STF: Voto do Min. Barroso preocupa no que se refere a doenças raras

 

O leitor tem acompanhado aqui o julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (Tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS.

A votação estava prevista para se encerrar no dia 28 de agosto, mas, com o pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, ela fica adiada.

Recapitulando: O ministro Gilmar Mendes pediu vista em julgamento que prevê a formulação de tese de repercussão geral (tema 6) relativa ao dever do Estado de fornecer medicamento de alto custo a portador de doença grave que não possui condições financeiras para comprá-lo e quando não estiverem previstos na relação do Programa de Dispensação de Medicamentos em Caráter Excepcional, do SUS. A votação estava prevista para se encerrar hoje (28/8), mas com o pedido de vista ela fica adiada.

Acontece que o voto do ministro Luiz Carlos Barroso, proferido antes do pedido de vistas do Ministro Gilmar Mendes, ignora votação anterior no STF que já havia decidido por contemplar exceções quando o caso envolvesse doenças raras. Agora, a exceção parece ter sido suprimida.

Veja como votou agora o Min. Barroso:

O ministro Luís Roberto Barroso propôs cinco requisitos para o fornecimento de medicamentos pelo Estado:

O Estado não pode ser obrigado por decisão judicial a fornecer medicamento não incorporado pelo SUS, independentemente de custo, salvo hipóteses excepcionais, em que preenchidos cinco requisitos:

(i) a incapacidade financeira de arcar com o custo correspondente;

(ii) a demonstração de que a não incorporação do medicamento não resultou de decisão expressa dos órgãos competentes;

(iii) a inexistência de substituto terapêutico incorporado pelo SUS;

(iv) a comprovação de eficácia do medicamento pleiteado à luz da medicina baseada em evidências; e

(v) a propositura da demanda necessariamente em face da União, que é a entidade estatal competente para a incorporação de novos medicamentos ao sistema.”

Agora veja a tese para efeito de aplicação da repercussão geral  aprovada pelo Plenário por maioria de votos em 22 de maio de 2019.

1) O Estado não pode ser obrigado a fornecer medicamentos experimentais.

2) A ausência de registro na Anvisa impede, como regra geral, o fornecimento de medicamento por decisão judicial.

3) É possível, excepcionalmente, a concessão judicial de medicamento sem registro sanitário, em caso de mora irrazoável da Anvisa em apreciar o pedido (prazo superior ao previsto na Lei 13.411/2016), quando preenchidos três requisitos:

I – a existência de pedido de registro do medicamento no Brasil, salvo no caso de medicamentos órfãos para doenças raras e ultrarraras;

II – a existência de registro do medicamento em renomadas agências de regulação no exterior;

III – a inexistência de substituto terapêutico com registro no Brasil.

4) As ações que demandem o fornecimento de medicamentos sem registro na Anvisa deverão ser necessariamente propostas em face da União.

O que nos preocupa é que nos votos proferidos até o momento nesta fase recente do julgamento, suspenso pelo pedido de vista do Ministro Gilmar Mendes, não há qualquer menção a exceções que já haviam sido aprovadas em Plenário no STF no julgamento do dia 22 de maio de 2019.

Curiosamente, a notícia do dia 22 de maio de 2019, onde constava o voto final acima reproduzido foi retirada do ar. 

Vamos investigar melhor o caso.

Convém que os doentes raros também fiquem atentos.

 

Doenças raras, austeridade e pandemia: a receita necropolítica

A pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econômica, deverá impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doenças raras no próximo ano. Para todo lado que se olhe, agravam-se as ameaças a seu direito constitucional à saúde.

O conceito de necropolítica, criado pelo filósofo camaronês Achille Mbembe em 2006, baseia-se numa premissa bastante simples: o  Estado pode decidir quem vai viver e quem vai morrer.

A necropolítica acontece, por exemplo, quando o Estado decide não investir adequadamente em políticas de assistência a pessoas com doenças raras, graves e fatais.  Aos raros que ela poupa, a necropolítica os põe em uma condição de quase morte,  pois deixa as pessoas inertes, de forma a sequer terem forças para se rebelar contra o inaceitável.

O prognóstico para as pessoas que vivem com doenças raras é bastante sombrio. Se nada for feito, já em 31 de dezembro de 2020, com o fim do estado de calamidade pública no país, não haverá piso emergencial em 2021.

