Noventa por cento das pessoas com doenças raras na União Européia tiveram tratamento interrompido

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Foto de Harry Dona

A EURORDIS-Rare Diseases Europe anunciou, recentemente, os resultados globais preliminares da primeira pesquisa multinacional sobre como o COVID-19 está afetando pessoas que vivem com uma doença rara, constatando que a pandemia dificulta muito o acesso aos cuidados necessários.

A pandemia exacerbou os muitos desafios que as pessoas que vivem com uma doença rara já enfrentam e criou riscos extras em suas vidas diárias, com consequências colaterais.

  • Desde o início da pandemia de COVID-19, nove em cada 10 pacientes com doenças raras sofreram interrupções nos cuidados que recebem para sua doença rara:
    •  Seis em cada 10 daqueles que declararam uma interrupção dos cuidados relacionados à pandemia disseram que isso é prejudicial à sua saúde ou à saúde da pessoa de quem cuida.
    • Três em cada 10 percebem que essas interrupções de tratamento podem certamente (1 em cada  10) ou provavelmente (2 em 10) colocar em risco sua vida.
    • Mais da metade dos que precisam de cirurgia ou transplante já viram essas intervenções canceladas ou adiadas.
    • Oito em cada 10 tiveram adiadas ou canceladas consultas para terapias de reabilitação, como fonoaudiologia e fisioterapia (às vezes as únicas terapias acessíveis quando os tratamentos não estão disponíveis).
  •  Os pacientes que geralmente recebem atendimento em hospitais estão enfrentando dificuldades específicas, com quase três em cada 10 relatando que o hospital ou a unidade que normalmente cuida de sua doença rara estão fechados.
  • Um em cada dois participou de consultas on-line ou de outra forma de telemedicina desde o início da pandemia. Isso é novo para dois em cada 10 pacientes. Quase nove em cada 10 das pessoas que passaram por esse tipo de consulta estão satisfeitas com a experiência e afirmam que ela foi muito ou bastante útil.

Mais de 5 mil pacientes com doenças raras e seus familiares de todos os países da União Européia, representando 993 doenças, responderam à pesquisa realizada pelo Programa Rare Barometer, conduzido pela EURORDIS.

Esses resultados são baseados nas respostas da pesquisa enviadas entre 18 e 28 de abril de 2020. Esses são números preliminares e a pesquisa vai continuar durante toda a extensão da crise. As doenças raras são frequentemente crônicas e cursam com risco de vida.

Sandra Courbier, diretora de pesquisa social da EURORDIS, comentou:

É claro que a pandemia do COVID19 tem um impacto colateral na saúde e na qualidade de vida dos 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa e, de fato, em todo o mundo. Durante anos, a EURORDIS coleciona dados sobre as experiências de pessoas que vivem com uma doença rara que demonstram as imensas dificuldades que já têm no acesso aos cuidados, em encontrar o especialista adequado e as terapias apropriadas. Ao criar novas barreiras, a atual pandemia está piorando essa situação já de todo difícil. Estamos vendo casos em que isso provoca um forte sentimento de ansiedade entre as famílias. Pedimos aos formuladores de políticas e funcionários públicos que lembrem o quão vulnerável é a nossa comunidade e façam esforços, quando possível no período pós-confinamento; estejam atentos e protejam as pessoas que vivem com uma doença rara.

Principais descobertas adicionais da pesquisa

Pacientes com doenças raras estão sofrendo interrupções nos cuidados que recebem por suas doenças raras

Desde o início da pandemia do COVID-19 e para aqueles que precisam dos seguintes aspectos dos cuidados prestados pelos profissionais de saúde :

  •  Quase seis em cada 10 não têm mais acesso a terapias médicas em casa ou no hospital, como infusões, quimioterapia e tratamento hormonal.
  •  Mais da metade dos que precisam de cirurgia ou transplante viram suas intervenções canceladas ou adiadas.
  •  Mais de seis em cada 10 não têm mais acesso a exames diagnósticos, como exames de sangue ou cardíacos e imagens médicas – que geralmente são parte crucial de seus cuidados diários.
  •  Cerca de sete em cada 10 pessoas tiveram suas consultas com os clínicos gerais ou especialistas que cuidam da doença rara cancelada.
  • Quase seis em cada 10 viram o acompanhamento psiquiátrico interrompido.

 Uma cuidadora da Bélgica comentou:

No momento, não temos mais acompanhamento com especialistas em nefrologia sobre o transplante. Uma consulta foi cancelada, o último exame de sangue foi em janeiro, embora deva ser realizado a cada dois meses. Seguimentos psicológicos e psiquiátricos para Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e ansiedade foram cancelados porque não há mais consultas no hospital e os cuidados privados são muito caros para mim. Eu tenho um filho hiperativo em casa 24 horas por dia.

 Pacientes tratados em hospitais estão enfrentando dificuldades específicas 

Para os pacientes que recebem atendimento de rotina nos hospitais, é difícil obter acesso aos cuidados que costumavam receber, porque os hospitais obviamente não têm a mesma capacidade de prestar esse cuidado necessário:

  • Quase três em cada 10 relatam que o hospital ou unidade que cuida de sua doença rara está fechado.
  • Mais de um deles declarou que faltava o material necessário para o tratamento de doenças raras, porque agora é usado para pacientes afetados pelo COVID-19.
  • E, finalmente, mais de três em cada 10 foram explicitamente instruídos a não ir a um hospital se eles ou a pessoa de quem cuidam ficarem indispostos por outros motivos que não os relacionados a COVID-19.

O medo de contrair a COVID-19 também é um grande obstáculo para receber os cuidados de que precisam nos hospitais: metade dos que recebem atendimento de rotina nos hospitais não se dirigiu até lá porque estava com medo de contrair a Covid-19 ou que seus cuidadores a contraissem,.

Essas interrupções têm um impacto prejudicial à saúde 

Seis em cada 10 declararam que as interrupções dos cuidados que estão ocorrendo relacionadas à pandemia de COVID-19 são prejudiciais à sua saúde ou da pessoa de quem cuidam e 7 em 10 ao seu bem-estar.

Interrupções dos cuidados mencionados acima, em especial cirurgia ou transplante, cancelamento de terapias médicas ou testes diagnósticos são percebidas como potencialmente fatais para uma parcela significativa dos pacientes. 3 em 10 dos entrevistados declaram que essas interrupções relacionadas à pandemia do COVID-19 certamente (10%) ou provavelmente (22%) terão um impacto com risco de vida sobre eles ou sobre a pessoa de quem cuidam.

Fonte: Eurordis

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