Acesso a medicamentos tem solução

 

O drama do acesso a medicamentos de alto custo no Brasil já não é novidade para ninguém. A judicialização da saúde ganhou as páginas de jornais e, nesse momento, muitos pessoas vivendo com doenças raras estão tendo que recorrer à Justiça para fazer valer o seu direito mais fundamental: o direito à vida.

Grande parte deste drama tem a ver com o alto custo de medicamentos concebidos para atender uma pequena clientela, a das pessoas com doenças raras. Que a indústria tenha recebido incentivos para produzi-los e não tenha voltado seus olhos para outros ramos mais obviamente lucrativos do negócio é algo para se comemorar. Não fossem estes incentivos, muitos medicamentos que permitem uma sobrevida com qualidade por muitos anos a muitas pessoas não teriam sido produzidos (veja os casos da Hipertensão Arterial Pulmonar e do mieloma múltiplo, por exemplo). Esta é uma conquista do engenho e da inteligência humanas, e como tal, não deve ser depreciada.

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CID, CIF e Doenças Raras

Fonte: https://gcp.network/en/global-mental-health-news-and-events/
CID-11

Uma das constatações mais recorrentes de profissionais de saúde, pacientes e cuidadores é: não há CID para algumas doenças raras.

CID é a sigla usada para Classificação Internacional de Doenças. Algumas pessoas diriam que é aquele livrinho de capa verde que os médicos usam nos atestados. Não é tão simples assim.

CID-10
CID-10

Este livro (na verdade são três volumes) trata da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados com a Saúde. Isto é, a ideia por trás da classificação era permitir a geração de estatísticas para morbidade e mortalidade .

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Epidemiologia, carga de doença e outros bichos

Pessoa, Lugar e Tempo

Uma das tarefas mais difíceis no campo das doenças raras é a produção de dados epidemiológicos, isto é, informação sobre três elementos: pessoa, lugar e tempo. Quem são os raros? Onde vivem? Como varia sua expectativa de vida ao longo de meses ou anos? Estas informações podem se desdobrar em uma série de cálculos importantes para o médico, para o gestor e mesmo para os formuladores de leis.

No caso das doenças raras, a coisa é um pouco complicada. Determinar a prevalência de uma das doenças  pode ser algo desafiador.

Nem toda doença rara possui os identificadores tradicionais de doenças, como um CID (Classificação Internacional de Doenças), o que faz com que os sistemas de informação em saúde ou os prontuários eletrônicos não consigam dar informações muito úteis.

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Onde saber mais sobre doenças raras?

Quem adentra o mundo das doenças raras esbarra sempre com um problema: onde encontro informação ? O post de hoje tem um caráter prático. Apontar algumas das fontes. Afinal, uma das missões que assumimos aqui no blog é entregar informação qualificada sobre doenças raras. Mas confesso que esta não é uma missão das mais fáceis. E minhas respostas estão absolutamente incompletas. Mas temos que começar por algum lugar, certo?

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Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético

O ministro RIcardo Barros não deu previsão sobre quando o exame estaria disponível.

Na terça-feira passada (15/8) a grande imprensa deu destaque a um anúncio feito pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na véspera.  Tratava-se de um “exame pré-nupcial”, que seria dado pelo SUS aos noivos para verificar sua compatibilidade genética.

Academia de Pacientes foi ouvir um especialista sobre o caso, preocupado que estava com a possibilidade de tal iniciativa se aproximar daquela dos designer babies, que nada mais são do que embriões humanos que foram geneticamente modificados, geralmente seguindo-se orientações dos pais ou cientistas, para produzir traços desejáveis, como determinada cor de olho, cabelo etc.

Este é mais um post da seção “Observatório” do blog. Aqui sempre analisamos, de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Seria esta iniciativa do governo algo próximo da eugenia?

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Observatório: “Governo vê uso de brasileiro como cobaia por laboratorio estrangeiro”

Matéria revela desconhecimento de rudimentos da produção e incorporação de medicamentos órfãos em sistemas de saúde.

observatorio

A Folha de S. Paulo desta sexta-feira (11/8/2017) publica reportagem de Angela Pinho segundo a qual “um laboratório estrangeiro estaria usando brasileiros como cobaias para estudos científicos”.

Hoje lançamos a seção “Observatório” no blog, onde analisaremos de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

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