Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Maria Araujo Mendes, 45 anos, mineira, cientista social especializada em juventude contemporânea, faleceu na madrugada de hoje por complicações de uma doença ultrarrara, a hemoglobinúria paroxística noturna. As complicações advieram pela suspensão da entrega pelo Ministério da Saúde do medicamento Soliris, em franco descumprimento de ordens judiciais para fornecê-lo, fato que se repete em centenas de casos nestes momento. Há casos de portadores de doenças raras sem receber o medicamento que lhes garante a vida há seis meses, mandatórios por determinação judicial. Em 23 de agosto de 2017, ela nos deu o depoimento que segue abaixo. Reproduzi-lo hoje é nossa singela homenagem a esta combativa amiga. Que Deus possa recebê-la na plenitude de sua graça.

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Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Cristiano brinca com Pedro, seu filho, que hoje completa 13 anos!

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC).

Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na Diretoria, mas sem atuação na rotina diária da associação.

Foi um grande avanço que junto trouxe e traz também enormes desafios. Manter uma estrutura assim requer muita disciplina e criatividade. Estamos completando 28 anos de muita luta.Nossas associações só passaram a existir com figura jurídica e organicidade a partir da Constituição de 1988, a chamada “Constituição Cidadã”.

Penso que  justamente agora, quando muitas das conquistas daquela época, tal como a Seguridade Social, vem sendo progressivamente devastadas, é que as associações de pacientes, ou, como hoje são mais conhecidas, organizações sociais, se fazem mais relevantes.

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Tem seção nova no blog: “Pessoa Rara” !

O que é ser raro? O que é cuidar de alguém raro? Qual o papel da raridade na constituição destes sujeitos que convivem com doenças pouco prevalentes?

Não temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condição (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo médico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana.

No primeiro caso, em suas relações com o mundo médico, podemos dizer que a experiência do raro é aquela da negligência em variados graus, ainda que esta não seja uma consequência logicamente necessária da raridade.

Já, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes não necessariamente se reconhecem como doentes, mas buscam coletivos em condições de lhes acolher, oscilando entre o desejo de ser reconhecidos como uma pessoa ‘normal’ e o de serem acolhidas em sua diferença. Pertencimento é uma aspiração de todos e um direito humano inquestionável.

Pois bem, para conhecer melhor estas pessoas, e trazê-las cada vez mais à luz da sociedade, abrimos o espaço “Pessoa Rara”, neste blog.

Nele você encontrará depoimentos na primeira pessoa de gente que convive com a tensão entre a assimilação total e o reconhecimento de sua diferença. Sejam pais, cuidadores ou familiares de raros, todos aqui terão espaço aberto, para manifestar sua especificidade/diferença.

A seção estréia com o depoimento de Cristiano Silveira, amoroso pai do Pedro, que hoje completa 13 anos com fibrose cística! Parabéns a este bravo guerreiro e a seus pais!

Momento também em que celebramos 200 curtidas no Facebook, em pouco mais de 15 dias!

Gostaria de dar seu testemunho, como paciente, familiar ou cuidador? Entre em contato conosco! Teremos o maior prazer de lhe orientar sobre tamanho de texto, estilo, fotos etc. Conte sua história. Faça a diferença! Expressar-se é existir !

 

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