Comentários sobre Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br Qualificando o debate nacional em doenças raras Sun, 15 Nov 2020 19:39:10 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.5.3 Comentário sobre O ‘caso Spinraza’ merece ser visto com cautela por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/o-caso-spinraza-merece-ser-visto-com-cautela/#comment-336 Tue, 10 Nov 2020 22:51:04 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=5697#comment-336 Em resposta a Diovana Loriato.

Prezada Diovana,

Boa noite, tudo bem com você? Ótimo!

Eu hesitei em publicar seu comentário dado o tom deselegante e agressivo que você assume ao tratar comigo. Vê-se que você não me conhece e não acompanha minha lida com a questão e o papel que tenho desempenhado na asserção dos direitos dos pacientes raros. Mas como achei seu comentário bem agressivo , estúpido mesmo, achei que deveria publica-lo. Até para outras pessoas saberem como NÂO devem se comportar em redes sociais e assemelhadas.
Mas vamos lá:
1) A farmaeconomia e os estudos de sociologia revelam que os pacientes (quaisquer que sejam eles, raros, prevalentes etc) tendem a não considerar entre seus cálculos o custo dos medicamentos para os sistemas de saúde. É compreensivel. Como você mesma afirma, eles lutam para viver. É uma luta desesperada. Eu a conheço bem. É uma pena que você nâo tenha assistido a algumas de minhas palestras. Veria que seu inimigo não sou eu.
2) Nem todos os países possuem escritórios como o NICE . A grande maioria não os tem. O Brasil tem a Conitec. Entre os paises que incorporaram o Spinraza naquela lista muitos certamente não possuem o quadro regulatório do Reino Unido ou do Brasil. Razão pela qual não se pode aferir com exatidão o que levou estes países a aprovarem o medicamento. Se você tiver a lista das razões que levaram aqueles paises todos a reembolsar o Spinraza teremos o maior prazer em publicar. E daremos crédito a você. De preferencia de alguma fonte confiável, ok?
3) Se você tiver evidencias robustas para 2 e 3 por favor me mande. Como disse lá naquele post não temos conhecimento destes dados, mas vai que você tem estes dados maravilhosos? Eu adoraria podê-los publicar.
4) Prazer em falar contigo, Diovana. Conselho: antes de tirar conclusões precipitadas sobre as pessoas a quem vc se dirige, procure se informar sobre o trabalho delas em prol dos doentes raros, ok? Assim você evitará cometer injustiças.

Grande abraço

Estou aguardando seus dados… Publicaremos com destaque. Obrigado

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Comentário sobre O ‘caso Spinraza’ merece ser visto com cautela por Diovana Loriato https://academiadepacientes.com.br/o-caso-spinraza-merece-ser-visto-com-cautela/#comment-335 Tue, 10 Nov 2020 21:22:57 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=5697#comment-335 O artigo demonstra pouco conhecimento do autor sobre a doença e sobre os países que já aprovaram spinraza de forma ampla. Escorrega ao dizer que os pacientes querem o tratamento recém lançado a qualquer preço, como se quisessem o último vestido da moda. Os pacientes querem viver. VIVER. É não têm outra opção terapêutica. Isso é muito mais sério.

Também é infeliz ao dizer que as evidências dos resultados de spinraza para os tipos 2 e 3 são fracas – quase quatro anos depois de sua primeira aprovação, dados de vida real multiplicam-se com fartura, e só não enxerga quem não quer (as agências mais sérias como NICE por exemplo já enxergaram)

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Comentário sobre Spinraza: uma novela sem final feliz? por Marion Maia https://academiadepacientes.com.br/spinraza-uma-novela-sem-final-feliz/#comment-330 Sat, 07 Nov 2020 19:00:25 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=5018#comment-330 Eu realmente fico muito triste porque a doença AME é uma doença mortal,que vai acabando com a pessoa aos pouquinhos até levar a morte. Uma doença cruel pois vai parando todos os seu órgãos até parar de respirar. Que crueldade do ser humano e egoísta tb,onde se tem um remédio que Deus o abençoou a criar pois a permissão é de Deus e estes homens que poderiam ser denominados anjos por criarem uma medicação Spinraza que traz a cura , eles se tornam demônios pessoas do mal, tenho certeza que Deus não está feliz com está situação deu a eles o poder para o bem,eles usam para o mal. Infelizmente vcs que estão tirando a vidas de muitas pessoas ,posso chama los de assassinos, palavra forte né, mais e as pessoas que estão perdendo a vida por falta deste medicamento, suas famílias exaustas de tanto lutar e tanta mentira,com ansiedades e depressão de tanto esperar por essa cura e essa indecisão destes governantes que hora libera hora não libera
O castigo de Deus vai acontecer não tenho dúvida,porque ter a cura nas mãos e tirar ela das famílias e muito cruel.
Vcs não tem ideia o que estão provocando em Deus sua irá, ela e cruel.
Peço que revejam isso e que tenham misericórdia das nossas famílias que sofrem tanto pelos seu entes queridos doentes.
Liberem este remédio Spinraza pelo amor de Deus.
Sou mãe de uma garotinha com AME 3.

