Articles for category: Pessoa Rara

Cláudio Cordovil

Em uma lógica de “eficiência econômica”, quanto vale sua vida?

Passado na Alemanha nazista, Perdoai-nos as nossas ofensas (Netflix) é um curta-metragem estrelado por Knox Gibson que atua como uma pessoa com deficiência (PCD). Sua sinopse informa: “Quando Hitler decreta o Aktion T4, um programa mortal para matar qualquer PCD, o menino se vê fugindo para tentar salvar sua vida. “Para onde quer que se volte, as pessoas parecem querê-lo morto, mas o rapaz sabe que vale mais do que esta vida que lhe foi dada, e terá de tomar uma decisão sobre o que vem a seguir. “Essa história sombria é aquela que vai ficar com você muito tempo depois de terminar o filme.” “Nenhum cálculo pode medir o ...

Cláudio Cordovil

O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (2)

No post passado, você conheceu a história de Manuel Matos e o drama de portadores de doenças raras em Portugal, quando seus pais-cuidadores têm idade avançada. Se você não leu a primeira parte desta matéria, clique aqui. Sua história foi publicada no jornal Público, de Portugal, em 2007. O release/entrevista do caso de Manel que levou o jornal Público a lhe procurar foi redigido por mim também, e você pode ler ao longo deste post.

Cláudio Cordovil

O que aprendi com os raros portugueses: O caso Manuel Matos (1)

Tive a oportunidade de realizar um doutorado sanduíche no Centro de Estudos Sociais da Universidade de Coimbra, entre os anos de 2007 e 2008. Como trabalho de campo, escolhi passar seis meses pesquisando uma associação de pacientes, a Associação Portuguesa de Neuromusculares. Queria entender melhor, de um ponto de vista sociológico, coletivos de portadores de doenças raras. Fui muito bem recebido pela Assunção Bessa, então presidente da APN, mãe do Zé Pedro, portador de distrofia muscular de Duchenne. Aprendi muito com eles durante seis meses. Como sempre faço em trabalhos de campo de longa duração, ofereci, como contrapartida de meu estudo e da disponibilidade dos pacientes em me acolher por ...

Cláudio Cordovil

Feliz Dia das Mães! Pra quê?

São tempos atípicos. E no meio destes tempos atípicos, a mais previsível e amorosa data do calendário, o Dia das Mães, também, para muitas pessoas, será celebrada de modo atípico.

Cláudio Cordovil

Conheça a mãe que transformou adversidade em aventura

  São tempos atípicos. E no meio destes tempos atípicos, a mais previsível e amorosa data do calendário, o Dia das Mães, também, para muitas pessoas, será celebrada de modo atípico. Por conta disso, resolvemos trazer nesse dia especial a história de mães que vivem maternidades atípicas, destas que não costumam aparecer em propaganda de perfumes, mas que enchem as nossas vidas com o aroma do sublime, pelo exemplo que nos dão de resiliência. Duas histórias, duas maneiras de viver a maternidade, mas sempre belas. Qualquer maneira de amor vale a pena. Feliz Dia das Mães! omo uma mãe recebe a notícia de que seu filho, ainda bebê, é portador ...

Como fica o carinho nos pacientes em tempos de pandemia?

Fátima Braga A manhã de sábado brilha como poucas nesta primavera. O dia é lindo, mas paira uma expectativa sombria sobre a cidade, sobre nossas vidas. Sabemos que circula entre nós, livremente, um vírus tão contagioso como a gripe e muito mais letal do que ela para grande parte da população, o novo coronavírus. Ele surgiu na China no ano passado, causou devastação humana e econômica terríveis, e agora se espalha pela Europa. Itália e Espanha; pararam tudo para evitar mais contaminações e novas mortes. Junto com a doença, se esgueira por baixo da porta um sentimento medieval de insegurança. A praga nos espreita na maçaneta da porta do prédio, ...

