ODS 1: Erradicação da pobreza
Acabar com a pobreza em todas as suas formas, em todos os lugares
As pessoas com doenças raras estão frequentemente presas a um ciclo vicioso de vulnerabilidade e pobreza devido à exclusão dos sistemas de saúde e educação, bem como do mercado de trabalho.
ODS 3: Saúde e Bem-estar
Atingir a cobertura universal de saúde requer atender às necessidades das pessoas com doenças raras, que precisam de mais e melhores medicamentos, diagnóstico adequado e cuidados ao longo da vida e apoio social, bem como acesso a tecnologias assistivas.
Alcançar uma boa saúde para as pessoas com doenças raras também é muitas vezes dificultado pela falta de conhecimento dessas doenças entre os profissionais de saúde, o que leva a atrasos no diagnóstico (ou mesmo erros de diagnóstico), discriminação e estigma. A relativa invisibilidade das doenças raras nos sistemas de saúde (exemplificado por sua sub-representação na Classificação Internacional da OMS de Doenças) também representa uma barreira importante.
ODS 4: Educação de qualidade
Cinquenta por cento de todas as doenças raras afetam as crianças, que muitas vezes enfrentam grandes dificuldades para frequentar a escola devido à inacessibilidade das instalações e métodos de ensino não adaptados, mas também devido ao preconceito, estigma e discriminação.
ODS 5: Igualdade de gênero
Alcançar a igualdade de gênero e empoderar todas as mulheres e meninas
A responsabilidade de cuidar de pessoas com doenças raras recai desproporcionalmente sobre as mulheres e, em particular, as mães, uma vez que as doenças raras afetam predominantemente crianças pequenas. Seu tempo e esforços para fornecer cuidados não remunerados e trabalho doméstico, bem como o fardo que isso representa para suas próprias carreiras e atividades (chegando a forçá-los a abandonar o emprego, com implicações muito diretas em seus rendimentos, pensões e pagamentos sociais futuros bem como a sua independência económica em geral), é frequentemente subestimada e não reconhecida.
ODS 8: Trabalho decente e crescimento econômico
Pessoas com doenças raras e deficiências são frequentemente marginalizadas do mercado de trabalho não só por preconceito, estigma e discriminação, mas também por falta de instalações acessíveis, horários de trabalho flexíveis e funções adaptadas.
ODS 9 : Indústria, inovação e infraestrutura
Com não mais do que algumas centenas de terapias desenvolvidas contra quase 7 mil doenças catalogadas, continua a ser imensa a necessidade de investir em Pesquisa & Desenvolvimento, tecnologias de saúde e ferramentas de diagnóstico para pessoas com doenças raras. A acessibilidade à infraestrutura também deve ser melhorada para permitir uma inclusão genuína na sociedade.
ODS 10: Redução das desigualdades
Reduzir a desigualdade dentro dos países e entre eles
Pessoas com doenças raras permanecem representando uma população marginalizada e invisível, embora estatisticamente significativa, com quase 300 milhões de indivíduos em todo o mundo, sofrendo de discriminação nas áreas de saúde, trabalho e inclusão política – todos os principais exemplos de desigualdades concretas que devem ser abordadas no espírito dos ODS 10.
A urgência com risco de vida imposta a pessoas com doenças raras para participarem em pesquisas e ensaios clínicos também pode ocasionalmente comprometer o seu direito à privacidade e à devida proteção dos seus dados pessoais e registos de saúde.
ODS 17: Parcerias e meios de implementação
A comunidade de doenças raras (defensores dos pacientes, reguladores, pesquisa e indústria) está cada vez mais conectada em escala global. A adesão e o cumprimento das ambições da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável pode representar um caminho para o fortalecimento da luta em escala local.