Sem piso emergencial e com demandas reprimidas por cuidados em saúde de todas aquelas pessoas (raras ou não) que deixaram de buscar assistência por conta da Covid-19, a conta não vai fechar. As demandas reprimidas vão desde a atenção básica até a alta complexidade (onde se concentra parte expressiva dos cuidados destinados a doentes raros). Com o cobertor curto, é o doente raro que pagará a conta mais uma vez.

Dados do Ministério da Saúde apontam a queda de 61,4% nas cirurgias eletivas (não urgentes) no Sistema Único de Saúde (SUS), nos quatro primeiros meses da pandemia. Estas pessoas que delas precisam irão naturalmente demandá-las tão logo as circunstâncias permitam.

Há também no seu calcanhar e já em execução a famigerada Emenda Constitucional 95/2016, que congelou os investimentos em saúde e demais áreas sociais até 2036. A EC 95 já havia fragilizado o SUS antes mesmo do surgimento da Covid-19. Agora, o problema se acentuou.

A EC 95 e a pandemia parecem também já mostrar reflexos na incorporação de medicamentos de alto custo ao SUS, que neste último ano foi baixíssima ou quase nula.

No campo jurídico, a situação também é bastante preocupante. Está em curso no STF votação para definir o Tema 6, que, se for mantida tendência observada até o momento na votação, fortalecerá o poder de certas instâncias governamentais em decidir se você deve ou não receber esta ou aquela terapia para doenças raras.

Basta verificar o que tem se passado com o doente raro em termos de acesso a medicamentos, até o momento, para se ter uma ideia de quanto pode piorar, se a tendência dos votos dos ministros do STF se confirmar.

Está em curso também, mas talvez fora de seu radar, o acirramento de  promiscuidade entre Executivo e Judiciário (lembra da separação dos poderes? É fake!) em sua capacidade de azeitar a máquina necropolítica.

Os NAT-Jus, associados à aplicação selvagem de conceitos derivados da Medicina Baseada em Evidências, que estão sendo empregados para deliberar sobre doenças raras, também compõem o arsenal à disposição dos praticantes da necropolítica, esta nova modalidade de caça.

Aqui neste blog falamos das “escolhas de Sofia” que estavam sendo feitas (talvez ainda persistam enquanto escrevo) nas UTIs para decidir quem teria acesso ao ventilador que poderia salvar sua vida na luta contra a Covid-19. Velhos, deficientes e doentes raros foram para o final da fila, tratados como descartáveis. Isto levou ao clamor das sociedades de bioética repudiando esta prática repugnante.

Por conta disso tudo, recomendo que leiam o editorial (ver abaixo) publicado na Lancet, por Richard Horton, seu editor chefe. A Lancet é uma das mais importantes revistas médicas do mundo. O editorial fala sobre a perversidade letal do discurso da eficiência econômica quando impingida sobre o que os antigos denominavam “a arte de curar” (medicina).

Está na hora de começarmos a combater este discurso da eficiência pela eficiência, ao menos enquanto estamos vivos. Está na hora de dar um basta à necropolítica.  Austeridade mata! E você pode ser a próxima vítima.

Para ler o editorial traduzido da Lancet, clique aqui.

“Economistas são os deuses da saúde global”

 

por Richard Horton, editor-chefe da The Lancet, 2017

 

Os economistas são os deuses da saúde global. Seu manto deslumbrante de autoridade quantitativa e sua gama monstruosamente ampla de investigação silenciam as vozes menores da medicina, presas que estão na modesta disciplina da biologia.

Os economistas já ultrapassaram as fronteiras do corpo há muito tempo. Eles agora enfrentam as dificuldades de nosso planeta com uma despreocupação confiante. Devemos agradecer aos economistas pela moderna epidemia de austeridade que envolveu nosso mundo.

Austeridade é o cartão de visita do neoliberalismo. Seus efeitos seguem uma lei de dano inverso – o impacto de quantidades crescentes de austeridade varia inversamente com a capacidade das comunidades de se protegerem. A austeridade é um instrumento de malícia. Pesquise sobre austeridade e você encontrará poucos países não afetados.

