Medicamentos Para Todos: A Cruzada de Wilbert Bannenberg Contra a Injustiça Farmacêutica
Descubra como Wilbert Bannenberg, aos 71 anos, continua sua luta incansável pelo acesso universal a medicamentos essenciais
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A Evolução da Percepção de Deficiência e o Impacto no NIH
O que há de novo:O National Institutes of Health (NIH) está considerando revisar sua declaração de missão, eliminando linguagem que poderia ser percebida como capacitista 📝🔄. Por que isso importa:Esta mudança reflete uma evolução significativa na compreensão da deficiência, alinhando-se com visões modernas que veem a deficiência como parte da diversidade humana, não como uma falha a ser corrigida 🧭🌈. O quadro geral: O National Institutes of Health (NIH) é uma agência federal dos Estados Unidos dedicada à pesquisa médica, reconhecida mundialmente por seu papel crucial na promoção da saúde e no combate a doenças. Com um orçamento anual de cerca de 45 bilhões de dólares, o NIH financia e ...
‘Dividir e Conquistar’: Impacto nas Doenças Raras e Política
A divisão entre coalizões de associações de pacientes no Brasil espelha essa estratégia, impactando negativamente o advocacy e a representação política.
Estudo: Lobby da indústria na OMS ofusca políticas de saúde pública
A Organização Mundial da Saúde tornou-se um dano colateral nas guerras sobre o comércio global? Os fabricantes de produtos como fórmulas de leite comerciais, alimentos processados, bebidas alcoólicas, produtos farmacêuticos e software de jogos eletrônicos têm intensificado os esforços para influenciar a política dos Estados Unidos em relação à OMS. Isto, segundo pesquisadores da Universidade da Califórnia, Davis, em um novo artigo, compromete um sistema global de governança da saúde que deve ser livre de influência comercial. Lobbying semelhante remonta a décadas, mas esses esforços assumiram uma nova forma coordenada nos últimos anos, alimentando conflitos entre os EUA e a OMS, assim como a COVID-19 esteve prestes a atingir e ...
Os fins justificam os meios?
O Ministério da Saúde já teria um novo coordenador para doenças raras. Falta só ser nomeado. É o senhor Natan Monsores de Sá. Mal esperou sua nomeação sair no DOU, como manda a etiqueta do funcionalismo público, e circula desenvolto pelos corredores retribuindo acenos e rapapés. No governo Bolsonaro, que promoveu uma destruição completa do que se poderia chamar de saúde (mental, individual, coletiva) , Natan Monsores de Sá emprestou seu nome a um projeto necropolítico. O sr. Natan até então era professor universitário da Faculdade de Ciências da Saúde da UnB, departamento de saúde coletiva. Natan prestou consultoria oficial a ex-ministra dos Direitos Humanos, Damares Alves, pois era a ...
O Comitê de Deus: Reflexão sobre tomada de decisões em saúde
Em 9 de novembro de 1962, a revista LIFE publicou um artigo marcante, escrito por Shana Alexander, retratando o Comitê de Admissões e Políticas do Centro de Hemodiálise do Hospital Sueco, em Seattle. Esse comitê, também conhecido como o “Comitê de Deus”, foi responsável por selecionar os poucos pacientes que seriam admitidos em sua nova e pequena unidade de hemodiálise. Essa técnica de tratamento era extremamente cara na época. Neste artigo, exploraremos a história do Comitê de Deus, suas implicações éticas e como reflexos desse tipo de comitê ainda podem ser observados atualmente. “Em Rosh Hashaná é inscrito, e em Yom Kipur é selado: quantos irão falecer, e quantos nascerão; ...
Cláudio Cordovil
“Bocas inúteis”: Programa de ‘Eutanásia’ nazista exterminou milhares de pessoas com deficiência
O Programa de Eutanásia, que tinha como alvo pessoas com deficiência, foi o primeiro programa de extermínio em massa da Alemanha nazista. Ele antecedeu o genocídio do judaísmo europeu (Holocausto) em quase dois anos.
“Sim, Virgínia, Papai Noel existe!”
Há algum tempo, deparei-me com esta notícia verídica e publiquei em outro blog de minha lavra. Reproduzo-a aqui porque, toda vez que a leio, um sentimento de fraternidade universal me acomete. Em 24 de dezembro de 1897, o jornal New York Sun, o fundador do jornalismo moderno, tal qual o conhecemos hoje, publicou o seguinte editorial. Ele fora motivado pelo carta de uma menina, Virginia O’Hanlon, endereçada ao jornal, por sugestão de seu pai. A carta de Virgínia Papai Noel existe? Caro Editor: ‘Tenho oito anos. Alguns dos meus amiguinhos dizem que Papai Noel não existe. Meu pai diz: “Se você o vir no The Sun é porque ele existe”. Por favor, diga-me ...
Promotores franceses iniciam investigação criminal sobre o recall do ventilador Philips
Os problemas legais continuam para a Philips e o recall aparentemente interminável de cerca de 5,5 milhões de suas máquinas de suporte respiratório. A fabricante de dispositivos holandesa está agora na mira dos promotores franceses. O Ministério Público de Paris confirmou à Reuters na quinta-feira que abriu uma investigação criminal preliminar sobre o recall, que começou em junho de 2021 e diz respeito à espuma à base de poliester incorporada em muitas das máquinas CPAP e BiPAP da Philips, ventiladores e outros dispositivos respiratórios. A investigação francesa começou um ano depois, em 20 de junho. Um porta-voz dos promotores disse à Reuters que a investigação decorre de “queixas apresentadas com ...
Bolsonaro corta recursos para doenças raras no Orçamento de 2023
O presidente da República, Jair Bolsonaro, vetou trechos da Lei de Diretrizes Orçamentárias sobre financiamento de ações ligadas às doenças raras. A Lei de Diretrizes Orçamentárias (LDO) estabelece quais serão as metas e prioridades para o ano seguinte. Para isso, fixa o montante de recursos que o governo pretende economizar; traça regras, vedações e limites para as despesas dos Poderes; autoriza o aumento das despesas com pessoal; regulamenta as transferências a entes públicos e privados; disciplina o equilíbrio entre as receitas e as despesas; indica prioridades para os financiamentos pelos bancos públicos, como informa o site da Câmara dos Deputados. Na área da saúde, o presidente da República vetou 36 artigos ...