Cláudio Cordovil

Margareth Mendes, o eculizumabe e o preço do seu amanhã

Margareth Maria Araujo Mendes, 45 anos, mineira, cientista social especializada em juventude contemporânea, faleceu na madrugada de hoje por complicações de uma doença ultrarrara, a hemoglobinúria paroxística noturna. As complicações advieram pela suspensão da entrega pelo Ministério da Saúde do medicamento Soliris, em franco descumprimento de ordens judiciais para fornecê-lo, fato que se repete em centenas de casos nestes momento. Há casos de portadores de doenças raras sem receber o medicamento que lhes garante a vida há seis meses, mandatórios por determinação judicial. Em 23 de agosto de 2017, ela nos deu o depoimento que segue abaixo. Reproduzi-lo hoje é nossa singela homenagem a esta combativa amiga. Que Deus possa ...

Cláudio Cordovil

Síndrome de Rett: Aceitar é perder

Por Aline Voigt Nadolni (Colaboradora convidada) Outubro é o mês internacional de conscientização sobre a Síndrome de Rett, uma desordem neurológica e de causa genética. A maioria das pessoas com Rett não é capaz de falar, andar e ter uso funcional das mãos  e, comumente, apresentam epilepsia e problemas gastrointestinais, respiratórios e ortopédicos. Sendo assim, essas pessoas parecem estar presas a um corpo que não responde às suas vontades. Com o aumento do fluxo de informações sobre Rett que ocorre neste mês, é importante estarmos atentos para o fato de que algumas delas são equivocadas e capazes de impactar, de forma negativa, a maneira como é feita a atenção à pessoa ...

Cláudio Cordovil

Doenças raras e ativismo: Sharon Terry

Ninguém duvida de que estamos vivendo na era da biomedicina, da biotecnologia e da genômica, certo? Nesta nova era, pesquisadores europeus começam a observar a configuração de um novo tipo de cidadania nas sociedades industriais avançadas: a cidadania biológica. Isso pode ser bom para conquistas políticas em doenças raras. No entanto, nos países de renda baixa e nos países de renda média (como é o caso do Brasil) tudo indica que a conquista da cidadania biológica não virá de mão beijada, mas deverá ser conquistada a duras penas. Assim como nossos pais lutaram para derrubar a ditadura, na década de 1980, com o surgimento do que se convencionou chamar de “abertura ...

Cláudio Cordovil

Cristiano Silveira: Pai do Pedro, 13 anos, que vive com Fibrose Cística

Gostaria de falar da história das associações de pacientes no Brasil e vou me aventurar a contar essa história do lugar onde tenho propriedade para falar, do lugar de pai de uma criança com Fibrose Cística (FC). Em 2004 foi quando meu filho teve o diagnóstico. Desde esse momento, procurei a associação gaúcha de assistência à mucoviscidose, AGAM onde acabei por participar da diretoria. Em 2010 mudei-me com a família para o Rio de Janeiro, onde conheci a ACAM, então presidida por Bóris Najman que, como grande contribuição, decidiu que a associação seria conduzida por um grupo de funcionárias de serviço social, fisioterapia e nutrição e teria os pais na ...

Cláudio Cordovil

Tem seção nova no blog: “Pessoa Rara” !

O que é ser raro? O que é cuidar de alguém raro? Qual o papel da raridade na constituição destes sujeitos que convivem com doenças pouco prevalentes? Não temos todas as respostas, mas temos algumas pistas. Esta condição (a raridade) pode ser experimentada em dois registros: um que diz respeito ao mundo médico; outro que se refere ao trivial de sua vida cotidiana. No primeiro caso, em suas relações com o mundo médico, podemos dizer que a experiência do raro é aquela da negligência em variados graus, ainda que esta não seja uma consequência logicamente necessária da raridade. Já, no segundo caso, as pessoas afetadas por tais patologias pouco prevalentes não necessariamente ...

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