O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado

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Na quarta-feira passada (26/08) o senhor Daniel Wei Liang Wang (e colaboradores) fez publicar no blog Saúde em Público, hospedado no site da Folha de S. Paulo, um artigo em que retoma suas posições já conhecidas acerca do tema dos medicamentos de alto custo e da judicialização da saúde, em terapias para doenças raras.

Nelas, as pessoas que vivem com doenças raras são o que menos importa. Formado em direito (e em tese preocupado com justiça distributiva), ele não apresenta soluções para seu acesso a estes medicamentos, direito humano fundamental. Ao final deste post você lê meus comentários, que foram censurados no referido blog.

Você deve ter acompanhado recentemente no noticiário uma falsa polêmica sobre o que seria mais importante: a economia ou as vidas humanas durante a pandemia? Trazendo o exemplo para o tema das doenças raras, o sr. Wang acredita que a economia e a saúde financeira do SUS ou do Estado são mais importantes do que a vida dos raros.

Isso porque, em suas palestras e artigos, não há proposta de solução para o acesso dos doentes raros a medicamentos de alto custo. O que ele propõe é que se atente para impacto orçamentário e custo-efetividade destes medicamentos, antes de decidir incorporá-los ao SUS.

Por esta lógica, caro leitor, fosse você um doente raro (ou seu representante), seria muito improvável que algum dia recebesse o medicamento de que necessita por sistemas de saúde: públicos ou privados.

Na verdade, é exatamente pelo emprego selvagem de tal lógica (da custo-efetividade) que você precisa judicializar sua demanda. É porque estes critérios são levados ao pé da letra que seu acesso a medicamentos de alto custo fica inviabilizado e não lhe resta alternativa senão recorrer aos tribunais; muitas vezes para manter-se minimamente vivo.

Por uma série de razões sobre as quais não poderemos nos alongar aqui, por motivo de espaço, terapias para doenças raras são caracteristicamente de alto custo, na grande maioria dos casos.

Há também uma parte de ganância da indústria na definição destes preços. Mas a verificação do que é preço justo ou produto de ganância em doenças raras é algo difícil de se verificar empiricamente: os laboratórios não costumam abrir suas planilhas de custos para curiosos.

E podemos admitir que elas não estão no ramo da filantropia e caridade. São empresas privadas, com a finalidade de gerar lucro para seus acionistas.  Ainda que, muitas vezes, eles sejam realmente exorbitantes.

Aplicar os princípios de custo-efetividade e considerações de impacto orçamentário a terapias para doenças raras, na prática, inviabiliza o acesso dos doentes raros a estes medicamentos, na grande maioria dos casos.

Este é um fato fartamente tratado aqui e de conhecimento até da própria Conitec, encarregada de ‘encomendar’ estas análises de custo-efetividade, dentre outras, a especialistas, para saber se determinado medicamento (ou tecnologia de saúde) pode ser incorporado ao SUS.

Quando provocada pelo Ministério Público Federal do Rio Grande do Sul (MPF-RS), no âmbito do Inquérito Civil n° 1.29. 000. 002026/2013-41, de 2018, a Conitec emitiu as ponderações seguintes em Nota Técnica::

Considerando, por força da Lei n° 12.401/2011, as [Avaliações de Tecnologias em Saúde]  ATS e os estudos de avaliação económica como critérios indispensáveis para a tomada de decisão sobre a incorporação tecnológica no SUS, reconhece-se a dificuldade ou, em alguns casos, a impossibilidade da condução de estudos de boa qualidade para gerar informações sobre a eficácia e segurança de tratamentos para doenças raras, para as quais há pequenos grupos de pacientes diagnosticados e que, geralmente, não são representativos de toda a população doente. Além disso, para essas doenças, há pouco ou nenhum entendimento sobre os aspectos epidemiológicos, dificultando a projeção de estimativas de beneficio dos tratamentos em longo prazo, para além do tempo avaliado nos estudos clínicos disponíveis. O impacto em longo prazo na sobrevida dos indivíduos e os beneficios em saúde geralmente mensurados nesses estudos clínicos também é especulativo. (grifo nosso)”

E prossegue a Nota :

Fica clara a dificuldade de trabalhar com métodos tradicionais de avaliação de tecnologia em saúde [como as análises de custo-efetividade] nesse contexto, uma vez que há aí um viés importante (grifo nosso), derivado, principalmente, do principal objetivo da ATS, que é a maximização da saúde pública, relativizado pelo forte componente individual que carregam os tratamentos para doenças raras.