Cláudio Cordovil
Triagem neonatal salva vidas e evita atrasos no desenvolvimento
A pequena Pamela Feijão Mourão, hoje com 10 anos e moradora de Itapajé, no Ceará, nasceu aparentemente saudável. Mas, 25 dias após o parto, seus pais foram surpreendidos com a notícia de que o seu teste do pezinho, um exame que faz parte da triagem neonatal, apresentou uma alteração. A menina, então, foi encaminhada para o Hospital Albert Sabin, em Fortaleza, onde passou por exames mais aprofundados e recebeu o diagnóstico de fenilcetonúria, um defeito no metabolismo que leva ao acúmulo do aminoácido fenilalanina no corpo, sobretudo no cérebro, e precisa ser tratado nos primeiros meses de vida para não gerar atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor e deficiência mental, entre outras ...
Doenças raras, falsos dilemas e sensacionalismo
CLÁUDIO CORDOVIL* Sensacionalismo e matérias enganosas não são propriamente uma novidade no jornalismo. Mas no campo das doenças raras, em solo nacional, em meus 15 anos de observação enquanto pesquisador, o dia 27 de junho de 2022 vai entrar para a História. Não se falava de outra coisa nos grupos de pessoas que vivem com doenças raras no Whatsapp. A matéria imersiva publicada no UOL Notícias, com produção visual esmerada e título apelativo: Dilema: Salvar uma vida ou a saúde pública? Reprodução A imagem que ilustra a matéria traz em primeiro plano um bebê a bordo de um bote salva-vidas em terra firme. Em segundo plano, uma multidão de pessoas ...
Cláudio Cordovil
Como anda o acesso a medicamentos inovadores na Europa ?
NEIL GRUBERT A disponibilidade de medicamentos inovadores varia enormemente entre os cinco principais mercados europeus, de acordo com os dados do último EFPIA Patients WAIT Indicator Survey. O estudo verificou que mais de 90% dos novos medicamentos têm disponibilidade pública total na Alemanha, em comparação com menos da metade na Inglaterra e na Espanha. A pesquisa abrangeu 160 medicamentos inovadores – incluindo 41 terapias contra o câncer e 57 medicamentos órfãos – que receberam autorizações de comercialização centralizadas da EMA de 2017 a 2020. A IQVIA, que compilou o relatório, definiu “disponibilidade” como a inclusão de medicamentos na lista de reembolso público de um país a partir de 1º de ...
Cláudio Cordovil
Custo de medicamentos órfãos é obstáculo para acesso na Espanha
Acesso a medicamentos para doenças raras na Espanha é mais lento do que em outros mercados europeus.
NICE promove a mais radical reforma de sua história visando acesso mais justo a medicamentos
As alterações entrarão em vigor no início do próximo mês para novas avaliações e irão dar aos pacientes acesso mais precoce a novos tratamentos inovadores, permitindo uma maior flexibilidade nas decisões sobre value for money e consideração de uma base de evidências mais ampla. Elas envolvem o modo como os tópicos são escolhidos (seleção de tópicos), as etapas e estágios em cada avaliação (processos) e como as evidências são coletadas e consideradas (métodos). Com amplo envolvimento de parceiros do sistema de saúde, indústria, profissionais de saúde, academia e pacientes, as mudanças sinalizam como o NICE pretende evoluir juntamente com os avanços tecnológicos em saúde e evidências para continuar a oferecer ...
Testes genéticos pré-natais: novo ouro de tolo?
Testes genéticos não invasivos para doenças ultrarraras erram o diagnóstico em 85% dos casos.
Síndrome de Ehlers-Danlos, uma doença invísivel (mas dolorosa)
Na semana passada, publicamos aqui uma resenha sobre filme com direção sensível que trata da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Na ocasião, ao final do post, convidei as pessoas interessadas e que vivem com esta síndrome a darem seu testemunho. Amanda Talita Santos atendeu a nosso chamado. E nos dá um depoimento muito esclarecedor e generoso. Ela nos autorizou a divulgar seu nome. Amanda é, assim, uma advocate da SED, uma pessoa que educa comunidades e profissionais de saúde sobre seus sintomas e condições relacionadas a esta síndrome, e como viver com estes Amanda é parte desta legião de pessoas incríveis que tenho o privilégio de conhecer desde 2007 que, embora ...
Fenilcetonúria: NHS assina acordo com TEVA para produção de versão genérica de Kuvan para todos os pacientes elegíveis
Em um novo e interessante acordo, o NHS Inglaterra concordou em disponibilizar o dicloridrato de sapropterina (Kuvan), juntamente com um novo programa de testes genéticos, para todos os pacientes elegíveis com fenilcetonúria (PKU). Cerca de 2.300 pessoas na Inglaterra têm o raro distúrbio hereditário que os obriga a seguir uma dieta altamente restrita e pobre em proteínas. O medicamento foi aprovado na Europa em dezembro de 2008 e é reembolsado em muitos países. O acesso, entretanto, era extremamente limitado na Inglaterra. Em fevereiro de 2021, o NICE recomendara o uso do Kuvan da BioMarin para crianças até 18 anos. Em agosto de 2021, o instituto estendeu a recomendação a mulheres ...
Estudo da IQVIA aponta desafios do financiamento de terapias para doenças raras em países de baixa e média renda (LMICs)
Quais são os desafios do financiamento de terapias para doenças raras em países de baixa e média renda (LMICs)? Um novo estudo da IQVIA examina o ambiente de acesso em dez desses países: Argentina, Colômbia, Gana, Líbano, Malásia, Marrocos, Peru, Romênia, África do Sul e Tailândia. Apenas três destes 10 países (Romênia, Tailândia e Argentina) têm um nível médio de maturidade para doenças raras no setor público. O resto dos países demonstrou baixo reconhecimento das doenças raras e carece de financiamento e políticas para as mesmas. No setor privado, a cobertura de seguro de saúde para doenças raras é muito baixa ou praticamente inexistente em todos os países. No setor ...
Ganha repercussão resolução da ONU sobre pessoas que vivem doenças raras
E começa a repercutir a adoção ontem pela Assembléia Geral da ONU (16/12) de resolução que reconhece as necessidades de mais de 300 milhões de Pessoas Vivendo com uma Doença Rara (PQVCDR) em todo o mundo e suas famílias. A Resolução destaca a importância da não-discriminação e avança os pilares principais dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas (ODS), incluindo acesso à educação e trabalho decente, redução da pobreza, combate à desigualdade de gênero e apoio à participação na sociedade. A primeira Resolução sobre PQVCDR representa uma grande mudança no panorama da política global, prometendo uma maior integração das doenças raras na agenda e nas prioridades do sistema das ...
