Comentários sobre Academia de Pacientes https://academiadepacientes.com.br Doenças raras e cidadania Thu, 09 Jul 2020 01:00:32 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=5.4.2 Comentário sobre O que a CONITEC tem a esconder? por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/07/07/o-que-a-conitec-tem-a-esconder/#comment-205 Tue, 07 Jul 2020 21:13:42 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3439#comment-205 Em resposta a Wilson Follador.

Brilhante análise, Wilson! Tendo a concordar com você em gênero, número e grau! Na verdade a composição da Plenária da Conitec exclui ou limita acentuadamente a participação popular. Há ali em tese um representante do Conselho Nacional de Saúde do qual se desconhece qualquer atuação mais efetiva nestas reuniões (até por serem secretas). Seria mais interessante que a Conitec tivesse status de uma agência regulatória, independente, e não algo pendurado no Ministério da Saúde de forma tão gritante. É curioso que o SUS que sempre teve a participação popular como princípio sacrossanto tenta colocado um bode em sua sala, como tem sido a Conitec. Percebe-se que as decisões da Conitec vêem se aperfeiçoando, mas a passos lentos. Na prática, os pacientes que ora demandam medicamentos órfãos ao SUS têm sido as cobaias dessa curva de aprendizagem lenta e gradual. Seria aconselhável que a Conitec vestisse as ‘sandálias da humildade’ e chamasse todos os stakeholders para uma conversa sem cartas na manga, sem proselitismo propagandístico, mas visando o melhor interesse da sociedade. Nesse momento, acredito que passa por um sério problema de legitimidade. Mas nunca é tarde para investir em mais transparência, desde que esta não franqueie o já combalido campo das políticas públicas neste país a lobbies com interesses inconfessáveis. Nada contra lobbies, mas há lobbies e lobbies. Obrigado pelos abalizados comentários!

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Comentário sobre O que a CONITEC tem a esconder? por Wilson Follador https://academiadepacientes.com.br/2020/07/07/o-que-a-conitec-tem-a-esconder/#comment-204 Tue, 07 Jul 2020 20:56:27 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3439#comment-204 Grande Cláudio
A questão da transparência é um dever em todos os sistemas públicos. É até compreensível que uns poucos assuntos sejam tratados com sigilo, quando envolverem questões cuja divulgação pode acarretar maus-entendidos (haja visto a controvérsia da cloroquina – embora nem mesmo esse caso possa ser, a priori, um assunto sigiloso, mas sim um tema muito mal conduzido junto à opinião pública), mas em outras situações a transparência é preciosa e garante que quaisquer desvios de conduta poderão ser identificados, apurados e sanados.

Quando me refiro a desvios de conduta, não estou inferindo desvios com intenção dolosa (tais como corrupção, por exemplo), mas sim quaisquer influências que não necessariamente serão isentas de falha, tais como princípios individuais que podem divergir da necessidade social. No caso das doenças raras, por exemplo, é bem possível que se decida contra a incorporação de uma tecnologia que salva a vida de um portador, sob a égide de um princípio pessoal de que “o coletivo predomina sobre o individual”. No entanto, quem tem que tomar essa decisão é o coletivo, e não cada um de nós.

Queira-se negar ou não, as decisões tomadas pela CONITEC estão eivadas do risco de interesses secundários. Quem pede a incorporação de uma tecnologia pode ter apenas interesse no lucro, mas quem nega a incorporação pode ter interesses na economia, o que pode ser contrário às necessidades de alguns ou muitos pacientes.

Não deveria ser papel de um único grupo julgar qual é a influência que deve preponderar, por mais qualificado que esse grupo seja. Eu acho que a CONITEC foi e continua sendo um enorme benefício para os processos de avaliação de tecnologias em saúde no Brasil, mas é preciso dar mais alguns passos para que ela possa melhorar. O primeiro é a autonomia, pois a maioria de seus membros é diretamente subordinada ao Ministro da Saúde e, como diz a antiga frase, “a mulher de César não basta ser honesta, mas tem que parecer honesta também”. Ninguém discute que os membros da CONITEC são pessoas altamente qualificadas para a função que exercem, mas estar subordinado ao Ministério cria a sensação de viés inerente ao cargo.
Segundo, seria importante existir alguns critérios explícitos para poder julgar uma tecnologia. Quando dizemos que uma nova tecnologia deve ser “mais eficaz” do que o que está sendo usado, qual é a régua que vamos usar para medir essa “maior eficácia”? O mais certo seria avaliar um ganho em saúde em dois níveis: individual e coletivo. Exemplo: um medicamento que tenha uma eficácia de 1% na cessação do tabagismo pode parecer pouco na visão de um paciente isolado, mas se observarmos um país com 30 milhões de tabagistas, 1% significa 300.000 tabagistas a menos.
Por último, acho que os maiores desafios de um processo transparente (sem considerar questões técnicas) repousam: 1. na qualificação das pessoas que vão acessar a informação e 2. no equilíbrio entre as partes interessadas. Governo e empresas tem ferramentas que podem beneficiar ou prejudicar os dois desafios. É importante que todos tenhamos consciência disso, o que já será um bom começo.

