{"id":50169,"date":"2026-02-18T14:09:02","date_gmt":"2026-02-18T17:09:02","guid":{"rendered":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/?page_id=50169"},"modified":"2026-02-21T07:57:56","modified_gmt":"2026-02-21T10:57:56","slug":"editorial-2026","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/academiadepacientes.com.br\/","title":{"rendered":"Editorial 2026"},"content":{"rendered":"\n
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A ci\u00eancia que salva crian\u00e7as com doen\u00e7as raras j\u00e1 existe. O sistema regulat\u00f3rio, ainda n\u00e3o.<\/a><\/h2>\n\n

A edi\u00e7\u00e3o gen\u00f4mica personalizada salvou KJ Muldoon. Mas sem reforma regulat\u00f3ria, esse avan\u00e7o pode n\u00e3o chegar \u00e0s pr\u00f3ximas crian\u00e7as com doen\u00e7as raras.<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n
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Voc\u00ea paga imposto para ter sa\u00fade. O que o Estado faz com esse dinheiro?<\/a><\/h2>\n\n

Um defensor p\u00fablico do Rio de Janeiro assina no Migalhas uma cr\u00edtica contundente \u00e0 judicializa\u00e7\u00e3o da sa\u00fade , n\u00e3o do ponto de vista do paciente, mas do custo que o contribuinte paga pela incapacidade do Estado de cumprir o que a Constitui\u00e7\u00e3o j\u00e1 determinou.<\/div>\n<\/div><\/div>\n\n
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T\u00e9l\u00e9thon 2025 ultrapassa 600 milh\u00f5es de reais e renova aposta na pesquisa sobre doen\u00e7as raras<\/a><\/h2>\n\n

O T\u00e9l\u00e9thon 2025 arrecadou cerca de R$ 604 milh\u00f5es (100.548.314 de euros). \u00c9 o melhor resultado desde que a maratona …

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FDA publica diretriz para terapias individualizadas em doen\u00e7as ultra-raras<\/a><\/h2>\n\n

A Food and Drug Administration divulgou, no final de fevereiro, uma vers\u00e3o preliminar de diretriz para patrocinadores que buscam aprova\u00e7\u00e3o …

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O paradoxo da gest\u00e3o na sa\u00fade p\u00fablica: entre a “lata do lixo” e a captura do fundo p\u00fablico.<\/a><\/h2>\n\n

Acabou de acontecer no SUS a seguinte situa\u00e7\u00e3o: O Estado identificou falhas graves na governan\u00e7a de uma organiza\u00e7\u00e3o n\u00e3o- governamental …

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Pressionada pelo TCU, Conitec reformula crit\u00e9rios de incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos ao SUS<\/a><\/h2>\n\n

Em entrevista ao JOTA, a secret\u00e1ria de Ci\u00eancia, Tecnologia e Inova\u00e7\u00e3o da Sa\u00fade, Fernanda de Negri, anunciou que o Minist\u00e9rio …

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Populismo tecnol\u00f3gico: ano eleitoral e propostas mirabolantes em doen\u00e7as raras<\/a><\/h2>\n\n

O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade anunciou a expans\u00e3o do Sequenciamento do Exoma (WES) para o diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras em geral. …

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Congresso trama fim da Conitec: isto n\u00e3o pode acontecer<\/a><\/h2>\n\n

O veterano e respeitado sanitarista Reinaldo Guimar\u00e3es acaba de publicar artigo no site Outra Sa\u00fade, no qual denuncia manobras do …

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Representa\u00e7\u00e3o social ou patronal? TCU julga irregular atua\u00e7\u00e3o de l\u00edder da ind\u00fastria farmac\u00eautica na gest\u00e3o de tecnologias do SUS<\/a><\/h2>\n\n

A auditoria realizada pelo Tribunal de Contas da Uni\u00e3o (TCU) sobre os processos de incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias no SUS entre …

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Tribunal de Contas da Uni\u00e3o aponta in\u00fameras falhas na Conitec<\/a><\/h2>\n\n

O TCU realizou auditoria para avaliar o processo de incorpora\u00e7\u00e3o, altera\u00e7\u00e3o ou exclus\u00e3o de tecnologias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade …

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