“Políticas públicas não chegam em pacientes com doenças raras”, diz senadora
Mara Gabrilli participou do CB Fórum Live, nesta segunda, e comentou sobre a luta de pacientes com condições raras Foto: CB Press Durante participação no CB Fórum Live, realizado na sede do Correio Braziliense, na tarde desta segunda-feira (6/12), a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) comentou sobre a realidade dos brasileiros que possuem algum tipo de doença rara. Estima-se que 65 a cada 100 mil pessoas têm alguma doença rara, o que corresponde a pelo menos 13 milhões de brasileiros com alguma dessas enfermidades, segundo a Organização Mundial da Saúde. A senadora defende que o problema vivido por pacientes que têm essa condição não é apenas a ausência de tratamentos e ...
Paciente: Você precisa conhecer seus direitos!
“Conhecimento é poder”, ensina a frase muitas vezes atribuída (erroneamente) ao filósofo Francis Bacon. E sem dúvida para aquelas minorias que padecem frequentemente de maus tratos, discriminação, indiferença e/ou negligência, como é o caso das pessoas que vivem com doenças raras, nada melhor do que conhecer os seus direitos. Nesse sentido é bastante oportuna a recente publicação do artigo “Direito do paciente: novo ramo jurídico”, na publicação intitulada Anestesia em Revista, sob a responsabilidade da Sociedade Brasileira de Anestesiologia. Nela, Aline Albuquerque, pesquisadora do Programa de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasilia e diretora do Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC) traça o percurso histórico da construção do paciente ...
Falta de independência da Conitec é apontada na CPI da Covid
A Conitec, nome bastante conhecido entre os doentes raros e seus familiares, esteve na berlinda nesta semana, mas não pelas razões mais lisonjeiras. Se você não sabe o que é Conitec, clique aqui. Na terça-feira passada (19/10), ela esteve representada na CPI da Covid por Elton da Silva Chaves, membro do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems) e integrante do plenário da Conitec. Elton estava ali para explicar a razão da demora na divulgação de estudos da Conitec que investigariam a eficácia ou ineficácia do kit covid no tratamento da doença. Já na quinta-feira (21/10), foi votado relatório que propunha a não-recomendação do uso do “kit Covid” pelo ...
Pessoas com doenças reumáticas autoimunes raras têm risco aumentado de morrer de Covid-19
Se você tem mais de 35 anos e vive com uma doença reumática autoimune rara (lúpus, vasculite, esclerodermia, miosite e artrite idiopática juvenil) não pode deixar de ler este post.
As duas faces do ‘advocacy’
Precisamos conversar sobre advocacy. Na verdade, vamos falar sobre corda em casa de enforcado. Advocacy bem-feito é aquele que tem transparência. Advocacy malfeito é lobby disfarçado. É sobre este último que vamos nos deter.
Lidar com pessoas com deficiência é mais difícil do que com as demais?
FILIPE OLIVEIRA xistem frases que nós que temos uma deficiência ouvimos o tempo todo sem notar o quanto elas seriam incomuns, na verdade grosseiras, se fossem dirigidas para outros. Não me refiro aos questionamentos diários sobre de onde vem nossa deficiência, se foi por doença ou acidente, se a gente não enxerga nadinha de nada mesmo, se sonha de noite ou como sabe se alguém é bonito sem ver. São inúmeras as perguntas curiosas que, a depender de como e quando são feitas e também de quem as responde, podem ser entendidas como naturais e saudáveis ou como invasivas e irritantes. Infelizmente não tenho receita ou manual de instruções ...
Elaboração e atualização de protocolos clínicos
A série de posts intitulada Doenças raras: para onde vamos? é baseada em estudo desenvolvido pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma) e consistiu em análise descritiva da implementação da Portaria 199/2014 bem como seus desafios. A divulgação deste conteúdo por este blog é de caráter voluntário, não tendo envolvido remuneração de qualquer espécie ao seu autor. Esta série não expressa necessariamente o ponto de vista do blog Academia de Pacientes. Dados atualizados até maio de 2020
Estudo revela importância de critérios específicos para ATS em doenças raras
Estudo recentemente publicado e assinado por alguns dos mais importantes especialistas em Farmacoeconomia e Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) traz revelações que há muito tempo têm sido apontadas no blog Academia de Pacientes e já são de amplo conhecimento de seus leitores. Ele reitera, mais uma vez, a necessidade de se contemplar as especificidades dos tratamentos de doenças raras (TDR), quando da realização de ATS em agências voltadas para este fim. No Brasil, tal tarefa cabe à Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (Conitec), mas esta não possui um processo específico de deliberação acerca dos mesmos e que levem em conta suas inúmeras particularidades. Isto tem gerado ...
Pesquisadores (de doenças raras, inclusive) são alvo de perseguição política
Precisamos falar sobre assédio institucional! Mas o que é o assédio institucional O assédio institucional de natureza organizacional caracteriza-se por um conjunto de discursos, falas e posicionamentos públicos, bem como imposições normativas e práticas administrativas, realizado ou emanado (direta ou indiretamente) por dirigentes e gestores públicos localizados em posições hierárquicas superiores, e que implica em recorrentes ameaças, cerceamentos, constrangimentos, desautorizações, desqualificações e deslegitimações acerca de determinadas organizações públicas e suas missões institucionais e funções precípuas. Este blog já sofreu assédio institucional. Cumpre destacar que em 31 de outubro de 2018, o Supremo Tribunal Federal posicionou-se sobre o tema no julgamento da Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) 548. Todos ...
