Comentários sobre Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br Doenças raras e cidadania em linguagem de gente Thu, 03 Sep 2020 18:56:31 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.4.2 Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-270 Thu, 03 Sep 2020 18:56:31 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-270 Em resposta a Wilson Follador.

Muito bem observado, Wilson. Focar este debate na questão do preço é torná-lo enviesado. Há outras dimensões da questão que mereceriam ser melhor retratadas nos órgãos de comunicação para que se pudesse tirar conclusões mais contextualizadas sobre a questão. É curioso que as comissões de ATS no Brasil costumavam denunciar supostos preços exorbitantes da indústria para benefícios incrementais que acreditavam mínimos. Agora que os avanços da biomedicina prometem entregar terapias potencialmente curativas, o preço também lhes parece exorbitante. Seria bom que estas comissões definissem o que realmente desejam. Focar no preço do medicamento para desautorizar a terapia genica é como querer comprar o Ford Modelo T pelo preço de um pangaré. Naturalmente é necessário se avançar na reflexão sobre estes preços excessivos, mas não se faz isso com juizos de valor como os do articulista em questão. Esse argumento é bom pra conversa de bar. Falar de preço e esquecer o resto é populismo pseudoacadêmico. Não resiste ao exame acadêmico mais minucioso, especialmente aquele travado no campo da Economia da Saúde. Obrigado pelo seu comentário alentado! E sempre oportuno!

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-269 Thu, 03 Sep 2020 18:48:34 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-269 Em resposta a wilson.

Isso mesmo, Wilson . Eu tenho reparado uma canibalização do tema das escolhas trágicas na boca de nossos operadores do direito. Eles não parecem ter lido corretamente o Calabresi. Obrigado pelo seu comentário!

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Wilson Follador https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-268 Thu, 03 Sep 2020 18:25:56 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-268 Prezado
Não há dúvidas de que tais tratamentos realmente têm preços muito altos. Mas trazer o debate para a simples frase”nós não podemos gastar tanto” (ou lógicas semelhantes) poderia ocorrer depois de discutirmos várias outras questões, entre elas:

– Os gastos exagerados com a máquina pública, tipo construção de edifícios ultramodernos para instituições governamentais; dezenas de assessores parlamentares (que muitas vezes são fantasmas), sem desmerecer aqueles que realmente trabalham; obras superfaturadas; e tantos outros exemplos que, em conjunto, pagariam tratamentos de muitos e muitos pacientes.

– Quais são as métricas que utilizamos para avaliar os nossos serviços de saúde? Atualmente, damos grande valor ao volume de atendimentos e ao fato de que realizamos intervenções complexas (transplantes, tratamento de doenças complexas, etc.), mas não medimos se os efeitos dessas intervenções estão realmente valendo o gasto efetuado. Por exemplo, o programa Farmácia Popular é imensamente importante para a população carente, mas se os tratamentos fornecidos estiverem realmente controlando as doenças, será ainda melhor. Para que eu não seja mal entendido, explico: entregar os medicamentos para diabetes (por exemplo), e perceber que os pacientes continuam com sua doença descontrolada, exige um passo a mais, que é verificar a razão da baixa eficácia. Caso contrário, estaremos apenas fazendo um “teatrinho”, pois os doentes continuarão a ter suas complicações, mesmo tendo o medicamento em mãos.

– O que a nossa sociedade deseja, de fato? Nossa Constituição reza que “saúde é um direito de todos e um dever do Estado”. Por mais que normas complementares possam restringir esses direitos, a Carta Magna estabelece que o direito à saúde é inalienável. Se não há dinheiro para bancar tudo, podemos começar a discutir. Mas o que eu mencionei antes, sobre os gastos exagerados, deve ser analisado antes de dizer que falta dinheiro. Afinal, uma família que tem um filho com doença rara pode se dar ao luxo de gastar com outras coisas que não sejam a saúde dessa criança?

– Falta discutir o que é VALOR. Não limitar essa discussão a meia-dúzia de notáveis, mas sim colocar essa questão na boca da população. Queremos ou não dar tratamento às doenças raras? Se, depois de tal assunto ser BEM DEBATIDO (coloco em maiúsculas para ressaltar que essa discussão não é fácil), a maioria da população disser NÃO, OK. Será duro, mas teremos que aceitar. Se a população disser SIM, todos terão que fazer a sua parte do esforço: o governo (em todas as esferas) gastar melhor, a população pagar os impostos que forem necessários, o setor de saúde trabalhar adequadamente, etc.