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O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado

 

Na quarta-feira passada (26/08) o senhor Daniel Wei Liang Wang (e colaboradores) fez publicar no blog Saúde em Público, hospedado no site da Folha de S. Paulo, um artigo em que retoma suas posições já conhecidas acerca do tema dos medicamentos de alto custo e da judicialização da saúde, em terapias para doenças raras.

Nelas, as pessoas que vivem com doenças raras são o que menos importa. Formado em direito (e em tese preocupado com justiça distributiva), ele não apresenta soluções para seu acesso a estes medicamentos, direito humano fundamental. Ao final deste post você lê meus comentários, que foram censurados no referido blog.

Você deve ter acompanhado recentemente no noticiário uma falsa polêmica sobre o que seria mais importante: a economia ou as vidas humanas durante a pandemia? Trazendo o exemplo para o tema das doenças raras, o sr. Wang acredita que a economia e a saúde financeira do SUS ou do Estado são mais importantes do que a vida dos raros.

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Um manifesto pela vida! Contra as forças do mal!

Interrompemos nossa programação normal para falar de Política, com P maíúsculo! A parcela de homens e mulheres de bem ainda restante neste País ficou horrorizada com a recente divulgação autorizada pelo ministro do STF, Celso de Mello, de vídeo de reunião ministerial, citada por Sergio Moro, como prova de tentativa do presidente de interferir na Polícia Federal.

Entre os escandalizados, acredito que se encontrem muitos (nem todos) doentes raros, seus familiares e cuidadores, a quem venho me dirigindo habitualmente através desse blog desde agosto de 2017.

Os recentes acontecimentos que têm como pano-de-fundo uma pandemia que é “gripezinha-para-atletas” mas que têm matado milhões de pessoas em todo o planeta (seriam eles sedentários?) têm me levado a pensar na necessidade cada vez mais urgente de alfabetização política dos doentes raros, de caráter suprapartidário e focada em direitos humanos, cidadania e equidade.

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Técnicos do Ministério da Saúde queixam-se do aparelhamento da pasta

Uma importante liderança no ativismo em doenças raras que prefere não se identificar informou a este blog que reina entre os técnicos do Ministério da Saúde absoluta incredulidade, com relação aos rumos da pasta. Dizem que esta foi a pior transição pela qual já teriam passado nos últimos 20 anos. Segundo estes técnicos, o Ministério estaria abarrotado de militares que, ainda que eventualmente bem-intencionados, nada entendem de saúde.

O clima é ruim nos corredores do ministério. Demitidos e exonerados só têm tomado conhecimento de seus afastamentos através do Diário Oficial, numa conduta muito pouco republicana.  Os técnicos, segundo a nossa fonte, não poupam críticas ao novo ministro da saúde, Nelson Teich, que está sendo visto como “um fantoche” nas mãos dos militares. A referida liderança fez uma sombria previsão a este blog: Em breve vamos ver doentes raros morrendo e outros denunciando o desabastecimento dos medicamentos que lhes mantêm vivos.  Quem viver, verá!

Muito além do SUS (IV) : Centros de Referência e Recomendações Finais

Imagem de TheAndrasBarta por Pixabay

Há algumas semanas, iniciei aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. Hoje publico a última parte desta série, tratando da importância dos Centros de Referência para diagnóstico e tratamento destas enfermidades, a complexidade de sua administração e os altos custos envolvidos na tarefa. Dentro do possível, vou promover um diálogo aqui entre a situação alemã e brasileira neste campo. Adicionalmente, aponto as recomendações finais do relatório.

Esta série de posts tem se revelado bastante esclarecedora, em parte devido à falta de massa crítica nacional de pesquisadores que compreendam as especificidades da tarefa de cuidar de doentes raros. Constato certo preconceito no campo acadêmico da Saúde Coletiva (uma jabuticaba brasileira, que guarda algumas semelhanças com a Saúde Pública) com relação a esta população de enfermos.

Criticam a expressiva soma de recursos dispendida para prover acesso a medicamentos a eles destinados, mas são incapazes de analisar e prover soluções alternativas com foco na atenção primária, na prevenção ou diagnóstico destas doenças. O próprio aparato estatal brasileiro incentiva a adoção  de práticas farmacocêntricas. Basta ver o papel da CONITEC e das instituições judiciárias neste campo. Muito já se falou sobre a farmaceuticalização da saúde pública, mas sobre isso não vou me alongar aqui. Prometemos voltar ao assunto em outra ocasião.

