Transparência como regra? E como ficam associações e laboratórios?

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Nota da Redação: Após a publicação desta matéria, algumas das ONGs e congêneres aqui citadas incluíram em seus sites informações mais precisas sobre a fonte de seus recursos e seus patrocinadores. Além disso, o Instituto Oncoguia publicou sua prestação de contas de 2019, que, no momento da redação desta matéria, não constava em seu site. O blog Academia de Pacientes orgulha-se de, com sua atuação, promover a maior transparência das associações de pacientes, o que certamente contribuirá para o fortalecimento da legitimidade destas entidades. (30/08/2020)

 

Ontem (13/7), a Conitec divulgou os vídeos da sua 88ª Reunião Ordinária, ocorrida nos dias 07, 08 e 09 deste mês. Estes encontros ordinários reúnem o Plenário da Conitec, sua instância máxima na decisão, sobre recomendar ou não a incorporação de medicamentos (entre outros) ao SUS.

No site da referida Comissão, até o momento em que redigíamos esta matéria, constava a informação de que a decisão pela gravação e disponibilização do conteúdo dos encontros havia sido tomada durante sua reunião anterior (87ª) , ocorrida nos dias 03 e 04 de junho.

O texto não deixa claro se esta é uma medida excepcional, em virtude da pandemia, ou se ela veio para ficar e se manterá quando a vida voltar ao normal. Se é que a vida voltará ao normal um dia. Na mesma nota, publicada em seu site, a comissão informa que este seria “mais um passo ao acesso à informação e transparência nas deliberações da Conitec”.

Seria interessante que as associações de pacientes e a indústria farmacêutica praticassem a mesma transparência que ora exigem da Conitec. Infelizmente, isso não acontece.

A iniciativa é louvável, e roguemos aos céus que se mantenha para todas as reuniões do Plenário, virtuais ou presenciais. Mas não resolve efetivamente o problema da transparência, como pretendemos mostrar mais adiante e ao longo de outras matérias desta série.

Diante do gesto de boa vontade manifestado pela Conitec, fica a pergunta: quando é que veremos maior transparência de parte dos laboratórios e das associações de pacientes, muitas delas recebendo destes laboratórios os recursos que garantem sua atuação? Sobre a transparência recomendada pelas boas práticas às associações de pacientes já dedicamos quatro matérias, cujos links você vê ao final.

Transparência? Ok! Mas só do governo? 

Estudo publicado recentemente (e muito bem documentado) revelou que, ao, se consultar os dados financeiros de associações de pacientes que participaram da discussão sobre tratamentos junto a uma agência de ATS européia (semelhante à Conitec), chegou-se a conclusões preocupantes.  Mais de dois terços delas receberam dinheiro do fabricante ou de uma tecnologia concorrente no ano anterior à sua participação nos processos de ATS, sem conhecimento da agência européia. É como se as associações de pacientes convidadas para participar da Reunião Ordinária da Conitec (se isso fosse possível no Brasil) tivessem recebido recursos do laboratório demandante da incorporação ao SUS (ou de seu concorrente) naquele ano ou no ano anterior. O dinheiro costuma se fazer acompanhar por induções indevidas de processos que deveriam ser republicanos. Não é sempre, mas acontece, né?

Se a Conitec brasileira partir para a abertura total de seus processos decisórios aos pacientes (que é o que se insinua agora com a divulgação de suas gravações), necessário será definir regulamentações bem claras acerca da transparência dos dados financeiros destas associações.  Isso me parece evidente.

No Brasil, a relação destas associações de pacientes com a indústria farmacêutica é bastante nebulosa, o que coincide com o verificado em estudos no exterior. A sonegação destes dados ao grande público poderia favorecer a captura dos interesses dos pacientes pela todo poderosa indústria farmacêutica, com graves implicações para a gestão de sistemas públicos de saúde, em contexto de escassez e disputa ávida por recursos.

Por exemplo, em rápida pesquisa que fizemos nas associações que apóiam a campanha recente por mais transparência na Conitec, nenhuma delas  (ou os ‘entes’ ali explicitados) divulga, em seus sites oficiais, demonstrativos contábeis onde se poderia compreender, de forma transparente, de onde vêm as dotações que as mantêm.

