Quanto custa um doente raro sem diagnóstico?*

Imagem de PublicDomainPictures por Pixabay

Estudo encomendado pela empresa Mendelian e realizado pelo Imperial College Health Partners (ICHP) trouxe alguma luz, pela primeira vez, sobre o impacto orçamentário (e em termos de recursos) do moroso processo de diagnosticar doenças raras no National Health Service (NHS), o sistema de saúde britânico.

Continue lendo “Quanto custa um doente raro sem diagnóstico?*”

Siga-nos e curta!:

Manipulação de preços e uma perigosa espécie de empresas farmacêuticas

Por Gordon Smith

Eu conheci Tony, em 2001, quando ele me foi encaminhado com uma severa fraqueza muscular. Confinado a uma cadeira de rodas e incapaz de cuidar de si mesmo, ele recebera o diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA), um distúrbio neurodegenerativo fatal. Verificou-se que Tony na verdade tinha síndrome miastênica de Lambert-Eaton, um distúrbio neuromuscular raro, mas tratável. Depois de iniciar o tratamento com a 3, 4 diaminopiridina (3,4 DAP), ele recuperou grande parte de sua força muscular e, de modo importante, sua capacidade de andar e cuidar de si.

Continue lendo “Manipulação de preços e uma perigosa espécie de empresas farmacêuticas”

Siga-nos e curta!:

Acordos de Partilha de Risco: esperança para os raros

Você não precisa ser muito inteligente para imaginar que os desafios lançados a sistemas públicos de saúde (especialmente aqueles de caráter universal, como o SUS) por medicamentos novos e de alto custo não são privilégio do Brasil. Todos os países do mundo que, de alguma forma, ousaram enfrentar o problema representado pelas doenças raras defrontam-se, em maior ou menor grau, com a questão do preço destas novas tecnologias em saúde.

A diferença entre eles e o Brasil é que aqueles buscaram soluções para resolver tais impasses e garantir, em algum grau, a assistência integral à saúde a pessoas que vivem com doenças raras. O Brasil ainda engatinha nesse campo.

A solução que aqui mostraremos tem sido adotada por inúmeros países da Europa e por Estados Unidos, Nova Zelândia, Austrália, Canadá, dentre outros. Apresenta seus desafios (como acordar pela manhã também os têm). Mas, segundo analistas, são plenamente factíveis em realidades como a do SUS, desde que se tomem as cautelas usuais, visando o sucesso de políticas públicas. Para eles, é mera questão de tempo a possibilidade de serem adotados no Brasil.

Continue lendo “Acordos de Partilha de Risco: esperança para os raros”

Siga-nos e curta!:

O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros

Em post anterior, revelamos para você que todo o arcabouço da assistência farmacêutica contemporânea no Brasil está fortemente escorado no que se convencionou chamar “medicina baseada em evidências” (MBE). Um dos mais prestigiados instrumentos da MBE é a “avaliação de tecnologias em saúde” (ATS). No Brasil, a obrigação legal de fornecê-las é da CONITEC.  Não é o caso de nos alongarmos aqui, mas você precisa entender que as ATS convencionais não são instrumento adequado para contemplar os direitos dos doentes raros à saúde, o que inclui o medicamento. 

Mas o que são as ATS? Em tese, poderíamos dizer que são uma forma de pesquisa que visa avaliar questões médicas, éticas, econômicas e sociais relacionadas ao uso de uma determinada tecnologia em saúde (um medicamento, um procedimento cirúrgico, um instrumento, um procedimento, um protocolo clínico etc.).  Por que “em tese”? Porque na prática cada país pode escolher enfatizar um dos critérios, em detrimento de outros. No Brasil, por exemplo, tudo leva a crer que os critérios mais valorizados são os econômicos (e não os éticos, médicos ou sociais), salvo melhor juízo, no que se refere a medicamento voltados para doenças raras. Por isso você tem que entrar na justiça pra receber medicamento de alto custo.

Continue lendo “O paradigma da custo-efetividade: o bode na sala dos doentes raros”

Siga-nos e curta!:

Para bom entendedor… : a teoria da lata do lixo

“O modelo garbage can ou “lata de lixo” foi desenvolvido por Cohen, March e Olsen (1972), argumentando que escolhas de políticas públicas são feitas como se as alternativas estivessem em uma “lata de lixo”.

Ou seja, existem vários problemas e poucas soluções. As soluções não seriam detidamente analisadas e dependeriam do leque de soluções que os decisores (policy makers) têm no momento. Segundo este modelo, as organizações são formas anárquicas que compõem um conjunto de idéias com pouca consistência. As organizações constroem as preferências para a solução dos problemas – ação – e não, as preferências constroem a ação.

A compreensão do problema e das soluções é limitada, e as organizações operam em um sistema de tentativa e erro. Em síntese, o modelo advoga que soluções procuram por problemas. As escolhas compõem um garbage can no qual vários tipos de problemas e soluções são colocados pelos participantes à medida que eles aparecem. Esta abordagem foi aplicada por
Kingdon (1984), combinando também elementos do ciclo da política pública, em especial a fase de definição de agenda (agenda setting), constituindo o que se classifica como um outro modelo, o de multiple streams, ou ‘múltiplas correntes'”

 

 

Tirei daqui: http://www.scielo.br/pdf/soc/n16/a03n16

Siga-nos e curta!: