{"id":50198,"date":"2026-02-18T15:29:00","date_gmt":"2026-02-18T18:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?page_id=50198"},"modified":"2026-02-19T06:03:53","modified_gmt":"2026-02-19T09:03:53","slug":"sobre-4","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?page_id=50198","title":{"rendered":"Sobre"},"content":{"rendered":"\n
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Fundada em 2017, a Academia de Pacientes<\/em> consolidou-se como um espa\u00e7o independente dedicado \u00e0 an\u00e1lise cr\u00edtica de pol\u00edticas p\u00fablicas, regula\u00e7\u00e3o sanit\u00e1ria e terapias avan\u00e7adas no campo das doen\u00e7as raras.<\/p>\n\n\n\n

Desde sua cria\u00e7\u00e3o, o projeto nasceu da percep\u00e7\u00e3o de que o debate brasileiro sobre doen\u00e7as raras , especialmente em sua dimens\u00e3o regulat\u00f3ria e institucional, carecia de maior rigor informacional e densidade anal\u00edtica. Em um cen\u00e1rio marcado por tens\u00f5es entre acesso, sustentabilidade do Sistema \u00danico de Sa\u00fade e interesses de mercado, tornou-se necess\u00e1rio construir um espa\u00e7o de reflex\u00e3o que articulasse sa\u00fade p\u00fablica, comunica\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, bio\u00e9tica e Estudos Sociais da Ci\u00eancia.<\/p>\n\n\n\n

Ao longo dos anos, a Academia de Pacientes<\/em> acompanhou a evolu\u00e7\u00e3o das terapias g\u00eanicas, dos medicamentos \u00f3rf\u00e3os e dos modelos de incorpora\u00e7\u00e3o tecnol\u00f3gica.<\/p>\n\n\n\n

A partir de fevereiro de 2026, o projeto inaugura uma nova fase editorial. Mant\u00e9m-se o compromisso com independ\u00eancia e responsabilidade p\u00fablica, mas adotam-se diretrizes mais rigorosas de curadoria, m\u00e9todo e autoria humana. O foco desloca-se para uma estrutura de observat\u00f3rio: menos rea\u00e7\u00e3o a fluxos informativos imediatos e mais constru\u00e7\u00e3o de arquivo anal\u00edtico consistente sobre terapias avan\u00e7adas, governan\u00e7a e decis\u00f5es regulat\u00f3rias.<\/p>\n\n\n\n

O conte\u00fado hist\u00f3rico, reunido ao longo destes anos, permanece acess\u00edvel como registro das diferentes fases do projeto, preservando transpar\u00eancia e continuidade institucional. Pode ser acessado pela ferramenta de busca (lupa) posicionada na por\u00e7\u00e3o superior direita das p\u00e1ginas do site.<\/p>\n\n\n\n

A Academia de Pacientes<\/em> \u00e9 iniciativa de Cl\u00e1udio Cordovil Oliveira, pesquisador em Sa\u00fade P\u00fablica na Funda\u00e7\u00e3o Oswaldo Cruz (ENSP\/Fiocruz), doutor em Comunica\u00e7\u00e3o e jornalista especializado em ci\u00eancia e sa\u00fade, com passagem pelos mais importantes \u00f3rg\u00e3os da grande imprensa e agraciado com o Pr\u00eamio Jos\u00e9 Reis de Jornalismo Cient\u00edfico<\/em> (CNPq). Sua trajet\u00f3ria combina experi\u00eancia acad\u00eamica, jornal\u00edstica e atua\u00e7\u00e3o em debates p\u00fablicos sobre pol\u00edticas de sa\u00fade, com especial aten\u00e7\u00e3o \u00e0s implica\u00e7\u00f5es \u00e9ticas e institucionais das tecnologias emergentes.<\/p>\n\n\n\n

Este espa\u00e7o permanece aberto a pesquisadores, gestores, profissionais de sa\u00fade, pacientes e cidad\u00e3os interessados na constru\u00e7\u00e3o de um debate p\u00fablico qualificado, baseado em evid\u00eancias e atento \u00e0s responsabilidades institucionais que envolvem o cuidado em sa\u00fade.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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Saiba mais<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"om_disable_all_campaigns":false,"_uag_custom_page_level_css":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":{"0":"post-50198","1":"page","2":"type-page","3":"status-publish","5":"infinite-scroll-item"},"aioseo_notices":[],"uagb_featured_image_src":{"full":false,"thumbnail":false,"medium":false,"medium_large":false,"large":false,"1536x1536":false,"2048x2048":false,"mailpoet_newsletter_max":false},"uagb_author_info":{"display_name":"Cl\u00e1udio Cordovil","author_link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?author=2"},"uagb_comment_info":0,"uagb_excerpt":"Fundada em 2017, a Academia de Pacientes consolidou-se como um espa\u00e7o independente dedicado \u00e0 an\u00e1lise cr\u00edtica de pol\u00edticas p\u00fablicas, regula\u00e7\u00e3o ... Saiba mais","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50198","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=50198"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50198\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":50243,"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/pages\/50198\/revisions\/50243"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=50198"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}