Há muito tempo me intriga a inépcia e incompetência do campo da Saúde Coletiva para tratar de questões sociais suscitadas na esteira das conquistas derivadas do Projeto Genoma Humano. Sobre este mal-estar, já escrevi no primeiro ano deste blog.  Recentemente escrevi uma resenha de livro de Áurea Ianni, pesquisadora da USP, sobre os limites desta revolução que foi a criação da Saúde Coletiva na década de 1980 e que já revela sinais de esgotamento teórico. Mas ainda não foi publicada, o que me impede de divulgá-la aqui.

Mas, voltando. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo. A segunda parte  abordou as medidas necessárias para reduzir tal vulnerabilidade. Já a terceira falou sobre os desafios ensejados pelos medicamentos.

Agora vamos resumir para você, abaixo, o que o relatório diz sobre centros de referência, que no Brasil são disciplinados pela Portaria 1999/2014. 

A importância do trabalho em rede

O documento destaca a importância central dos centros de referência abrigados em sistemas de saúde. Devido ao baixo número de pacientes por doença rara, o cuidado de qualidade só pode ser entregue por especialistas altamente qualificados concentrados em unidades especializadas. É fácil entender. Pense assim no mundaréu de gente buscando todo tipo de demanda em uma unidade do SUS e você, pobre doente raro, tentando ser atendido por um cara que pouco sabe de doenças raras, que acabou de atender uma senhora com palpitações. Não pode dar certo.

É sempre bom ter em mente que a Alemanha é um país do tamanho do estado do Mato Grosso do Sul. Para um país de dimensões continentais como o nosso, as necessidades detectadas pelos autores alemães do relatório se multiplicam de forma gigantesca.

O documento recomenda o incentivo à pesquisa clínica neste campo em bases regionais e transfronteiras (referindo-se ao continente europeu). No Brasil a única coisa que se sabe é que o Mercosul (que supostamente promoveria a integração do continente latino-americano) tem sido cronicamente esvaziado por motivações ideológicas.  O Instituto Sul-Americano de Governo em Saúde (Isags) poderia também ser uma esperança neste campo, mas teve suas atividades encerradas.

O tempo gasto para diagnóstico e tratamento destas doenças também é apontado como um problema pelo relatório, porque exige cooperação intensiva entre especialistas a nível nacional e internacional. Para minimizar o problema, os autores recomendam a gestão da qualidade através de registros de pacientes (patient registries), bases de dados com informações fundamentais para o avanço das pesquisas clínicas no campo das doenças raras. No Brasil eles engatinham ou são colonizados por instituições públicas ou privadas sem maiores preocupações com sua governança democrática e ética.

Destaca-se também no relatório a necessidade de os pacientes disporem de unidades especializadas nas proximidades de sua casa. O Brasil (aquele país de dimensões continentais, lembra?) possui 16 centros desta natureza concentrados em algumas capitais e com escassa documentação sobre seu real funcionamento. A telemedicina seria um poderoso aliado dos doentes raros, segundo os autores do documento. No Brasil, há capacidade instalada em telessaúde mas iniciativas tímidas e a conta-gotas voltadas para doenças raras, dada a dimensão do problema.

Não está sendo fácil (nem pros alemães)!

Em 2010, o Ministério da Saúde da Alemanha, em parceria com o Ministério da Educação e Pesquisa daquele país e a Aliança pelas Doenças Raras Crônicas fundaram a Liga Nacional de Ação para as Pessoas com Doenças Raras (NAMSE).

Todos os 28 parceiros da assinaram uma declaração conjunta definindo a meta comum de melhorar a saúde e qualidade de vida dos alemães com doenças raras, em resposta a uma recomendação da União Européia. Trata-se de um forum que inclui os principais atores no sistema de saúde e nas associações de pacientes.

A NAMSE preparou um plano de ação nacional em doenças raras que foi publicado em 2013. Das 52 sugestões, em quatro áreas essenciais (“centros especializados”, “diagnósticos acelerados”, “informação acessível” e “intensificação da pesquisa”, só oito haviam sido plenamente realizadas, em 2017, 21 estavam em vias de serem implantadas e 10 estavam em fase de planejamento. Treze delas não haviam sido consideradas até então.