A referida Nota Técnica não aponta o que a Conitec tem feito para reduzir tais obstáculos que inviabilizam o acesso ao medicamento órfão. Em tempo: “maximização da saúde pública”, neste contexto, deve ser entendida como “maximização da saúde da população, ou o maior bem possível para o maior número de pessoas.

Acontece que quando se fala de maior número de pessoas, por alguma razão misteriosa e talvez metafísica, os doentes raros não costumam ser incluídos nessa equação. Ao contrário, por esta lógica, denominada “utilitarista”, os doentes raros seriam o obstáculo a que “o maior bem possível para o maior número de pessoas” fosse alcançado por medidas de proteção à saúde de todos, dadas suas insistentes demandas por medicamentos de alto custo.

Compreende? O doente raro é quem, por esta lógica, atrapalha a saúde pública (ou populacional). Vocês são o desmancha-prazeres de um sistema público magnífico de saúde que, não fosse sua insistência (e não pela corrupção escancarada nas barbas dos que deveriam reprimi-la e seu subfinanciamento crônico), seria o maior sistema público de saúde das galáxias.

Para provar um pouco do que digo, tome-se o curioso argumento do sr. Wang e cols. no referido artigo, quando ele discorre sobre o conceito de equidade (ou iniquidade). Reproduzo abaixo textualmente o seu argumento:

(…) a judicialização tirará do SUS instrumentos importantes para evitar que a introdução de tecnologias de alto custo criem iniquidades e ameacem a sua sustentabilidade. O resultado será um SUS que gasta cada vez mais para beneficiar um número cada vez menor de pessoas, provavelmente em prejuízo daqueles com menos voz e das políticas com pouca visibilidade mas não menos importantes (como atenção primária e preventiva). Isso manterá e agravará o cenário de um sistema de saúde no qual a oferta de tratamento de altíssimo custo convive com desabastecimentos, filas de espera, deterioramento (sic) de serviço e a dificuldade do sistema de se expandir e de reduzir desigualdades.

Percebe como o doente raro é tratado aqui, como o empecilho para a suposta função da saúde pública, nas palavras do autor?

Dito em outras palavras, para efeitos didáticos, é como se os doentes raros inviabilizassem, com sua judicialização de demandas, a notoriamente boa prestação dos serviços de saúde pelo SUS. Na verdade sabe-se que, em muitos casos, os doentes raros recorrem à judicialização para se manterem vivos. E, pelo trecho selecionado, fica parecendo que os doentes raros têm muita voz diante do SUS, não é mesmo? Você sabia que tinha esse poder todo? Pois fique sabendo.

Há uma pegadinha aqui no trecho reproduzido acima. O seu autor, o sr. Wang, por ignorância ou má-fé, embaralha os conceitos de “equidade” e “igualdade”. É uma estratégia habitual de quem quer inviabilizar direitos a esta minoria denominada “pessoas que vivem com doenças raras”. O sr. Wang parece desconhecer rudimentos de ambos. Só que não.

Resumidamente, “igualdade” é tratar a todos de forma igual, desconsiderando suas especificidades e necessidades particulares. Por esta lógica, os doentes raros devem morrer, porque atrapalham “o maior bem possível para o maior número de pessoas”. “Equidade” é diferente. É “tratar desigualmente os desiguais”, levando em conta suas necessidades específicas. Ver imagem mais abaixo.

A segunda, “equidade”, é princípio sagrado do Sistema Único de Saúde (SUS). A primeira, “igualdade” sequer é abordada por quem entende alguma coisa de SUS. Costuma ser algo a ser evitado. O Sistema Único de Saúde não foi projetado para promover a igualdade; mas sim a equidade! Os velhos sanitaristas que participaram da luta pela Reforma Sanitária Brasileira, na década de 1980, haveriam de me dar razão nessa hora.