Conitec NÃO incorpora medicamento para fibrose cística
Conitec tornou pública nesta quinta-feira (3/12) no Diário Oficial da União sua decisão de NÃO incorporar o lumacaftor/ivacaftor para tratamento de fibrose cística (FC) em pacientes com 6 anos de idade ou mais e que são homozigotos para a mutação F508del no gene regulador de condutância transmembrana da fibrose cística (CFTR); O relatório com as considerações preliminares da consulta pública ainda não foi disponibilizado no site da CONITEC. [pdf-embedder url=”https://academiadepacientes.com.br/storage/2020/12/DOU-03-12-2020-Decisoes-CONITEC.pdf” title=”DOU – 03-12-2020 – Decisões CONITEC”]
Anvisa garante que registro de medicamentos órfãos será facilitado
Em audiência pública na Comissão de Assuntos Sociais (CAS), realizada no Senado Federal na quinta-feira (10/8), o diretor de Autorização e Registro Sanitários da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Fernando Garcia, assegurou que o registro de medicamentos para doenças raras será facilitado.Na ocasião, foram debatidas as dificuldades enfrentadas por pessoas com enfermidades raras, em especial a falta de medicamentos e a necessidade de recorrer à Justiça para obtê-los, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS). “Estamos em vias de concluir a regulamentação que objetiva facilitar e também incentivar no Brasil a condução de pesquisa clínica e o registro mais célere de medicamentos destinados ao tratamento de doenças raras”, ...
Artigo aponta falhas da Conitec nos processos de incorporação de medicamentos ao SUS
Artigo de autoria de Rosângela Caetano e colaboradores, publicado recentemente na revista Ciência & Saúde Coletiva, visando avaliar a incorporação de novos medicamentos pela Conitec, no período de 1 de janeiro de 2012 (antes, portanto, de sua criação) a 30 de junho de 2016, revela dados interessantes para as pessoas vivendo com doenças raras e que dependem de medicamentos órfãos para seu tratamento. Apesar de não se debruçar sobre medicamentos órfãos, o estudo revela os limites dos procedimentos da CONITEC no que se refere ao rigor científico, à transparência e à independência das decisões para a incorporação ao SUS de medicamentos em geral.
Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro”
Matéria revela desconhecimento de rudimentos da produção e incorporação de medicamentos órfãos em sistemas de saúde.
Paula Menezes: “Protocolo clínico da hipertensão pulmonar é um dos piores do mundo”
Protocolo clínico que condiciona tratamento de hipertensão pulmonar pelo SUS é bastante criticado.
Impacto orçamentário e medicamentos (de alto custo)
ma alegação constante do governo, ainda que jamais comprovada por pesquisas ou artigos científicos independentes, em solo nacional, é a de que o impacto orçamentário dos medicamentos órfãos nos sistemas de saúde é expressivo. Desta forma, por este raciocínio, e como dinheiro não estica, se sacrificaria o que poderia ser a assistência em saúde a cidadãos com doenças mais frequentes e que atingem maior número de pessoas no Brasil. Nada mais distante da verdade. Nos Estados-membros da União Européia, onde os estudos de farmacoeconomia costumam ser mais sérios, os medicamentos órfãos continuam a representar uma fração extremamente pequena dos recursos comprometidos na assistência farmacêutica.
Quanto o STF custa para o SUS?
É FUNDAMENTAL CALCULAR QUANTO A AÇÃO E A OMISSÃO DO SUPREMO TIRAM DA SAÚDE PÚBLICA. PUBLICADO NA FOLHA DE S. PAULO EM 3.11.20 STF se fez casa lotérica e menospreza urgências constitucionais do país. O presidente do STF se comporta como dono da pauta, e dono não presta contas. Cada ministro engaveta os processos que deseja, e dono de gaveta não presta contas. Nenhuma regra liberou esse autoempoderamento. O STF diz querer se modernizar, mas pouca coisa é mais pré-moderna que autoempoderamento. A arbitrariedade do STF bagunça o Estado de Direito e custa caro. “Custar caro” não é frase de efeito. Alguns custos são intangíveis, como o sofrimento produzido ...
STF: Voto do Min. Barroso preocupa no que se refere a doenças raras
O leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS. A votação estava prevista para se encerrar no dia 28 de agosto, mas, com o pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, ela fica adiada. Recapitulando: O ministro Gilmar Mendes pediu vista em julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (tema 6) relativa ao dever do Estado ...
Doenças raras, austeridade e pandemia: a receita necropolítica
pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econômica, deverá impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doenças raras no próximo ano. Para todo lado que se olhe, agravam-se as ameaças a seu direito constitucional à saúde. O conceito de necropolítica, criado pelo filósofo camaronês Achille Mbembe em 2006, baseia-se numa premissa bastante simples: o Estado pode decidir quem vai viver e quem vai morrer. A necropolítica acontece, por exemplo, quando o Estado decide não investir adequadamente em políticas de assistência a pessoas com doenças raras, graves e fatais. Aos raros que ela poupa, a necropolítica os põe em uma condição de quase morte, pois deixa as pessoas ...
“Economistas são os deuses da saúde global”
por Richard Horton, editor-chefe da The Lancet, 2017 Os economistas são os deuses da saúde global. Seu manto deslumbrante de autoridade quantitativa e sua gama monstruosamente ampla de investigação silenciam as vozes menores da medicina, presas que estão na modesta disciplina da biologia. Os economistas já ultrapassaram as fronteiras do corpo há muito tempo. Eles agora enfrentam as dificuldades de nosso planeta com uma despreocupação confiante. Devemos agradecer aos economistas pela moderna epidemia de austeridade que envolveu nosso mundo. Austeridade é o cartão de visita do neoliberalismo. Seus efeitos seguem uma lei de dano inverso – o impacto de quantidades crescentes de austeridade varia inversamente com a capacidade das comunidades ...
Reposicionamento de medicamentos é fonte de alta lucratividade para medicamentos órfãos
a edição de ontem (5/8) você leu aqui que a Comissão Européia poderá rever sua legislação sobre medicamentos órfãos (aqueles para tratar doenças raras) depois da constatação de que o incentivo da exclusividade de mercado estaria sendo empregado de forma oportunista pela indústria farmacêutica. O artigo já está dando o que falar. O médico residente, Ahmed B. Bayoumy, que trabalha em Amsterdã, reagiu ao artigo lembrando outra brecha na legislação européia que permitiria ganhos astronômicos à indústria farmacêutica: o reposicionamento (repurposing) de medicamentos. Após a comercialização durante anos de um medicamento para determinada indicação, o fabricante postularia seu uso para uma indicação voltada para o tratamento de doenças raras, por ...
Um manifesto pela vida! Contra as forças do mal!
nterrompemos nossa programação normal para falar de Política, com P maíúsculo! A parcela de homens e mulheres de bem ainda restante neste País ficou horrorizada com a recente divulgação autorizada pelo ministro do STF, Celso de Mello, de vídeo de reunião ministerial, citada por Sergio Moro, como prova de tentativa do presidente de interferir na Polícia Federal. Entre os escandalizados, acredito que se encontrem muitos (nem todos) doentes raros, seus familiares e cuidadores, a quem venho me dirigindo habitualmente através desse blog desde agosto de 2017. Os recentes acontecimentos que têm como pano-de-fundo uma pandemia que é “gripezinha-para-atletas” mas que têm matado milhões de pessoas em todo o planeta (seriam ...
