Qualificando o debate nacional em doenças raras
National Institute for Health and Care Excellence (NICE) abriu na quinta-feira passada (4/2) consulta pública visando coletar contribuições à sua proposta de mudanças radicais no modo de avaliar tecnologias de saúde, com potenciais repercussões sobre o modo de agir de agências congêneres em todas as partes do mundo, inclusive a brasieira Conitec, a partir … Continue lendo “NICE prossegue em suas reformas para se tornar ‘nicer’”
ecentemente, publicamos um post neste blog que teve muitas visualizações. Por isso voltamos ao assunto. O post anterior buscava oferecer perspectivas criticas baseadas em literatura científica sobre iniciativa de “paciente-testemunho” (atualmente “perspectiva do paciente”) lançada pela Conitec, no dia 9 de dezembro, em sua 93ª Reunião Ordinária. O “paciente-testemunho” seria uma iniciativa onde, segundo seus … Continue lendo “E a “perspectiva do paciente” do NICE? Funciona mesmo?”
Matéria atualizada em 24/12/2020 á poucas semanas, trouxemos para você uma grande notícia a respeito das radicais mudanças que se desenham no horizonte em relação ao National Institute for Health and Care Excellence (NICE), que supostamente inspira (é o que dizem) a nossa CONITEC. Se você não leu as matérias anteriores clique nos links abaixo: Quando a … Continue lendo “Mudanças no NICE podem gerar benefícios para você: taxas de desconto”
ocê pode não acreditar, dada toda a sinistrose que a pandemia trouxe para nossas vidas, mas tudo indica que o ano de 2021 será muito interessante para as pessoas que vivem com doenças raras. Ao menos no Reino Unido. Com alguma sorte, também no Brasil e em outras partes do mundo. Isto porque o National … Continue lendo “Quando a Conitec será “NICE” (I) ?”
Spinraza (nusinersen) é a primeira e até o momento única medicação para Atrofia Muscular Espinhal, esta frequentemente fatal doença genética. A despeito de sua aprovação no ano passado, o NICE recuou por conta de deliberações sobre a melhor maneira de gerenciar o medicamento. O ponto nevrálgico tem sido seu preço de 75 mil libras (cerca de 368 mil … Continue lendo “EXTRA! Surpresa diante da decisão do NICE sobre terapia para AME”
á poucos dias trouxemos para você uma grande notícia a respeito das radicais mudanças que se desenham no horizonte em relação ao National Institute for Health and Care Excellence, que supostamente inspira (é o que dizem) a nossa Conitec. Agora, passamos a destacar os principais pontos de interesse para você, doente raro, ou familiar de … Continue lendo “Modificadores: uma conquista para os doentes raros”
ecentemente publicamos no blog Academia de Pacientes informações sobre artigo que acaba de ser publicado no Jornal Brasileiro de Economia da Saúde que revelou que havia “limitações metodológicas relevantes” na qualidade da maioria dos estudos de custo-efetividade realizados para medicamentos contra o câncer, recomendados para incorporação pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Apesar de … Continue lendo “Entrevista: Conitec, transparência e análises de custo-efetividade”
Post atualizado às 14h de 31/7/2020. a quarta-feira passada (29/7) mostramos a vocês que alguns países já começam a rever suas Avaliações de Tecnologia em Saúde (ATS) para entregar medicamentos para doenças raras a seus cidadãos. Isto porque os métodos convencionais de ATS tendem a prejudicar pessoas que vivem com doenças raras, causando sérios … Continue lendo “O que se está fazendo para ‘entregar’ medicamentos para doenças raras”
omo o leitor e a leitora já sabem, este blog é destinado à discussão de aspectos envolvendo as doenças raras e a cidadania das pessoas que com ela vivem. Ao longo de seus quase três anos de existência (para mim parece uma década), temos denunciado, com riqueza de argumentos, os métodos totalmente inadequados empregados pela … Continue lendo “O que há de errado com a Conitec? ou Por que você judicializa?”
Tem se falado muito em transparência das decisões na Conitec, você tem acompanhado esse debate por aqui. Mas falar de transparência assim fica meio vago. Vamos tentar mostrar a você onde está parte do problema que alimenta certa desconfiança mútua, o que não é privilégio do Brasil. O sacrossanto NICE, sobre o qual falamos nesse … Continue lendo “Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso”