Igualdade e Equidade

Da citação reproduzida acima, a parte mais sórdida é aquela que aposta na lógica “nós-contra-eles”, muito proferida publicamente também por alguns agentes públicos.

Pela lógica defendida ali pelo sr. Wang e co-autores, a culpa de toda a desgraça do SUS é destes doentes raros que insistem em recorrer ao Judiciário para pedir medicamentos de altissimo custo; não raro sem alternativas disponíveis no mercado e desenvolvidos para tratar de necessidades clínicas não atendidas anteriormente.

A sordidez argumentativa, envernizada por retórica perfeita, aqui é total. Aposta-se na demonização dos doentes raros e de suas justas demandas. Levada às últimas consequências, num país radicalmente polarizado ideologicamente, não me impressionaria se, num futuro próximo, víssemos doentes raros linchados moral (ou fisicamente) em nossas redes sociais (ou em praça pública). Com a pecha de destruidores do SUS, seria difícil sair à rua para fazer compras no supermercado, especialmente em tempos de pandemia, onde falta tudo em termos de insumos para atender as demandas sanitárias.

A questão do alto custo destes medicamentos, no Brasil e em todo o planeta, não é algo fácil de resolver. O sr. Wang e seus co-autores tampouco oferecem alguma solução para o problema. Apenas sugerem, nas entrelinhas, o fim ou extermínio dos doentes raros que dependem de medicamento de alto custo para sobreviver, em muitos casos. Necropolítica?

Não cabe a mim, nem ao sr. Wang, nem aos doentes raros, resolver esta terrível equação. É para isso que se pagam impostos. Cabe a ministros de saúde e suas equipes, que recebem dos contribuintes impostos, regiamente pagos para resolver abacaxis, a solução. Apesar de não caber a mim oferecer solução, tenho apresentado algumas delas, ao longo dos três anos deste blog.

Por último, gostaria de reproduzir aqui o meu comentário censurado ao nefasto artigo do sr Wang e falar um pouco do lugar em que ele abrigou seu artigo. O artigo foi publicado em um blog do Instituto de Estudos para Políticas de Saúde, que provavelmente paga para ser hospedado no site da Folha de S. Paulo. Se paga ou não, para meu argumento, não faz a mínima diferença.

E o que vem a ser o tal instituto? Trata-se de uma organização criada por Armínio Fraga, financista, banqueiro e ex-presidente do Banco Central no governo Fernando Henrique Cardoso (FHC). Não por acaso, as políticas do “liberou geral” para o SUS, abrindo suas portas para o capital financeiro estrangeiro (e especulativo), começaram com os senhores Fernando Collor e  FHC. É nesse período que começa a se retirar a saúde do rol das atividades essenciais do Estado.

O sr Fraga, financista e banqueiro, presidente da Gávea Investimentos, tem sido muito vocal, recentemente, ao propor soluções para o SUS. Você pode estar se perguntando: Mas por que um financista e banqueiro se interessaria por saúde? O discurso do artigo do sr. Fraga é sedutor. Mas contém algumas graves omissões. Identifica a elite com políticos. Nenhuma palavra sobre donos de bancos, multinacionais, corretoras e administradoras de grandes fortunas, como a empresa que administra.

Sim, caro leitor, você já entendeu. E aqui não posso me alongar sobre o tema. Mas procure ler sobre “financeirização da saúde”. Posso lhe assegurar: se, com um sistema público de saúde como o SUS, você tem dificuldades de obter seu medicamento de alto custo, pelos planos do sr Fraga (agora com uma mãozinha do sr. Wang e co-autores) e de todos que apostam na “financeirização da saúde”, você terá acesso a eles de forma descomplicada. Desde que, naturalmente, tenha o dinheiro para comprá-los. Ou possa pagar um plano de saúde que teria preços mais exorbitantes dos que os que você já se acostumou a pagar.

Segue abaixo meu comentário censurado pelo blog do banqueiro e financista,  sr. Armínio Fraga. Antes, observe o tipo de comentário que o blog financista parece aceitar. O único até o momento lá.

