na minha opini\u00e3o). Ali\u00e1s, \u00e9 bom que voc\u00ea saiba que os desafios colocados pelas doen\u00e7as raras ao SUS s\u00e3o imensos! O SUS e muitos sistemas de sa\u00fade do mundo ainda engatinham na oferta de solu\u00e7\u00f5es integrais de cuidado e tratamento para doentes raros no mundo inteiro. Alguns engatinham mais, outros menos. J\u00e1 falamos disso aqui no blog<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Vamos falar muito de cidadania biol\u00f3gica aqui neste blog, mas deixa eu te apresentar a incrivel Sharon Terry! Com o exemplo dela, voc\u00ea vai poder entender um conceito fundamental para a sua luta: o conceito de biovalor!<\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

Sharon e seu marido, Patrick, fundaram a PXE International em 1995, depois de descobrirem que seus filhos, Elizabeth e Ian, tinham pseudoxantoma el\u00e1stico<\/a> (PXE). Os Terry’s t\u00eam sido parceiros fundamentais na forma\u00e7\u00e3o de redes de pacientes e familiares com esta doen\u00e7a, no recrutamento de pesquisadores para investigarem o PXE, na organiza\u00e7\u00e3o de confer\u00eancias para cientistas e pacientes e na press\u00e3o exercida sobre o congresso americano por mais fundos para a pesquisa da PXE e para doen\u00e7as dermatol\u00f3gicas em geral.<\/p>\n\n\n\n

Mas o mais incr\u00edvel sobre os Terry’s vem agora! A PXE International criou um registro de sangue e outros tecidos visando alimentar um reposit\u00f3rio central dos mesmos e evitar que os doentes raros tivessem que passar pelo inconveniente de ficar doando, repetidas vezes, amostras de seus materiais biol\u00f3gicos. Ao fazer isso, os Terry’s pensavam em duas coisas. Como ter alguma influ\u00eancia sobre como os pesquisadores usavam estes materiais, mas tamb\u00e9m obter uma parcela dos direitos de patente que porventura derivassem destes materiais. Trocando em mi\u00fados: receber algum recurso financeiro por eventuais descobertas feitas por cientistas, a partir do uso de amostras de seu sangue e tecidos.<\/p>\n\n\n\n

Pois bem. O acerto da decis\u00e3o dos Terry em criar o registro acima mencionado se comprovou no ano de 2000, quando pesquisadores da Universidade do Hava\u00ed anunciaram, em dois artigos consecutivos, em uma das revistas cient\u00edficas mais respeitadas do mundo (Nature Genetics), a descoberta do gene do PXE. E sabe quem figura nos artigos como coautora? A Sharon! Incr\u00edvel, n\u00e9?<\/p>\n\n\n\n

A descoberta n\u00e3o s\u00f3 ampliou bastante o conhecimento da patologia da doen\u00e7a, como tamb\u00e9m teve muitas boas implica\u00e7\u00f5es na explora\u00e7\u00e3o pela PXE International dos direitos intelectuais pela descoberta do gene. Sharon sempre diz que o objetivo de ter participa\u00e7\u00e3o no patenteamento do gene n\u00e3o era financeiro, mas sim de proporcionar maiores benef\u00edcios da pesquisa aos portadores de doen\u00e7as gen\u00e9ticas. E a gente acredita, de verdade! Sharon nos mostrou a import\u00e2ncia do biovalor na era da Biomedicina, e como ele pode ser empregado para maior benef\u00edcio dos doentes raros e seus familiares.<\/p>\n\n\n\n

V\u00e1rias outras associa\u00e7\u00f5es de pacientes passaram a adotar o “modelo PXE” de advocacy, <\/em>com desdobramentos incr\u00edveis para o tratamento de doen\u00e7as mais frequentes (n\u00e3o raras). Exemplos disso s\u00e3o os avan\u00e7os na pesquisa do tratamento da degenera\u00e7\u00e3o macular (que acomete as pessoas com PXE mas tamb\u00e9m idosos de modo geral)  e na pesquisa cardiovascular e da hipertens\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

A gente poderia ficar aqui falando por horas e horas sobre a Sharon! Mas queremos que voc\u00ea a conhe\u00e7a logo! Para isso, d\u00e1 uma clicada no video abaixo, e nos diz na se\u00e7\u00e3o de coment\u00e1rios o que achou. O video est\u00e1 legendado em portugu\u00eas e dura 15 minutinhos somente!<\/strong> Se a legenda n\u00e3o aparecer automaticamente, clique nos tr\u00eas pontinhos no canto inferior direito do video e escolha “Legenda em Portugu\u00eas”.<\/span> A partir do exemplo do caso da Sharon, voc\u00ea pode ter uma no\u00e7\u00e3o dos novos circuitos de biovalor suscitados pelos avan\u00e7os da biomedicina. E pegar uma carona neles! Sharon vai te inspirar. Pode acreditar!<\/p>\n\n\n\n