Técnicos do Ministério da Saúde queixam-se do aparelhamento da pasta
ma importante liderança no ativismo em doenças raras que prefere não se identificar informou a este blog que reina entre os técnicos do Ministério da Saúde absoluta incredulidade, com relação aos rumos da pasta. Dizem que esta foi a pior transição pela qual já teriam passado nos últimos 20 anos. Segundo estes técnicos, o Ministério estaria abarrotado de militares que, ainda que eventualmente bem-intencionados, nada entendem de saúde. O clima é ruim nos corredores do ministério. Demitidos e exonerados só têm tomado conhecimento de seus afastamentos através do Diário Oficial, numa conduta muito pouco republicana. Os técnicos, segundo a nossa fonte, não poupam críticas ao novo ministro da saúde, Nelson ...
Indicado ao governo pelo Centrão é um velho conhecido dos raros
novo indicado pelo Centrão para o governo, Tiago Pontes Queiroz, que assumiu a Secretaria Nacional de Mobilidade do Ministério do Desenvolvimento Regional (MDR), é um velho conhecido dos doentes raros e seus familiares. Ele é investigado pela Justiça e ainda responde à acusação de improbidade administrativa em um processo onde também é réu o ex-ministro da Saúde, Ricardo Barros, numa ação envolvendo medicamentos de alto custo. Tiago Queiroz já chegou a atuar como Coordenador de Compra por Determinação Judicial e como Diretor do Departamento de Logística, ambos do Ministério da Saúde. Quando nesta última posição, foi alvo de uma Ação Civil Pública do Ministério Público Federal na qual Barros estaria sendo ...
COVID-19: Vamos reduzir as atividades do blog!
Foto de Anna Shvets Em função da pandemia COVID-19, estamos suspendendo por uma semana nossas atividades neste blog! Voltamos na próxima semana! Acompanhe nossas notícias em nossa página no Facebook https://www.facebook.com/academiadepacientes/ Agradecemos a compreensão!
Não tem post essa semana! Estamos trabalhando em Paris, por vocês!
Queridas amigas, queridos amigos Esta semana não publicaremos o post de todas as segundas-feiras, por um nobre motivo. Estaremos em Paris discutindo inovações que visam atender suas demandas médicas não contempladas em larga escala. O Coronavirus não é páreo para nossa garra e determinação em buscar soluções para situações tão complexas como as vivenciadas por vocês. As reuniões acontecem nos dias 12 (quinta-feira) e 13 de março (sexta-feira). Embarco hoje no fim da tarde! Para saber mais sobre esta incrível conquista para os doentes raros brasileiros clique aqui. Lá já está meu parceiro Fernando Aith (USP), um dos mais respeitados pesquisadores em Direito Sanitário do país, e integrante do nosso ...
Muito além do SUS (IV) : Centros de Referência e Recomendações Finais
á algumas semanas, iniciei aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. Hoje publico a última parte desta série, tratando da importância dos Centros de Referência para diagnóstico e tratamento destas enfermidades, a complexidade de sua administração e os altos custos envolvidos na tarefa. Dentro do possível, vou promover um diálogo aqui entre a situação alemã e brasileira neste campo. Adicionalmente, aponto as recomendações finais do relatório. Esta série de posts tem se revelado bastante esclarecedora, em parte devido à falta de massa crítica nacional de pesquisadores que compreendam as especificidades ...
Muito além do SUS (III): A busca pelo medicamento
á algumas semanas, iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo. A segunda parte desta série abordou as medidas necessárias para reduzir tal vulnerabilidade e que basicamente diziam respeito a: Proteção contra tratamento deficiente e inadequado; empoderamento dos pacientes. Agora vamos resumir para você, abaixo, ...
Muito além do SUS (II): Vulnerabilidade e doenças raras
Doenças raras e vulnerabilidade andam sempre de mãos dadas. Na semana retrasada (13/1), iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo. Agora vamos tratar das medidas necessárias para se mitigar tal vulnerabilidade e que basicamente dizem respeito a: Proteção contra tratamento deficiente e inadequado, ...
Muito além do SUS! Desafios do cuidado em doenças raras (Parte I)
leitura da Recomendação Ad-Hoc elaborada pelo Conselho de Ética da Alemanha, intitulada O desafio de prestar cuidados em doenças raras dá o que pensar. Ninguém ignora que a Alemanha é uma potência econômica, locomotiva da União Européia. Mas o que você talvez não saiba é que os problemas enfrentados pelos pacientes alemães são muito semelhantes àqueles vividos por nossos compatriotas, a julgar pelo relatório, quando o assunto é provisão de cuidado em doenças raras. Estima-se que a Alemanha possua 4 milhões de pessoas vivendo com doenças taras; no Brasil, fala-se em 15 milhões. Nesta , vou resumir e comentar o documento para você. Hoje trataremos dos aspectos éticos envolvidos ...
Quanto custa um doente raro sem diagnóstico?*
Estudo encomendado pela empresa Mendelian e realizado pelo Imperial College Health Partners (ICHP) trouxe alguma luz, pela primeira vez, sobre o impacto orçamentário (e em termos de recursos) do moroso processo de diagnosticar doenças raras no National Health Service (NHS), o sistema de saúde britânico.
Pleitos vitais: o que o STF deveria saber sobre a medicina baseada em evidências
Estado deve fornecer medicamento de ‘alto custo’, não disponível na lista do SUS, a portador de doença grave? JOÃO VITOR CARDOSO CLÁUDIO CORDOVIL OLIVEIRA 21/05/2019 O Supremo Tribunal Federal (STF), em um caso com repercussão geral, que vinculará as demandas judiciais vindouras sobre o tema, analisará, nesta quarta-feira (22/05), se o Estado deve fornecer medicamento de “alto custo”, não disponível na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), a portador de doença grave sem recursos financeiros (RE 566.471/RN). Há 32,9 mil ações emperradas à espera deste julgamento, número que cresce anualmente.