O artigo omite, voluntária ou involuntariamente, aspectos fundamentais para se deliberar sobre a questão. O primeiro é o de que medicamentos para doenças raras são caracteristicamente de alto custo, o que torna praticamente impossível  baixo impacto orçamentário. Em segundo lugar, análises de custo-efetividade foram originalmente criadas para deliberar-se sobre grandes coortes, o que não é o caso quando se fala de doenças raras (o ‘n’ é pequeno). O que se vê é que seu emprego ‘selvagem’ em doenças raras tem, isto sim, inviabilizado o acesso do paciente a um direito humano fundamental. Sobre a inadequação de seu emprego para deliberar sobre doenças raras, esta já foi admitida por órgãos de governo quando provocados pelo MPF-RS. É falaciosa a tese de aumento de poder de barganha com a solução proposta. Em países onde o direito à saude é universal, judicializar a demanda acaba sendo mais atraente para um dos pólos do que negociar preços.

Cláudio Cordovil

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8 comentários em “O estranho argumento do dr. Wang, ou: De como fui censurado”

    1. Obrigado, Maria Luiza. De fato a saúde movimenta poderosos interesses. Os doentes raros precisam ficar atentos. Porque enquanto dormem, alguém trama para reduzir ainda mais seus direitos.

  1. É a conhecida falta de empatia. Muito fácil esse tipo de diacurso se a pessoa não se coloca no lugar de um parente ou familiar de paciente com doença rara. E o mais curioso é que se acontecer do dia para noite com um parente próximo o (pré)conceito muda totalmente.
    Hipocrisia e discurso fácil.

  2. Excelente artigo e boa advertência contra as práticas de saúde sem ética que sabem do velho ditado (ou ignoram, dependendo): “cliente morto não paga”

  3. E existe uma falácia. O argumento de escolhas trágicas não se aplica ao Estado. Escolhas trágicas o que vai escolher não pode ter dado causa a “tragicidade”. O Estado brasileiro é a causa de não ter dinheiro, já que não fiscaliza adequadamente. Recentemente as instâncias de controle interno da Administração indicaram 1,5bi em desvios. Ou seja, é falacioso falar em escolha trágica quando o estado não fiscaliza. O mais interessante é que quem ser arvora de argumentos de “escolha trágica” e “equidade” são em regra os que deviam fiscalizar.

    1. Isso mesmo, Wilson . Eu tenho reparado uma canibalização do tema das escolhas trágicas na boca de nossos operadores do direito. Eles não parecem ter lido corretamente o Calabresi. Obrigado pelo seu comentário!

  4. Prezado
    Não há dúvidas de que tais tratamentos realmente têm preços muito altos. Mas trazer o debate para a simples frase”nós não podemos gastar tanto” (ou lógicas semelhantes) poderia ocorrer depois de discutirmos várias outras questões, entre elas:

    – Os gastos exagerados com a máquina pública, tipo construção de edifícios ultramodernos para instituições governamentais; dezenas de assessores parlamentares (que muitas vezes são fantasmas), sem desmerecer aqueles que realmente trabalham; obras superfaturadas; e tantos outros exemplos que, em conjunto, pagariam tratamentos de muitos e muitos pacientes.

    – Quais são as métricas que utilizamos para avaliar os nossos serviços de saúde? Atualmente, damos grande valor ao volume de atendimentos e ao fato de que realizamos intervenções complexas (transplantes, tratamento de doenças complexas, etc.), mas não medimos se os efeitos dessas intervenções estão realmente valendo o gasto efetuado. Por exemplo, o programa Farmácia Popular é imensamente importante para a população carente, mas se os tratamentos fornecidos estiverem realmente controlando as doenças, será ainda melhor. Para que eu não seja mal entendido, explico: entregar os medicamentos para diabetes (por exemplo), e perceber que os pacientes continuam com sua doença descontrolada, exige um passo a mais, que é verificar a razão da baixa eficácia. Caso contrário, estaremos apenas fazendo um “teatrinho”, pois os doentes continuarão a ter suas complicações, mesmo tendo o medicamento em mãos.