Altos custos

O bom deste tipo de publicações internacionais, como a que estou divulgando aqui, é lançar luz a problemas que no nosso país pouco se abordam, como por exemplo, os altíssimos custos exigidos para infraestrutura de centros desta natureza, para seu adequado funcionamento. É problema que o relatório sugere ter sido mai administrado até mesmo em um país que é a locomotiva da União Européia e do capitalismo global.  Diz o documento:

Embora o Ministério da Saúde tenha assegurado que financiamento adicional para centros de doenças raras tenha sido, teoricamente, garantido, existem indicações de que as dificuldades financeiras ainda não foram solucionadas.

Pensou no país tropical agora, né? Eu também!

Complexidade do sistema

Agora voltemos a pensar no país do tamanho do Mato Grosso do Sul (a Alemanha), para entender a seriedade e compromisso dos autores do relatório diante dos problemas ensejados na oferta de cuidado a doentes raros.

O relatório aponta a rede complexa e extensa que habitualmente caracteriza sistemas de saúde como um complicador para os doentes raros. Ficaria difícil para eles saber a quem se reportar, a nível dos órgãos de Estado, para reclamar de eventual problema em suas demandas específicas.

Agora vem a parte pitoresca, apontada pelos analistas da Comissão de Ética da Alemanha, como um problema naquele país de dimensões minúsculas, do tamanho daquele estado do Centro-Oeste que já mencionamos.

Muitos pacientes acham simplesmente incompreensível que ainda seja impossivel contratar ambulatórios com a necessária equipe de especialistas devido a problemas de custo, enquanto que, por outro lado, medicamentos dispendiosos que apresentam discreto efeito sejam elegíveis para reembolso [por parte do governo]

Tá pensando no que eu estou pensando, caro leitor e/ou cara leitora?

Pista: Em 2016, a despesa total com medicamentos em brigas judiciais chegou a 1,2 bilhão de reais.  E aqui não devemos culpar os pacientes, porque grande parte de sua busca desesperada por medicamentos se deve à paupérrima rede de assistência para tratá-lo no País. É desonesto e  moralmente condenável culpar o paciente pagador de impostos por estas mazelas. Pagamos uma burocracia gigantesca para, no mínimo, tentar buscar soluções para estes problemas.

O relatório cita o exemplo da fibrose cística. Um grupo de especialistas para tratá-la custaria aproximadamente 1% do que se gasta anualmente com medicamentos de custos astronômicos, que acompanham o paciente pelo resto da vida.

Não posso me alongar aqui, mas remeto os interessados à leitura de um dos raros diagnósticos sobre a situação de centros de referência no país tropical, abençoado por Deus. É pouco esclarecedor, mas é uma dádiva na escassez de informações sobre o tema neste país democrático e republicano.

Aliás, o que foi feito da Coordenação Nacional dos Raros, anunciada pela ministra Damares, há algum tempo. Eu realmente desconheço. Se alguém souber, comenta aqui embaixo.

Recomendações finais

O relatório alemão aponta algumas recomendações. Para lê-las, clique nos links abaixo.

Oferta do cuidado
  • Centros de referência devem ser distribuídos nacionalmente.
  • Eles devem receber financiamento adequado para atender doentes raros (crônicos ao longo da vida, com conhecimento especializado. 
  • Devem oferecer cuidado multiprofissional e orientar o paciente a ‘navegar’ pelo sistema de saúde.
  • Devem obter certificação e conduzir pesquisas sobre doenças raras e sobre tratamento e cuidado dos pacientes.
Auto-Ajuda
  • Dada as especificidades dos problemas enfrentados pelos raros, os sistemas de saúde devem ser organizados de modo a incentivar a auto-ajuda.
  • As experiências derivadas dos grupos de auto-ajuda e associações de pacientes devem ser utilizadas no aconselhamento médico (inclusive genético) para aprimorar a prevenção, diagnóstico e tratamento.
  • Cooperação estreita entre associações de pacientes e provedores de cuidados em saúde deve ser estimulada, para melhor contemplar necessidades e interesses dos pacientes.
  • Um ponto fundamental: Associações de pacientes interessadas em contribuir para estas formas de participação devem observar exigências de transparência e independência formuladas pelas entidades de classe e federações da categoria. Em particular, no que se refere a envolvimento com a iniciativa privada.