Spinraza: NHS vai financiar medicamento para crianças com doença degenerativa
NHS britânico vai financiar o Spinraza para todos os tipos de AME. Um medicamento que pode prolongar a vida de crianças com uma rara doença degenerativa foi aprovado pelo NHS (o equivalente ao SUS), na Inglaterra, após longas negociações com seu fabricante, por conta de seu alto custo. O Spinraza pode beneficiar entre 600 a 1.200 crianças e adultos que vivem com Atrofia Muscular Espinhal (AME) na Inglaterra e no País de Gales. Ela afeta os motoneurônios localizados na medula espinhal, tornando os músculos mais fracos e comprometendo os movimentos, respiração e deglutição. Pode encurtar a vida de bebês e crianças pequenas. O medicamento pode alentecer o progresso da doença, ...
Precisamos conversar sobre o preço dos medicamentos para doenças raras
O movimento global em prol das doenças raras é um sucesso retumbante. Ao menos nos Estados Unidos. Passados 36 anos da publicação da Lei de Medicamentos Órfãos nos EUA, já foram aprovados para comercialização naquele país, até 2017, 575 medicamentos e produtos bológicos para tratá-las. O número atesta o sucesso de um ato legislativo que motivou a indústria farmacêutica a entrar neste mercado. A referida lei concede exclusividade de mercado de sete anos para o fabricante, créditos fiscais de até 50% dos custos de Pesquisa e Desenvolvimento (P&D) e acesso a verbas para investigação e desenvolvimento destes produtos, entre outros agrados. Mas nem tudo são flores: os preços destes medicamentos muitas ...
FDA aprova o “Soliris 2.0” para hemoglobinúria paroxística noturna
“A aprovação do Ultomiris irá mudar a forma com que os pacientes com hemoglobinúria paroxística noturna são tratados”, afirmou Richard Pazdur, diretor do Centro de Excelência em Oncologia do FDA , em um comunicado de imprensa. Antes de sua aprovação, a única terapia aprovada para HPN exigia o tratamento a cada duas semanas, o que pode ser desgastante para pacientes e suas famílias. O novo medicamento (ravulizumabe) apresenta uma nova formulação, de forma que os pacientes só precisam de tratamento a cada oito semanas, sem comprometer a eficácia”.
Erro da CONITEC pode gerar precedente para doentes raros
Um caso recente envolvendo a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (CONITEC) e o Instituto Oncoguia pode servir de inspiração para que inúmeros portadores de doenças raras (e frequentes), bem como seus familiares, questionem na Justiça os relatórios de recomendação daquela comissão, com decisões pela não-incorporação de determinadas tecnologias de saúde ao SUS. Explico. Recentemente o Instituto Oncoguia, após avaliar o relatório de recomendação da Conitec na Consulta Pública CONITEC nº 47/18, sobre a proposta de incorporação dos medicamentos indicados para o tratamento de carcinoma de células renais, identificou que a Conitec emitiu um tipo de consideração que não era da sua alçada, extrapolando assim sua missão institucional, ...
A árvore e a floresta: Spinraza e o futuro da terapia gênica
A notícia mais importante nas últimas semanas, no campo das doenças raras, tem a ver com o Spinraza (nusinersena), que é a primeira e até o momento única medicação indicada para Atrofia Muscular Espinhal (AME), a principal causa genética de mortalidade infantil, segundo a revista Nature. Em um curto intervalo de tempo, o NICE e a Conitec decidiram por sua não aprovação/recomendação. O ponto nevrálgico para esta decisão tem sido seu preço astronômico: Setenta e cinco mil libras (cerca de 368 mil reais) por dose, excluindo impostos. Com este preço, o custo anual do tratamento é de 450 mil libras (cerca de 2,2 milhões de reais) para o primeiro ano; e 225 mil ...
Quanto deveria custar o seu medicamento órfão?
Uma das razões pelas quais o acesso a medicamentos órfãos é insatisfatório é o seu alto custo. Os debates acalorados sobre a questão desafiam corações e mentes. Abordam desde a conveniência de se definir um preço premium para eles (levando-se em conta a “raridade” das doenças que tais medicamentos se propõem a tratar) até um tratamento diferenciado para os mesmos, tendo em vista as peculiaridades desta classe de moléculas. Agora, alguns economistas acabam de propor uma forma para definir o máximo preço admissível que a sociedade estaria disposta a pagar, baseada em uma taxa de retorno razoável para o fabricante. O estudo, publicado no site da Office of Health Economics, tem ...
Como lidar com a indústria farmacêutica (II)
Hoje publicamos a segunda parte das recomendações propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica. Tais recomendações foram publicadas recentemente na Orphanet Journal of Rare Diseases (em inglês) .
Balanços e desafios
O ano de 2017 foi muito ruim para os portadores de doenças raras. Para os que não dependem de medicamento, certa sensação de estagnação na política de atenção integral que, datada de 2014, tem dificuldades em sair do papel. Para os que dependem de medicamento, foi desesperador, com mortes evitáveis por suposta ausência de cumprimento de ordens judiciais pelo Ministério da Saúde. Mas também houve avanços. A Conitec realizou seu primeiro encontro voltado para pacientes (muito embora ainda indiferenciando doentes raros de doentes comuns, estratégia recorrente). A Comissão ganhou uma face humana, na figura serena de Aline Silva, que pode assumir um maior protagonismo nesse ano que passou. A Comissão ...
‘Academia de Pacientes’ lança revista eletrônica
A franquia de interesse público ‘Academia de Pacientes’ continua crescendo. Agora temos também uma revista eletrônica, dedicada a relatos mais extensos, coberturas mais aprofundadas e análises mais técnicas. Na estréia, nossa participação a pedido do Movimento Minha Vida Não Tem Preço e de Patrick Dornelles, que vive com MPS-IV, na audiência pública sobre judicialização, no auditório do Conselho Nacional de Justiça, no dia 11 de dezembro. Estamos preparando um especial com os melhores momentos da audiência e uma análise da audiência pública com o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, ocorrida na quarta-feira passada (13/12) Visite nossa revista eletrônica em : https://medium.com/academia-de-pacientes Ou leia nossas matérias especiais que marcam a estréia da publicação! ...
