Transparência? O que “modelos econômicos” têm a ver com isso

Tem se falado muito em transparência das decisões na Conitec, você tem acompanhado esse debate por aqui. Mas falar de transparência assim fica meio vago.

Vamos tentar mostrar a você onde está parte  do problema que alimenta certa desconfiança mútua, o que não é privilégio do Brasil.

O sacrossanto NICE, sobre o qual falamos nesse post, já teve sua atuação criticada por pacientes e pela indústria inúmeras vezes. É da vida.

Agora vamos tentar revelar um aspecto importante do problema. Basicamente, processos conduzidos pela Conitec e congêneres apresentam (aqui e lá fora) caixas-pretas que comprometem sua governança democrática e transparente. Junte-se a isso o fato de o SUS ter como um dos seus principais mandamentos a participação social e temos aí uma suposta contradição, quando avaliamos a atuação daquele órgão. 

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Transparência: como a ‘Conitec’ inglesa lidava com ela (antes da pandemia)?

 

O blog Academia de Pacientes tem publicado uma série de matérias sobre potencial transparência do órgão. A demanda por mais transparência é legítima, na medida em que a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. Leia as matérias já publicadas  aqui.

Na terça-feira (13/7)  a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS. No site da referida Comissão consta a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

Mas como será que uma das mais importantes agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde do mundo inteiro lidava com a questão da transparência e do envolvimento de pacientes em seus processos de tomada de decisão, antes da pandemia?

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Transparência como regra? E como ficam associações e laboratórios?

 

 

 

 

 

 

 

 

Nota da Redação: Após a publicação desta matéria, algumas das ONGs e congêneres aqui citadas incluíram em seus sites informações mais precisas sobre a fonte de seus recursos e seus patrocinadores. Além disso, o Instituto Oncoguia publicou sua prestação de contas de 2019, que, no momento da redação desta matéria, não constava em seu site. O blog Academia de Pacientes orgulha-se de, com sua atuação, promover a maior transparência das associações de pacientes, o que certamente contribuirá para o fortalecimento da legitimidade destas entidades. (30/08/2020)

 

Ontem (13/7), a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS.

No site da referida Comissão, até o momento em que redigíamos esta matéria, constava a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

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Conitec: Fabry, hipotireoidismo e hipofosfatemia

Depois de um breve recesso, eis que Radar ATS retorna para bem lhe informar sobre toda movimentação da Conitec que se refere às doenças raras. Desde 14 de abril,  a referida comissão, mediante a Portaria Nº 813, de 14/4/2020, teve suspensos seus prazos relacionados a processos administrativos, em virtude da Declaração de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional, pelo Ministério da Saúde.

Na terça-feira passada (7/7), a Conitec realizou a sua 88ª Reunião Ordinária. Foram três dias para a análise de mais de 21 itens previstos em pauta. Em primeira mão: nesta reunião, dois medicamentos para fibrose cística (ivacaftor e   ivacaftor + lumacaftor), ambos da Vertex, tiveram sua incorporação não-recomendada.

Desde o último post aqui publicado sobre o tema, foram demandadas junto à Conitec, para possível incorporação ao SUS, as seguintes tecnologias de saúde:

  • Burosumabe  para tratamento da hipofosfatemia ligada ao cromossomo X (XLH) em pacientes adultos e pediátricos a partir de 1 ano de idade (protocolada em  26/6/2020 pela Ultragenyx Brasil Farmaceutica Ltda) ;
  • Levotiroxina  para tratamento do hipotireoidismo congênito (protocolada em  13/5/2020 pela Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde -SCTIE);
  • Beta-agalsidase para tratamento de longo prazo da reposição enzimática em pacientes acima de 16 anos, com diagnóstico confirmado de Doença de Fabry (protocolada em  02/03/2020 pela Sanofi Medley Farmacêutica) .

A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) divulgou os vídeos da 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. “Com o andamento positivo dos trabalhos”, segundo informa o site da Conitec,  “o Plenário decidiu, ainda durante a 87ª Reunião, ocorrida nos dias 03 e 04 de junho, pela gravação e disponibilização do conteúdo no site oficial das reuniões futuras realizadas via videoconferência”.

Você pode consultar os videos da 88ª Reunião aqui.

O prazo para análise é de 180 dias, contados a partir da data do protocolo de solicitação do pedido.

Dados atualizados até o dia 10 de julho.

Transparência como direito à cidadania


João Vitor Cardoso é Mestre pela Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas da Universidade de São Paulo (FFLCH/USP), Doutorando em Direito pela Universidade de Chile, Coordenador do Observatório de Conflitualidade Civil e Acesso à Justiça, sediado na Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (OCCA-PUC/SP), Professor Convidado da Especialização em Direito Constitucional do COGEAE - PUC/SP

Conitec e acesso à informação: modo de usar

Um recurso pouco utilizado pelos pacientes, familiares e associações de pacientes na busca pelo seu direito fundamental à saúde e da transparência pública é a Lei de Acesso à Informação (LAI). Você pode ter mais informações sobre ela nesse curto vídeo.