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Comentário sobre Nova terapia gênica da Novartis é o medicamento mais caro do mundo por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2019/05/24/nova-terapia-genica-da-novartis-e-o-medicamento-mais-caro-do-mundo/#comment-202 Fri, 03 Jul 2020 22:44:59 +0000 http://academiadepacientes.com.br/?p=1886#comment-202 Em resposta a Maria Aparecida da Silva.

Boa pergunta, Maria Aparecida! Esta é uma questão que tem acompanhado os debates sobre acesso a medicamentos por parte dos doentes raros. Voltaremos a esse assunto no blog em breve. Obrigado pela leitura do blog! 🙂

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Comentário sobre Nova terapia gênica da Novartis é o medicamento mais caro do mundo por Maria Aparecida da Silva https://academiadepacientes.com.br/2019/05/24/nova-terapia-genica-da-novartis-e-o-medicamento-mais-caro-do-mundo/#comment-201 Thu, 02 Jul 2020 03:11:22 +0000 http://academiadepacientes.com.br/?p=1886#comment-201 Porque tem que ser tão caro, dificultando o acesso de muitas crianças? Quanto mais grave a necessidade, se torna mais urgente. Quanto vale uma vida?

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Comentário sobre União Européia aprova Zolgensma, primeira terapia gênica para AME por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/05/24/uniao-europeia-aprova-zolgensma-primeira-terapia-genica-para-ame/#comment-197 Fri, 19 Jun 2020 12:33:55 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3278#comment-197 Em resposta a Cláudio Cordovil.

Bom dia Kedma

A Novartis me informou que você deve entrar em contato com seu Serviço de Informação ao Cliente (SIC) para obter a informação.

O telefone é :

0800 888 3003 Opção 3

Ou, se preferir, pode enviar um email para:

sic.novartis@novartis.com

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Comentário sobre Síndrome de Rett: Aceitar é perder por Joyce correria Alves https://academiadepacientes.com.br/2017/10/28/sindrome-de-rett-aceitar-e-perder/#comment-196 Thu, 18 Jun 2020 22:58:43 +0000 http://rederaras.org/academia/?p=1192#comment-196 Gostaria de fazer parte

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Comentário sobre União Européia aprova Zolgensma, primeira terapia gênica para AME por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/05/24/uniao-europeia-aprova-zolgensma-primeira-terapia-genica-para-ame/#comment-195 Tue, 16 Jun 2020 23:11:27 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3278#comment-195 Em resposta a Kedma.

Boa Noite, Kedma. Entrei em contato com a Novartis na semana passada a respeito de sua consulta e não obtive resposta até o momento. Continuarei tentando. Obrigado pela leitura! 🙂

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Comentário sobre Pompe e Mesotelioma de Pleura com consultas públicas na CONITEC por JOSE ROBERTO MOREIRA https://academiadepacientes.com.br/2020/04/14/pompe-e-mesotelioma-de-pleura-com-consultas-publicas-na-conitec/#comment-193 Sat, 13 Jun 2020 12:54:43 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=2974#comment-193 Bom, excelente….sou portador de Pompe em tratamento a 1 ano e 4meses e a minha melhora foi 80 % em todos os aspectos.

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Comentário sobre União Européia aprova Zolgensma, primeira terapia gênica para AME por Kedma https://academiadepacientes.com.br/2020/05/24/uniao-europeia-aprova-zolgensma-primeira-terapia-genica-para-ame/#comment-192 Mon, 08 Jun 2020 10:37:05 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3278#comment-192 Para as crianças com o AME tipo 2 ?

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Comentário sobre Um manifesto pela vida! Contra as forças do mal! por Cláudio Cordovil https://academiadepacientes.com.br/2020/05/24/um-manifesto-pela-vida-contra-as-forcas-do-mal/#comment-188 Mon, 25 May 2020 14:02:22 +0000 https://academiadepacientes.com.br/?p=3267#comment-188 Em resposta a Wilson Follador.

Obrigado, Wilson. Vindo de você, é uma comenda !

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