Pandemia paralisa pesquisa em doenças raras

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Para Jenifer Merriam, que mora com Anissa e seus dois outros filhos em Gilbert, Arizona, o passar do tempo é aterrorizante. Ela está desesperadamente esperando que um tratamento não apenas salve a vida de sua filha, mas talvez até traga de volta algo da velha Anissa.

“Cognitivamente, ela é como uma garotinha”, disse Merriam. “Esta é uma doença em que os observamos retroceder”.

“Como essa pesquisa pode ser ‘não-essencial’?” ela disse. “Todo mundo merece uma chance, ainda que tenham Covid-19, câncer ou doença de Lafora.”

Antes da pandemia, o bioquímico Matthew Gentry, da Universidade de Kentucky, estava correndo para concluir experimentos com animais, na esperança de que testes em humanos usando um composto enzimático pudessem ser iniciados no início do próximo ano. Mas, em março, a maior parte de seu laboratório foi fechada e ele teve que mudar os planos para focar na Covid-19.

Com o cronograma da Lafora estourado, Gentry teme que os atrasos na produção de um tratamento possam significar o fato de que alguns jovens se perderão para sempre. “É muito provável que haja um ponto sem retorno, mas não sabemos qual é esse ponto”, disse ele. “O medo é que você tenha um paciente que estaria na zona boa e que agora se mudou para a zona não recuperável”.

Pesquisadores da Lafora em Los Angeles, Indianápolis e Europa também tiveram seus trabalhos interrompidos.

Jeri Kubicki, que vive em Cincinnati, também está alarmado com os atrasos recentes nas pesquisas. Seu filho de 7 anos, Blake, é um dos menos de mil meninos nos Estados Unidos com síndrome de Lowe, um distúrbio genético que danifica os olhos, cérebro e rins e reduz a expectativa de vida de 30 a 40 anos. Blake age como um garoto de três anos, brincando com seus carros de brinquedo e cachorro – “um garoto pateta que gosta de rir”, disse sua mãe.

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