Este post faz parte de uma série sobre Transparência pública e Conitec. No final deste post, você pode ter acesso às outras matérias da série. 

Direitos não reivindicados são como um violino deixado no armário por décadas. Quando vamos buscar o violino, já esquecemos como tocar. Nós, brasileiros, de um modo geral, somos destreinados, quando o assunto é brigar por nossos direitos. Achamos que dá muito trabalho.

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Pensando nisso, resolvi trazer para vocês um Guia Prático da Lei de Acesso à Informação (LAI). Na verdade,  uma cartilha que traz orientações sobre como usar a lei brasileira que regulamenta o acesso a informações públicas. Você pode folheá-lo aqui embaixo também, se preferir. 

Cartilha_LAI_2018_download

 

Através dele você pode, por exemplo, solicitar informações à Conitec sobre a fundamentação que a levou a não recomendar a incorporação de um medicamento, coisa que aparece em seus relatórios de recomendação muitas vezes de forma bastante confusa e obscura.

A cartilha, produzida pela ONG Artigo 19, é bem legal. Ela lista as obrigações que a LAI determina a órgãos públicos, oferece um modelo pronto para quem quiser realizar um pedido de informação e ainda ensina como fazer um recurso para os casos em que um órgão público te negar acesso a uma informação.

Além disso, a publicação também traz um breve panorama internacional sobre legislações e princípios que dispõem sobre o direito à informação e informa o procedimento para se fazer denúncias e acionar órgãos de Justiça em caso de descumprimento da LAI.

É preciso que todo cidadão, inclusive doentes raros e seus familiares, usem esta cartilha para requerer informação junto a órgãos públicos, exercendo desta forma seu direito à informação.

É fundamental ampliar o uso da LAI. A sociedade precisa se apossar desta ferramenta de proteção à cidadania. Hoje quem mais a utiliza como ferramenta de cidadania são advogados, representantes do terceiro setor e jornalistas.

A propósito resolvemos ouvir um colega nosso, jornalista de um veículo da grande imprensa sobre o tema. Ele afirmou que usa bastante a LAI, mas “usava mais quando tinha tempo para respirar”, referindo-se à correria que a apuração jornalística na pandemia envolve.

Disse que as negativas de conceder informação têm aumentado e explicou sua estratégia para evitar tais problemas. “Em geral, tento já deixar muito claro o que quero. E digo que, se não for possível entregar toda a informação solicitada que expliquem o porquê, mandem a resposta com tarja, riscada, que dêem um jeito”.

O nosso caro jornalista também diz que muitas vezes negam o pedido de informações para ganhar tempo. Mas aí ele entra com recurso. Costuma dar certo. “Quando eu entro com o recurso por conta da negativa, eles ficam sem ter o que fazer”. E o recurso nem precisa ser muito elaborado, segundo ele. “Basta um ‘peço novamente deferimento’, e eles já enviam”.

Neste link, você pode buscar respostas já concedidas a outras demandas de cidadãos através da LAI. Pode ser que sirva para você!

Se você quer maiores informações sobre como usar a LAI para um caso específico, pode nos procurar, usando o formulário de contato que fica no menu do site, no canto superior direito da homepage.
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Leia também!

Conitec: Transparência é a regra; sigilo é exceção

 

Recentemente, um grupo de organizações não-governamentais (ONGs) lançou campanha reivindicando maior transparência nos processos de tomada de decisão da Conitec. A demanda é oportuna.

Afinal, a Conitec situa-se entre aqueles órgãos que dão concretude ao direito fundamental à saúde, um dos mais importantes aspectos de todo o nosso ordenamento jurídico. E tem atuado (apesar de constantemente evocar publicamente o princípio da transparência como característica de sua atuação) como uma verdadeira caixa preta.

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O que é caixa-preta?
Caixa-preta é termo originário do setor de aviação e que mais tarde serviu para definir “um sistema fechado de complexidade potencialmente alta, no qual a sua estrutura interna é desconhecida ou não pode ser levada em consideração em sua análise”
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O que a CONITEC tem a esconder?

“O que a CONITEC tem a esconder?” Com esse título ousado, um grupo de ONGs lançou, no início deste mês, uma campanha que reivindica maior transparência do órgão na sua tomada de decisões.

 

Tem foco especial na transmissão ao vivo de suas reuniões plenárias, onde as decisões sobre incorporação de medicamentos (e outras tecnologias de saúde) ao SUS são discutidas, para depois serem referendadas pela Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos (SCTIE).

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Para quem não sabe, a CONITEC é órgão da estrutura do Ministério da Saúde criado pela Lei nº 12.401/2011 e regulamentado pelo Decreto nº 7.646/2011. Dentre suas principais atribuições, situam-se a de emitir relatórios sobre “a incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde”, bem como “propor a atualização da Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – Rename”. No nosso caso, o que interessa saber é que a CONITEC, entre outras funções, é responsável pela produção de Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS).

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