– Por último, a questão: o preço dos medicamentos está exagerado? Em termos absolutos, sim. Em termos relativos, a resposta é “talvez”. Por que esse “talvez”? Primeiro, saibamos que o preço do medicamento não se resume ao custo de produção pois, se fosse assim, tudo custaria barato, mas ninguém iria arriscar um tostão numa indústria que perde 4.999 substâncias pesquisadas para conseguir sucesso em apenas uma (ou seja, não teríamos os tratamentos para doenças raras). Segundo, porque para que esse único composto que chegou às prateleiras das farmácias precisou passar por uma maratona de 15 anos de pesquisas de todos os tipos, pois sem isso eles não seriam aprovados pela ANVISA e outras agências regulatórias mundiais. Terceiro, porque um tratamento que CURA uma doença logo na infância permite que o paciente leve uma vida inteira como um cidadão produtivo, assim como evita os tratamentos que são administrados durante toda a vida (muitas vezes não só para o controle da doença de base, mas também para todas as complicações que ocorrem ao longo da vida). E por último, mas não menos importante, é porque estamos tratando de vidas. Vidas salvas tem preço?

Talvez as indústrias estejam cobrando preços muito altos pelos medicamentos. Mas será que estão entregando o valor que esperamos desses medicamentos? É a primeira vez que surge um medicamento que cura uma doença rara, e ouvi inúmeras vezes frases do tipo “a indústria farmacêutica não quer encontrar a cura de nada, para poder ganhar com a doença crônica”. Qual será a mensagem que estaremos passando para as indústrias se julgarmos esse medicamento apenas pelo seu preço?

Antes que alguém pense algo a meu respeito, não tenho nada a ver com essa indústria. Não sou funcionário, nem pesquisador, nem advogado, nem defensor. Se eu tivesse um filho com essa doença, certamente estaria muito bravo com essa indústria, por não poder pagar o preço do medicamento. Mas isso não me impede de tentar olhar a questão por vários ângulos.

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por wilson https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-267 Wed, 02 Sep 2020 18:23:15 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-267 E existe uma falácia. O argumento de escolhas trágicas não se aplica ao Estado. Escolhas trágicas o que vai escolher não pode ter dado causa a “tragicidade”. O Estado brasileiro é a causa de não ter dinheiro, já que não fiscaliza adequadamente. Recentemente as instâncias de controle interno da Administração indicaram 1,5bi em desvios. Ou seja, é falacioso falar em escolha trágica quando o estado não fiscaliza. O mais interessante é que quem ser arvora de argumentos de “escolha trágica” e “equidade” são em regra os que deviam fiscalizar.

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Lucio Agra https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-262 Sun, 30 Aug 2020 19:23:40 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-262 Excelente artigo e boa advertência contra as práticas de saúde sem ética que sabem do velho ditado (ou ignoram, dependendo): “cliente morto não paga”

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Comentário sobre STF: Como votaram os ministros sobre medicamentos fora da lista do SUS por Solange Matos Pinheiro https://academiadepacientes.com.br/2020/08/28/stf-como-votaram-os-ministros-sobre-medicamentos-fora-da-lista-do-sus/#comment-261 Sun, 30 Aug 2020 14:50:38 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3964#comment-261 Olá,a atuação do STF deveria ser sempre a favor 100%do Paciente Portador das Doenças Raras e Graves…
Isso é sério! !e eles vão ser responsáveis pelas Mortes dos Pacientes???

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Marcus Vinicius https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-257 Sun, 30 Aug 2020 02:46:24 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-257 É a conhecida falta de empatia. Muito fácil esse tipo de diacurso se a pessoa não se coloca no lugar de um parente ou familiar de paciente com doença rara. E o mais curioso é que se acontecer do dia para noite com um parente próximo o (pré)conceito muda totalmente.
Hipocrisia e discurso fácil.

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-255 Sat, 29 Aug 2020 17:49:23 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-255 Em resposta a Maria Luiza Franco Busse.

Obrigado, Maria Luiza. De fato a saúde movimenta poderosos interesses. Os doentes raros precisam ficar atentos. Porque enquanto dormem, alguém trama para reduzir ainda mais seus direitos.

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Comentário sobre O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado por Maria Luiza Franco Busse https://academiadepacientes.com.br/2020/08/29/o-estranho-argumento-do-dr-wang-ou-de-como-fui-censurado/#comment-254 Sat, 29 Aug 2020 16:14:41 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3975#comment-254 Ao que parece o blog “Saúde em Público” tem pacto com a morte, tanto da vida quanto do diálogo. Lamentável a censura.

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Comentário sobre Soliris pode ser ‘desincorporado’ do SUS por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/08/25/soliris-pode-ser-desincorporado-do-sus/#comment-249 Fri, 28 Aug 2020 16:23:10 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3920#comment-249 Em resposta a Luiz Antônio F Paulino.

Muito boas suas considerações, Luiz. Agradecemos seu comentário! 🙂

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