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Comentário sobre Spinraza: uma novela sem final feliz? por Marco Antônio Pires https://academiadepacientes.com.br/spinraza-uma-novela-sem-final-feliz/#comment-329 Sat, 07 Nov 2020 18:37:10 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=5018#comment-329 Vocês nas audiências tem que fazer somente uma pergunta. E se fosse um filho de vocês?
Nojo dessa gente, desprezo.
Quanto vale a vida de um filho.

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Comentário sobre Biogen divulga comunicado sobre decisão da Conitec por Fatima https://academiadepacientes.com.br/biogen-divulga-comunicado-sobre-decisao-da-conitec/#comment-328 Fri, 06 Nov 2020 22:17:29 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4718#comment-328 Um verdadeiro absurdo! Covardia da CONITEC com a comunidade AME.

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Comentário sobre Impacto orçamentário e medicamentos (de alto custo) por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/medicamentos-e-impacto-orcamentario/#comment-327 Fri, 06 Nov 2020 17:23:12 +0000 http://164.41.147.254/academia/?p=1162#comment-327 Em resposta a Wilson Follador.

Exatamente, Wilson! O impacto orçamentário global nos gastos com medicamentos de um sistema de saúde é pequeno. Mas nas reuniões da Conitec e assemelhadas tomam os preços unitários como parâmetro e, naturalmente, por essa lógica os preços sempre vão parecer astronômicos. O importante desse post é mostrar que o impacto global de tais medicamentos nos gastos totais com eles para os sistemas de saúde não é essa coisa toda.

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Comentário sobre Impacto orçamentário e medicamentos (de alto custo) por Wilson Follador https://academiadepacientes.com.br/medicamentos-e-impacto-orcamentario/#comment-326 Fri, 06 Nov 2020 17:09:32 +0000 http://164.41.147.254/academia/?p=1162#comment-326 Achei ótima a sua colocação sobre o impacto percentual dos medicamentos órfãos no orçamento da saúde. Talvez no Brasil esse impacto seja maior do que nos países mencionados, mas também precisaríamos fazer a correlação entre os gastos totais com saúde e os gastos com doenças raras, cá e lá. O que ocorre é que as pessoas se impressionam com os preços unitários dos medicamentos e extrapolam essas impressões para o âmbito mais geral.

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Comentário sobre Live convocada por deputado revela ceticismo e desânimo entre os raros por Solane Carvalho https://academiadepacientes.com.br/live-convocada-por-deputado-revela-ceticismo-e-desanimo-entre-os-raros/#comment-316 Wed, 28 Oct 2020 03:18:43 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=4306#comment-316 Olá. Eu me chamo Solane Carvalho, sou a fundadora e presidente do POLICONDRITE AMIGOS – REDE BRASILEIRA PELA POLICONDRITE RECIDIVANTE e sou a pessoa que destacou a pouca atenção dada as doenças raras não genéticas (as 20% ) na reunião da Frente Parlamentar do dia 26.10.20.
Conheça nosso trabalho pela patologia.. Estamos em todas as redes sociais.
Obrigada por seu trabalho sempre tão informativo pela causa dos Raros. Abraço.

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Comentário sobre Nova terapia gênica da Novartis é o medicamento mais caro do mundo por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/nova-terapia-genica-da-novartis-e-o-medicamento-mais-caro-do-mundo/#comment-313 Tue, 20 Oct 2020 11:36:52 +0000 http://academiadepacientes.com.br/?p=1886#comment-313 Em resposta a Alessandra Alvarez Martins cersosimo.

Olá Alessandra. No momento não há nenhum ensaio clinico do Zolgensma aberto, no Brasil ou no mundo. Obrigado pela sua leitura 🙂

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Comentário sobre Nova terapia gênica da Novartis é o medicamento mais caro do mundo por Alessandra Alvarez Martins cersosimo https://academiadepacientes.com.br/nova-terapia-genica-da-novartis-e-o-medicamento-mais-caro-do-mundo/#comment-309 Sun, 18 Oct 2020 00:49:48 +0000 http://academiadepacientes.com.br/?p=1886#comment-309 Gostaria de saber se há ensaio clínico aberto do Zolgensma no Brasil ou em alguma parte do mundo?

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