Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

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Esses estudos seguem um grupo de pessoas para entender como uma doença se desenvolve e qual a melhor forma de tratá-la ou planejar ensaios clínicos. Em Dallas, Anissa foi submetida a testes, incluindo um eletroencefalograma, e foi instruída a voltar em seis meses. Os pesquisadores dizem que o estudo pode servir como um grupo de comparação para os ensaios, em vez de um grupo que recebeu um placebo, embora isso acabe dependendo dos órgãos regulatórios federais.

Quando uma enfermeira do hospital explicou a Merriam sobre os esforços que estavam sendo realizados para desenvolver tratamentos, “eu apenas sentei e chorei”, disse ela. “Fui condenada à morte por minha filha há 10 anos e fui mandada para casa. Eles me deram esperança de que não precisarei enterrar minha filha”.

Mas, devido ao surto de coronavírus, os hospitais participantes suspenderam ou reduziram o estudo de história natural, pois os centros médicos mantinham pacientes não-emergenciais fora de suas instalações para protegê-los de infecções. É outro atraso que preocupa os pesquisadores. Merriam Jenifer estava preocupada com o cancelamento da consulta de sua filha marcada para meados de junho, mas ela soube recentemente que eles terão sua próxima consulta em pouco mais de uma semana.

Com enfermeiras e terapeutas não chegando mais à casa de Merriam por causa da pandemia, o irmão de 13 anos e a irmã de 20 anos de Anissa estão ajudando sua mãe a cuidar dela. Merriam dorme com uma babá eletrônica se certificar de que a filha não sofra convulsões ou problemas respiratórios, o que é típico da doença.

Em seu aniversário de 22 anos no mês passado, Anissa queria fazer um baile dançante. Sua mãe concordou, mas insistiu no distanciamento físico. Enquanto Anissa dançava ao som de Michael Jackson e Ariana Grande no espaçoso hall de sua casa, parentes e alguns amigos da família se revezavam dançando com ela, a cerca de dois metros de distância.

“Ela pode não ser capaz de dançar no seu próximo aniversário, então eu vou deixá-la dançar, rir e comemorar 22”, disse Jenifer Merriam. “Vamos viver hoje e aproveitar o presente.”

Traduzido por Cláudio Cordovil e reproduzida do The Washington Post.

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