Judicialização: o império das meias verdades
No ultimo dia 20 (segunda-feira), a Conitec abordou a “judicialização da saúde” em seu canal “Conitec em evidência”, abrigado no YouTube. Ali as habituais queixas de sempre: o alto custo para o país da judicialização (muito menor do que o da corrupção), com grande participação dos medicamentos órfãos nesta situação; a falta de evidências científicas sobre eficácia e segurança de tais medicamentos e toda a ladainha que você já se acostumou a ouvir. Mas o mais interessante são os erros; e as estratégias adotadas para abordar as doenças raras da mesma forma que as doenças prevalentes e comuns, e para ‘enganar’ os operadores do direito ao sonegarem, em seus ...
A Justiça enxerga mal: saiba por quê!
Gostaria de partilhar com vocês uma vivência que tive no VII Congresso Iberoamericano de Direito Sanitario, realizado no mês passado em São Paulo, e onde atuei como palestrante. Na platéia e no palco, altos representantes do Judiciário e operadores do Direito. A primeira coisa que ficou patente ali é que os juizes e procuradores acreditam piamente que a Medicina Baseada em Evidencias (MBE) é o padrão-ouro para deliberarem sobre incorporação de medicamentos ao SUS. Aqui neste blog já publicamos post mostrando que, para os doentes raros, esta verdade não se aplica. Se você ou seu familiar tivesse uma doença comum, que acomete grande número de pessoas, isso para você seria ...
Impacto social das DRs é revelado
Não chega a ser uma pesquisa recente (divulgada em maio de 2017), mas é reveladora da situação das pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores. Foi conduzida pela EURORDIS, através do Rare Barometer Voices e no âmbito do projeto INNOVCare, financiado pela União Européia. A pesquisa consultou 3.071 pessoas de 42 países europeus. Eis os principais resultados: Para 52% dos pacientes e famílias pesquisadas, a doença tem um impacto severo (30%) ou muito severo (22%) na vida diária (p. ex. capacidade de conduzir as tarefas diárias, funcionamento sensorial ou motor, cuidados pessoais). As doenças são complexas e os sintomas podem mudar ao longo do tempo. Oito em cada 10 pacientes ...
Doenças raras e imprensa pró-governo!
Com o presidente da República amargando índices de impopularidade jamais vistos na História do Brasil e as denúncias de falcatruas diárias praticadas por membros do governo e parlamentares, não deixa de ser espantoso constatar a péssima qualidade da cobertura jornalística relativa ao direito à saúde das pessoas que vivem com doenças raras e sobre a judicialização. Matérias que favorecem o governo, sem pé nem cabeça, sem o mínimo compromisso com a verdade. Os jornalistas, meus coleguinhas, têm até um nome para este tipo de matéria bajulatória, oficialesca e falseadora da verdade: matérias ‘chapa branca’.
Acesso a medicamentos tem solução
O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida. Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos ...
Em tempos de crise, há que se ter irmãos de sangue.
Meu post de hoje é um misto de revolta e de busca de referenciais. Tenho percebido na comunidade de pessoas vivendo com doenças raras, aqui no Brasil, certa dose de angústia, de tormenta e de revolta. Não é por menos. O desgoverno que assola nossa política, se reflete diretamente em suas vidas. Uma justiça que não decide. Uma saúde que não cuida. Começo a sentir a mortalha que recobre o país. Parece que tudo está em suspenso. Menos o tempo. Ele está engajado em sua inexorável missão para com os raros: a subtração da vida. E cada minuto roubado pela corrupção sistêmica implica em vidas ceifadas. Há um genocídio em ...
Ubuntu ! Eis no que acreditamos!
Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária. Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos. Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.
8 de setembro: Dia Nacional de Luta pelo Medicamento
“Mais do que nunca esse dia marca o que nós, pessoas com doenças raras, temos padecido. No mundo estão catalogadas em torno de 8 mil doenças raras, dessas, poucas têm tratamento e a maioria dependem de medicamentos órfãos, não existindo nenhuma outra possibilidade de garantir a vida de quem padece dessas doenças. Além de sofrermos com a doença, sofremos ainda com luta para ter direito tratamento e em nosso caso, pessoas com HPN e SHUa, pelo fato do medicamento que nos possibilita viver ter um alto preço, alegando que por nossa causa outras pessoas deixam de ser atendidas. No artigo 196 de nossa Constituição está bem claro “Saúde é ...
Hoje é o Dia Mundial da Fibrose Cística!
por Cristiano Silveira Em 2013, as várias associação de fibrose cística (FC) discutiram a ideia de criar um Dia Mundial da Fibrose Cística. Depois de alguma discussão, a data escolhida acabou sendo o 8 de setembro. Por que 8 de setembro? Porque foi nesse dia que, em 1989, chegou às bancas a edição da revista Science, uma das publicações de maior prestígio no meio científico, em que era descrita a localização no braço longo do cromossomo 7 do gene CFTR (do inglês, cystic fibrosis transmembrane conductance regulator). Naquela mesma edição, também foi reportado que 70% dos pacientes possuíam uma deleção de três nucleotídeos que codificam o aminoácido fenilalanina na ...
Olho vivo ! “Nós somos transparentes!”
Desconfie daquele órgão, representante do governo ou comissão que tenta te convencer que é bastante transparente. O fato de uma instituição se dizer transparente não quer dizer que ela o seja! A transparência não cai do céu! É conquistada! Por cidadãos que têm consciência de seus direitos. A transparência de uma instituição, comissão ou iniciativa só pode ser aferida por PESQUISADORES NOTORIAMENTE INDEPENDENTES, empregando metodologias de Ciências Sociais próprias para tais diagnósticos! Não compre gato por lebre! Fique atento! Lute por seus direitos! Converse com pesquisadores independentes e sérios! Estamos de olho!
Sete de Setembro: Dia da Distrofia Muscular de Duchenne
Hoje é o dia mundial da conscientização para Distrofia Muscular de Duchenne. A data 7 do 9 foi escolhida devido aos 79 exons presentes no DNA humano. Você conhece Duchenne? É uma doença genética, que atinge na sua maioria o sexo masculino. causada pela ausência da distrofina, que é essencial para os músculos. Os primeiros sintomas são dificuldades para levantar, correr e saltar, quedas frequentes e panturrilhas aumentada A doença é progressiva, degenerativa e sem cura. Sua evolução compromete órgãos vitais como coração e pulmão. Apesar de não ter cura, temos tratamentos que prolongam tempo e melhoram a qualidade de vida. Infelizmente no Brasil o tratamento é bem precário ...
