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No dia 18 de maio deve ocorrer a conclusão do julgamento no STF do RE 566471, que define critérios excepcionais para o Estado fornecer medicamento de alto custo.
Por Cristiano Silveira CURITIBA – Aconteceu nesta sexta-feira (03/08), em Curitiba, o Fórum Doenças Raras no 17° Congresso Paranaense de Pediatria. A iniciativa da Dra. Rosangela Moro contou com o apoio da Casa Hunter e da ANPB e teve como foco a judicialização da saúde. Após a abertura feita pelos representantes da Sociedade Brasileira e da Sociedade Paranaense de Pediatria, uma palestra do juiz Sérgio Moro abriu a discussão sobre o acesso à Justiça para a garantia do direito à Saúde. O juiz, que substituiu a ministra Carmén Lúcia, que não pode estar no evento, começou dizendo que, apesar de atuar na Justiça Criminal, iria em sua palestra tratar das ...
O que era para ser uma apresentação técnica sobre os principais alvos terapêuticos promissores para doenças raras e os desafios da área transformou-se em mais um round da batalha ideológica que o governo sistematicamente trava com pessoas vivendo com estas enfermidades e seus familiares. Em evento realizado no auditório de Bio-Manguinhos (Fiocruz-MS), nesta sexta-feira (20/4), a chefe de gabinete da Secretaria de Atenção à Saúde (SAS-MS), Maria Inês Gadelha, não poupou críticas à indústria farmacêutica, a suas entidades de classe (Interfarma) e às associações de pacientes, a seu ver instrumentalizadas pelas duas primeiras em um complô de grandes proporções. No evento, foram ignoradas as especificidades destas doenças em termos epidemiológicos, ...
A Conitec e a Fundação Oswaldo Cruz estão preparando duas revisões sistemáticas sobre participação de pacientes em Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS). A novidade foi anunciada por Aline Silveira, da Conitec, no VI Encontro do Capítulo Brasil da International Society on Pharmacoeconomics and Outcomes Research (ISPOR), realizado no dia 5 de dezembro, no World Trade Center, em São Paulo. Em outras palavras, as duas entidades estão buscando, na literatura científica internacional, as evidências mais robustas de melhores experiências de envolvimento de pacientes em ATS para, eventualmente, aplicá-las no âmbito da Conitec. Iniciativa meritória que parece resultar de consultas feitas a pacientes e familiares durante o evento “Entendendo a Incorporação de ...
A semana que se encerra foi bastante intensa para as pessoas que vivem com doenças raras e todos aqueles que gravitam a seu redor. Na segunda-feira (11/12), uma audiência pública realizada no Conselho Nacional de Justiça (CNJ), em Brasilia, reuniu pacientes, familiares, pesquisadores, operadores do direito e gestores, para discutir a judicialização da saúde sob os mais diversos ângulos. Já, na quarta-feira (13/12), foi a vez de o ministro da Saúde, Ricardo Barros, comparecer espontaneamente à audiência pública no Senado, promovida pela Subcomissão Especial sobre Doenças Raras (CAS-RARAS) e presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS). Sobre este último ponto trataremos no blog, amanhã. O balanço da audiência pública no CNJ ...
A Sociedade Internacional para Farmacoeconomia e Desfechos de Pesquisa (ISPOR) realizou no domingo (17/9) sua segunda sessão plenária com o tema “A Voz do Paciente: entendendo suas perspectivas e as incorporando no processo de tomada de decisão” como parte da programação de sua 6ª Conferência Latinoamericana. Em destaque, como os países da região podem melhor incorporar a voz do paciente nos processos de tomadas de decisão em saúde. Muitas organizações estão buscando maneiras de melhor incorporar a perspectiva dos pacientes nos cuidados em saúde. Um grande número de organizações envolvidas com a promoção dos direitos de pacientes tem contribuido para ampliar a participação dos pacientes nestes processos, a despeito do fato de a voz ...
São Paulo sediou, entre os dias 15 e 17 de setembro, a VI Conferência Latinoamericana da Sociedade Internacional de Farmacoeconomia e Desfechos da Pesquisa (ISPOR). O Hotel Transamérica São Paulo ficou pequeno para receber 1.100 delegados de 42 países que puderam discutir a economia da saúde (farmacoeconomia) e os efeitos das intervenções de cuidados em saúde sobre o bem-estar do paciente, incluindo desfechos clínicos, econômicos e outros centrados no paciente. Nos dez anos de representação latinoamericana no evento, esta foi a conferência mais concorrida, com recorde de público! Fui convidado para participar de uma reunião fechada sobre fortalecimento da participação de pacientes no desenvolvimento de medicamentos e nas avaliações de tecnologias ...
Cláudio Cordovil