Registros de pacientes
  • No caso das doenças raras, os registros de pacientes (registries) são fundamentais, porque coletam evidências após a aprovação de uma nova droga.
  • A sua criação deve ser estimulada
  • Mas seus operadores devem ser cuidadosamente escolhidos, visando evitar problemas éticos.
  • Devem ser submetidos a controle externo independente
  • Não devem ser administrados por um único médico ou empresa farmacêutica
  • Proteção adequada de dados deve ser estabelecida
  • Todos os dados devem estar abertos a terceiros para pesquisas científicas
Pesquisa
  • Deve haver incentivos para pesquisa sobre prevenção, tratamento e diagnóstico
  • Pacientes devem participar no desenvolvimento de projetos de pesquisa com financiamento público e nas decisões sobre sua priorização se necessárias.
Informação e treinamento
  • Estudantes de medicina, médicos residentes e demais profissionais de saúde devem ser alvo de treinamento sobre os desafios da prevenção, tratamento e diagnóstico de doenças raras.
  • Educação e treinamento continuados devem ser oferecidos
  • Estes devem oferecer o estado-da-arte dos estudos acerca para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção (primária,secundária, terciária e quaternária)
  • Pacientes devem ter acesso a treinamento ministrado em ambulatórios e centros de reabilitação ou na modalidade “educação a distância”. 
  • Estas medidas devem ser consideradas parte do tratamento global, tendo seus custos rateados entre Saúde e Educação, em todos os níveis de governo.

Fonte: Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras (em inglês)

 

Muito além do SUS (III): A busca pelo medicamento

Imagem de Jukka Niittymaa por Pixabay

Há algumas semanas, iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras.

primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo. A segunda parte desta série abordou as medidas necessárias para reduzir tal vulnerabilidade e que basicamente diziam respeito a:

  • Proteção contra tratamento deficiente e inadequado;
  • empoderamento dos pacientes.

Agora vamos resumir para você, abaixo, o que o relatório diz sobre medicamentos, tema que desperta grande interesse entre os doentes raros e seus familiares.

Inicialmente, o documento destaca a importância de se somar esforços e atuar em rede para se compensar as desvantagens da baixa incidência das doenças raras, especialmente quando o assunto é a pesquisa científica. Recomenda que medidas compensatórias sejam criadas para que as pessoas com doenças raras se beneficiem tanto dos estudos científicos quanto as pessoas normais. Estas medidas, de acordo com o relatório, poderiam incluir programas de financiamento à pesquisa em doenças raras visando desenvolver prevenção, terapia e diagnósticos baseados em evidências. No Brasil não se tem conhecimento de qualquer programa de incentivo à pesquisa em doenças raras da parte do governo.

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Muito além do SUS (II): Vulnerabilidade e doenças raras

Doenças raras e vulnerabilidade andam sempre de mãos dadas. Na semana retrasada (13/1), iniciamos aqui a publicação de uma série de quatro posts comentando relatório da Comissão de Ética da Alemanha intitulado Os desafios da provisão de cuidados para doenças raras. A primeira parte desta série tratou da vulnerabilidade médica, social e econômica das pessoas que vivem com doenças raras. Abordou também os aspectos éticos que devem presidir as relações com este que é considerado um dos grupos mais vulneráveis da sociedade em qualquer parte do mundo.

Um resumo do que você vai ler!
— Como um dos grupos mais vulneráveis da sociedade atual, os doentes raros se beneficiariam de melhor treinamento de profissionais de saúde sobre suas necessidades.  
—Para evitar a marginalização dos doentes raros, necessário se faz empoderá-los, não sem antes eliminar quaisquer conflitos de interesse que as associações de pacientes porventura possam ter, dadas suas eventuais relações com a indústria farmacêutica.

Agora vamos tratar das medidas necessárias para se mitigar tal vulnerabilidade e que basicamente dizem respeito a:

  • Proteção contra tratamento deficiente e inadequado, e
  • Empoderamento dos pacientes

Se você perdeu o post da semana passada, pode conferi-lo aqui.

Continue lendo “Muito além do SUS (II): Vulnerabilidade e doenças raras”