Para bom entendedor… : a teoria da lata do lixo
“O modelo garbage can ou “lata de lixo” foi desenvolvido por Cohen, March e Olsen (1972), argumentando que escolhas de políticas públicas são feitas como se as alternativas estivessem em uma “lata de lixo”. Ou seja, existem vários problemas e poucas soluções. As soluções não seriam detidamente analisadas e dependeriam do leque de soluções que os decisores (policy makers) têm no momento. Segundo este modelo, as organizações são formas anárquicas que compõem um conjunto de idéias com pouca consistência. As organizações constroem as preferências para a solução dos problemas – ação – e não os problemas convidam a uma soluçãoas preferências constroem a ação, como acontece na vida ordinária. ...
Doente raro, fuja da Medicina Baseada em Evidências (MBE)!
Antes de ler este artigo, saiba o que nele vai encontrar: Grande parte do arcabouço regulatório da assistência farmacêutica no Brasil é fundada na Medicina Baseada em Evidências (MBE). Evidências científicas precisam ser redimensionadas, quando se fala de doenças raras. Como pacientes são poucos, difícil saber de que evidência o governo está falando. Lá fora, quando se quer contemplar interesses de doentes raros, adotam-se métodos alternativos para tal. A MBE, quando aplicada de modo convencional, não é adequada para os interesses das pessoas que vivem com doenças raras. Esta é uma das grandes razões para a “judicialização da saúde” galopante. O corpo técnico da Conitec tem ciência disso. Falta vontade ...
O que a rampa da Gol tem a ver com os doentes raros?
Em recente viagem a São Paulo, pude conhecer a rampa especial criada pela Gol para pessoas com problemas de mobilidade. Ela facilita o embarque e desembarque de passageiros em suas aeronaves em posições sem ponte de acesso ao terminal (finger). É bem verdade que ela não é nova! Foi lançada há cerca de um ano! Mas eu nunca tinha visto. E o que vi me fascinou! E explico por quê! A primeira coisa que reparei foi seu caráter monumental! É um verdadeiro trambolho, que tapa nossa visão daquele Boeing tão bacana! É uma peça grande, coisa que a gente percebe melhor quando colocada na porta de embarque da aeronave. Mas ...
Esclarecimentos
Esta página é produto de certa insatisfação de seus criadores com relação ao debate tendencioso sobre doenças raras neste País. Também foi grandemente motivado pelo descompasso brutal entre os achados da literatura científica sobre a temática, notadamente no que se refere ao acesso a medicamentos órfãos, e as soluções ‘criativas’ do governo para recusar tal direito aos pacientes. Criada por dois pesquisadores do Serviço Público Federal, não é destinada a pesquisadores, muito embora estes possam achar sua leitura bastante interessante. Por isso não abusamos do jargão acadêmico e nem das dezenas de referências bibliográficas que costumam enfeitar tais produções intelectuais. Este blog foi criado para esclarecer os pacientes e seus familiares ...
Precisamos conversar sobre “utilitarismo” e “custo-efetividade”
Há uma ‘pegadinha’ recorrente nos órgãos e comissões governamentais nacionais quando abordam publicamente, seja através de artigos, palestras, entrevistas, audiências públicas etc, a suposta dificuldade de se incorporar medicamentos órfãos ao SUS. Trata-se da seguinte: Ignorar totalmente a especificidade dos desafios lançados pelas doenças raras aos sistemas de saúde pública do mundo inteiro, bem como os esforços daqueles países em contemplar CRITÉRIOS DIFERENCIADOS para assistência farmacêutica a estas populações (de doentes raros) FARTAMENTE DESCRITAS NA LITERATURA CIENTÍFICA INTERNACIONAL EM REVISTAS DE RENOME. Não fosse assim, a Agência Européia de Medicamentos e a Food and Drug Administration já teriam há muito tempo parado de incentivar a produção de medicamentos órfãos.
Petardos verbais: Pequeno glossário-bomba para os raros e seus familiares
Dados os embates políticos que acompanhamos sobre os direitos dos raros a receberem medicamentos ou tratamento (uma questão espinhosa para qualquer autoridade de saúde, tendo em vista os altos custos da maioria destes medicamentos), me ocorreu criar um pequeno glossário de expressões, correntes na boca dos burocratas, mas que são verdaeiras bombas para as particulares necessidades dos raros. Assim separamos algumas expressões que, para os raros, representam o mesmo que “falar de corda em casa de enforcado”. São expressões derivadas da Economia da Saúde, do Direito, da Filosofia e de outros campos e que, para a sociedade dita normal, funcionam bem, mas quando aplicados à realidade particular dos raros são desastrosas. ...
Para ler e pensar: Michel Foucault
Por milênios o homem permaneceu o que era para Aristóteles: um animal vivente que, além disso, é capaz de existência política; o homem moderno é um animal em cuja política está em questão sua existência como ser vivo. Michel Foucault, 1978.
Metáforas ou a síndrome de “O carteiro e o poeta”
Dando seguimento à nossa série sobre como a mídia enquadra a genética e a Medicina, publicamos o terceiro desta série de posts “Metáforas, metáforas, metáforas”. Quem não se lembra desta frase do protagonista de ‘O Carteiro e o Poeta’ (Massimo Troisi) e sua paixão pelas ditas cujas? Pois o jornalismo científico e a divulgação científica são pródigos no emprego de metáforas, que, por sinal, são o motor da Poesia, segundo Gilbert Durand. A intenção em seu emprego é das melhores: ‘traduzir’ o conhecimento científico complexo para o público leigo. E, neste aspecto, costuma funcionar. Mas esta prática possui um efeito colateral que contribui para a visão distorcida que a mídia ...
Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!
Gattaca (1997) é um sensacional filme sobre uma sociedade futura onde a manipulação genética é encorajada. Um futuro cada vez mais presente, a julgar pelos movimentos tectônicos que engendram as mudanças sociais contemporâneas e que têm na Biotecnologia seu agente motor.
Como a mídia “enquadra” temas referentes à genética e medicina? (II)
Frame 1: O (A) geneticista com qualidades divinas Na mídia, os (as) geneticistas são inúmeras vezes retratados como empenhados em uma busca para desvendar os segredos da Natureza. Os vocábulos “segredos” e “mistérios” são sempre empregados para descrever sua atividade. Assim fica sugerido que esta tem uma qualidade esotérica ou incomunicável. Desta forma fica fortalecida a autoridade da ciência como única racionalidade digna de consideração na atualidade. Mas há outras racionalidades que têm valor, como o saber leigo dos pacientes crônicos sobre sua doença, por exemplo.