Aqui um dado curioso, dos sete ‘entes’ que apóiam a campanha, apenas três permitem inferir seu estatuto jurídico de associação de pacientes ou OSCIP ou coisa que o valha. Falta alguma transparência na divulgação deste dado. O verbo “inferir” aqui é proposital. Vai por conta do caráter nebuloso da informação (em seus sites). Dos sete ‘entes’, apenas dois, com muita boa vontade do observador ligeiro, teriam estatuto jurídico de algum modo claro  e inequívoco (pero no mucho) para quem visita o seu site.

Façam o que eu digo; não faça o que eu faço. Não há demonstrativos contábeis destes ‘entes’ responsáveis pela campanha em seus respectivos sites. A única exceção, com reservas, é o Instituto Oncoguia, que em sua página divulga o que denomina “balanços sociais”. No entanto, o mais recente deles refere-se ao ano de 2018 e lá consta apenas uma rubrica denominada “Doações” e outra “Patrocínios”, sem especificar o nome dos laboratórios envolvidos e nem a discriminação individualizada do seu montante.

O problema não é de hoje

A captura de interesses públicos por entes privados e certa promiscuidade (porque não dizer), entre associações e laboratórios é fartamente documentada na literatura acadêmica internacional sobre o tema. Verifica-se que um número substancial de associações possuem conflito de interesses nestes processos consultivos e limitadas práticas de transparência em sua atuação.

Não chega a ser novidade para ninguém. Mas há casos e casos. Não raro, tal denúncia de promiscuidade, veiculada em artigos científicos, beira a mera especulação, com a falta de provas mais contundentes da extensão da relação, que deveria ser oferecida pelos autores destes artigos. Mas, provas, em qualquer atividade que beira a ilicitude ou a ética discutível, é sabido, são coisas difíceis de se obter. Yo no creo en brujas, pero que las hay las hay.

Motivada pelo gesto de boa vontade da Conitec, seria salutar que a democracia tão precária em que nos encontramos visse a mesma atitude ser replicada nas associações de pacientes e assemelhadas, bem como nos laboratórios. Faça o que eu digo, não faça o que eu faço? De fato não vejo o mesmo ardor para se criar campanhas para uma maior transparência das associações de pacientes ou dos laboratórios. Por que será?

Muitas vezes (e não todas), os preços absolutamente astronômicos cobrados pelos ditos medicamentos de alto custo pelos laboratórios não parecem ter outra motivação senão a pura ganância.

Pode ser o caso do Soliris (não temos como afirmar; falta transparência). O ministro da saúde da Irlanda, em 2015, afirmou que seu preço era insustentável e que a empresa poderia quebrar o  sistema público de saúde com os preços por ela praticados.  No Brasil, em 2017, a mídia deu conta de um rumoroso caso, que levara a investigações da Polícia Federal,  envolvendo associações de pacientes e a sua fabricante.

O que fazer?

Tudo isso ressalta a necessidade de transparência absoluta de associações e fabricantes, no que se refere a suas receitas e movimentação de dinheiro, para o bem da democracia. Esta mesma democracia que as associações gostam de evocar quando pedem transparência da Conitec. Mas não dá pra cobrar somente da Conitec algum bom mocismo. É necessário que associações e laboratórios abram suas caixas-pretas. Isso se queremos levar a transparência a sério.

Mas eventual adoção de transparência total por parte dessa associações e assemelhadas, não resolve o impasse regulatório. Se for adotada pelas mesmas, a Conitec precisará saber o que fazer com isso, no caso de uma associação falar a verdade sobre suas quase simbióticas relações com este ou aquele laboratório.

Transparência por si só, ou eventual divulgação de gravação de sessões da Conitec, não é mecanismo robusto para assegurar confiança pública e lisura de processos. Políticas e legislações adicionais poderão ser necessárias para todos os players envolvidos nestes processos (indústria, pacientes, laboratórios, governo e sociedade civil) beneficiarem-se de modo significativo destas informações então reveladas.

Se transparência é a regra, ela deve valer para todos: associações de pacientes, laboratórios e  governo. Cobrá-la só de governos é fácil. E o problema é muito maior que o mérito das decisões do governo. Há muitos interesses envolvidos. Alguns lícitos; outros nem tanto.

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