Doenças raras, austeridade e pandemia: a receita necropolítica

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A pandemia, combinada com o habitual discurso da austeridade econômica, deverá impactar de forma expressiva a vida das pessoas com doenças raras no próximo ano. Para todo lado que se olhe, agravam-se as ameaças a seu direito constitucional à saúde.

O conceito de necropolítica, criado pelo filósofo camaronês Achille Mbembe em 2006, baseia-se numa premissa bastante simples: o  Estado pode decidir quem vai viver e quem vai morrer.

A necropolítica acontece, por exemplo, quando o Estado decide não investir adequadamente em políticas de assistência a pessoas com doenças raras, graves e fatais.  Aos raros que ela poupa, a necropolítica os põe em uma condição de quase morte,  pois deixa as pessoas inertes, de forma a sequer terem forças para se rebelar contra o inaceitável.

O prognóstico para as pessoas que vivem com doenças raras é bastante sombrio. Se nada for feito, já em 31 de dezembro de 2020, com o fim do estado de calamidade pública no país, não haverá piso emergencial em 2021.

Sem piso emergencial e com demandas reprimidas por cuidados em saúde de todas aquelas pessoas (raras ou não) que deixaram de buscar assistência por conta da Covid-19, a conta não vai fechar. As demandas reprimidas vão desde a atenção básica até a alta complexidade (onde se concentra parte expressiva dos cuidados destinados a doentes raros). Com o cobertor curto, é o doente raro que pagará a conta mais uma vez.

Dados do Ministério da Saúde apontam a queda de 61,4% nas cirurgias eletivas (não urgentes) no Sistema Único de Saúde (SUS), nos quatro primeiros meses da pandemia. Estas pessoas que delas precisam irão naturalmente demandá-las tão logo as circunstâncias permitam.

Há também no seu calcanhar e já em execução a famigerada Emenda Constitucional 95/2016, que congelou os investimentos em saúde e demais áreas sociais até 2036. A EC 95 já havia fragilizado o SUS antes mesmo do surgimento da Covid-19. Agora, o problema se acentuou.

A EC 95 e a pandemia parecem também já mostrar reflexos na incorporação de medicamentos de alto custo ao SUS, que neste último ano foi baixíssima ou quase nula.

No campo jurídico, a situação também é bastante preocupante. Está em curso no STF votação para definir o Tema 6, que, se for mantida tendência observada até o momento na votação, fortalecerá o poder de certas instâncias governamentais em decidir se você deve ou não receber esta ou aquela terapia para doenças raras.

Basta verificar o que tem se passado com o doente raro em termos de acesso a medicamentos, até o momento, para se ter uma ideia de quanto pode piorar, se a tendência dos votos dos ministros do STF se confirmar.

Está em curso também, mas talvez fora de seu radar, o acirramento de  promiscuidade entre Executivo e Judiciário (lembra da separação dos poderes? É fake!) em sua capacidade de azeitar a máquina necropolítica.

Os NAT-Jus, associados à aplicação selvagem de conceitos derivados da Medicina Baseada em Evidências, que estão sendo empregados para deliberar sobre doenças raras, também compõem o arsenal à disposição dos praticantes da necropolítica, esta nova modalidade de caça.

Aqui neste blog falamos das “escolhas de Sofia” que estavam sendo feitas (talvez ainda persistam enquanto escrevo) nas UTIs para decidir quem teria acesso ao ventilador que poderia salvar sua vida na luta contra a Covid-19. Velhos, deficientes e doentes raros foram para o final da fila, tratados como descartáveis. Isto levou ao clamor das sociedades de bioética repudiando esta prática repugnante.

Por conta disso tudo, recomendo que leiam o editorial (ver abaixo) publicado na Lancet, por Richard Horton, seu editor chefe. A Lancet é uma das mais importantes revistas médicas do mundo. O editorial fala sobre a perversidade letal do discurso da eficiência econômica quando impingida sobre o que os antigos denominavam “a arte de curar” (medicina).

Está na hora de começarmos a combater este discurso da eficiência pela eficiência, ao menos enquanto estamos vivos. Está na hora de dar um basta à necropolítica.  Austeridade mata! E você pode ser a próxima vítima.

Para ler o editorial traduzido da Lancet, clique aqui.

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