    – O que a nossa sociedade deseja, de fato? Nossa Constituição reza que “saúde é um direito de todos e um dever do Estado”. Por mais que normas complementares possam restringir esses direitos, a Carta Magna estabelece que o direito à saúde é inalienável. Se não há dinheiro para bancar tudo, podemos começar a discutir. Mas o que eu mencionei antes, sobre os gastos exagerados, deve ser analisado antes de dizer que falta dinheiro. Afinal, uma família que tem um filho com doença rara pode se dar ao luxo de gastar com outras coisas que não sejam a saúde dessa criança?

    – Falta discutir o que é VALOR. Não limitar essa discussão a meia-dúzia de notáveis, mas sim colocar essa questão na boca da população. Queremos ou não dar tratamento às doenças raras? Se, depois de tal assunto ser BEM DEBATIDO (coloco em maiúsculas para ressaltar que essa discussão não é fácil), a maioria da população disser NÃO, OK. Será duro, mas teremos que aceitar. Se a população disser SIM, todos terão que fazer a sua parte do esforço: o governo (em todas as esferas) gastar melhor, a população pagar os impostos que forem necessários, o setor de saúde trabalhar adequadamente, etc.

    – Por último, a questão: o preço dos medicamentos está exagerado? Em termos absolutos, sim. Em termos relativos, a resposta é “talvez”. Por que esse “talvez”? Primeiro, saibamos que o preço do medicamento não se resume ao custo de produção pois, se fosse assim, tudo custaria barato, mas ninguém iria arriscar um tostão numa indústria que perde 4.999 substâncias pesquisadas para conseguir sucesso em apenas uma (ou seja, não teríamos os tratamentos para doenças raras). Segundo, porque para que esse único composto que chegou às prateleiras das farmácias precisou passar por uma maratona de 15 anos de pesquisas de todos os tipos, pois sem isso eles não seriam aprovados pela ANVISA e outras agências regulatórias mundiais. Terceiro, porque um tratamento que CURA uma doença logo na infância permite que o paciente leve uma vida inteira como um cidadão produtivo, assim como evita os tratamentos que são administrados durante toda a vida (muitas vezes não só para o controle da doença de base, mas também para todas as complicações que ocorrem ao longo da vida). E por último, mas não menos importante, é porque estamos tratando de vidas. Vidas salvas tem preço?

    Talvez as indústrias estejam cobrando preços muito altos pelos medicamentos. Mas será que estão entregando o valor que esperamos desses medicamentos? É a primeira vez que surge um medicamento que cura uma doença rara, e ouvi inúmeras vezes frases do tipo “a indústria farmacêutica não quer encontrar a cura de nada, para poder ganhar com a doença crônica”. Qual será a mensagem que estaremos passando para as indústrias se julgarmos esse medicamento apenas pelo seu preço?

    Antes que alguém pense algo a meu respeito, não tenho nada a ver com essa indústria. Não sou funcionário, nem pesquisador, nem advogado, nem defensor. Se eu tivesse um filho com essa doença, certamente estaria muito bravo com essa indústria, por não poder pagar o preço do medicamento. Mas isso não me impede de tentar olhar a questão por vários ângulos.

    1. Muito bem observado, Wilson. Focar este debate na questão do preço é torná-lo enviesado. Há outras dimensões da questão que mereceriam ser melhor retratadas nos órgãos de comunicação para que se pudesse tirar conclusões mais contextualizadas sobre a questão. É curioso que as comissões de ATS no Brasil costumavam denunciar supostos preços exorbitantes da indústria para benefícios incrementais que acreditavam mínimos. Agora que os avanços da biomedicina prometem entregar terapias potencialmente curativas, o preço também lhes parece exorbitante. Seria bom que estas comissões definissem o que realmente desejam. Focar no preço do medicamento para desautorizar a terapia genica é como querer comprar o Ford Modelo T pelo preço de um pangaré. Naturalmente é necessário se avançar na reflexão sobre estes preços excessivos, mas não se faz isso com juizos de valor como os do articulista em questão. Esse argumento é bom pra conversa de bar. Falar de preço e esquecer o resto é populismo pseudoacadêmico. Não resiste ao exame acadêmico mais minucioso, especialmente aquele travado no campo da Economia da Saúde. Obrigado pelo seu comentário alentado! E sempre oportuno!

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