Como lidar com a indústria farmacêutica (II)

Hoje publicamos a segunda parte das recomendações propostas por Susan Stein e cols. para disciplinar as relações entre associações de pacientes e indústria farmacêutica.

Tais recomendações foram publicadas recentemente na Orphanet Journal of Rare Diseases (em inglês) .

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Como se relacionar com a indústria farmacêutica? Parte 1

Susan Stein e colaboradores publicaram recentemente, na revista Orphanet Journal of Rare Diseases, interessantes recomendações para disciplinar as relações entre a indústria farmacêutica e as associações de pacientes com doenças raras.

Para tanto, ela e seu grupo convocaram um painel de especialistas independentes, especializado em colaborações entre associações e indústria farmacêutica, em abril do ano passado. A finalidade era desenvolver  orientações de consenso sobre estes relacionamentos.

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Maior bem para quem?

A maioria dos leitores deste blog, no momento, certamente está engajada em uma missão incontornável: manter-se vivo ou manter um ente querido vivo. Se você é um leitor que não tem ou não convive com alguém que tem uma doença rara, pode até contra-argumentar: “todos nós estamos na luta pela sobrevivência; isso não é exclusividade de quem tem doença rara…”. Em linhas gerais, você pode até ter razão. No intramundo humano (a vida que todos nós levamos), a desvalia é regra (se você se interessa por filosofia, leia aqui).

Viver tem seu custo e, geralmente, implica em encarar dor, indiferença ou injustiça. Não vou escrever sobre estas três desvalias agora. Fica para outro post. Mas é preciso entender que a pessoa que nasceu com uma doença rara (ou aquela que desenvolveu ao longo da vida) não terá as mesmas chances ou oportunidades que uma pessoa saudável. E é um pouco sobre isso que vou escrever.

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Ubuntu ! Eis no que acreditamos!

Este vídeo representa de forma adequada a ética que move este blog. Entendemos que as pessoas que vivem com doenças raras são pioneiros morais de uma sociedade ainda por vir, mais humana, mais solidária e mais generosa. E, como pioneiros, infelizmente, ainda pagam um alto preço por sua condição involuntária.

Mas acreditamos na força do coletivo e em sua capacidade de promover mudanças. Por isso lutamos.

Nossos agradecimentos a Marilia Pinheiro por nos ter indicado este vídeo.

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Gattaca e O Preço do Amanhã: vale a pena ver de novo!

 

Gattaca (1997) é um sensacional filme sobre uma sociedade futura onde a manipulação genética é encorajada. Um futuro cada vez mais presente, a julgar pelos movimentos tectônicos que engendram as mudanças sociais contemporâneas e que têm na Biotecnologia seu agente motor.

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Observatório: Ministro diz que SUS oferecerá ‘exame pré-nupcial’ a casais com teste genético

O ministro RIcardo Barros não deu previsão sobre quando o exame estaria disponível.

Na terça-feira passada (15/8) a grande imprensa deu destaque a um anúncio feito pelo Ministro da Saúde, Ricardo Barros, na véspera.  Tratava-se de um “exame pré-nupcial”, que seria dado pelo SUS aos noivos para verificar sua compatibilidade genética.

Academia de Pacientes foi ouvir um especialista sobre o caso, preocupado que estava com a possibilidade de tal iniciativa se aproximar daquela dos designer babies, que nada mais são do que embriões humanos que foram geneticamente modificados, geralmente seguindo-se orientações dos pais ou cientistas, para produzir traços desejáveis, como determinada cor de olho, cabelo etc.

Este é mais um post da seção “Observatório” do blog. Aqui sempre analisamos, de forma independente , e de um ponto de vista jornalístico e científico, notícias relacionadas a doenças raras veiculadas pela grande imprensa.

Seria esta iniciativa do governo algo próximo da eugenia?

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