Aprovação Acelerada de Oncológicos: Eficácia Real em Dúvida
Descubra os desafios da aprovação acelerada de drogas oncológicas e a necessidade de confirmar benefícios reais em sobrevida e qualidade de vida.
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Rio de Janeiro aprova estatuto pioneiro para direitos de pessoas com doenças raras, promovendo inclusão e qualidade de vida.
🔄 Novas medidas do Fonajus buscam equilibrar acesso à saúde e demanda judicial. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: Enquanto as medidas adotadas pelo Fonajus representam um esforço positivo para reduzir a judicialização, a implementação efetiva requer profissionais altamente qualificados para garantir a qualidade das decisões baseadas em notas técnicas. 💭 Nossa opinião A iniciativa do Fonajus é um passo necessário, mas a sua eficácia dependerá crucialmente da qualidade e da precisão das informações fornecidas nas notas técnicas, uma tarefa nada trivial num contexto tão complexo quanto o da saúde. Clique aqui para saber mais
Descubra como Wilbert Bannenberg, aos 71 anos, continua sua luta incansável pelo acesso universal a medicamentos essenciais
Desafios da medicina baseada em evidências e a influência da indústria farmacêutica comprometem a integridade científica.
Exploração dos PLs 200, 7082 e 6007 sobre pesquisa com humanos no Brasil, focando em proteção ética e impacto social.
Anvisa facilita registro de medicamentos com norma de confiança regulatória, agilizando acesso a tratamentos inovadores no Brasil.
🧠 O que está acontecendo: 🔬 A descoberta chocante de que o medicamento Relyvrio® para ELA não é eficaz coloca em xeque as aprovações polêmicas da FDA. 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: A falha do Relyvrio® em um teste crucial levanta questões sobre o futuro do medicamento e da própria Amylyx Pharmaceuticals, desafiando a abordagem da FDA em aprovar terapias para doenças graves com evidências limitadas. Pacientes, investidores e a comunidade científica estão agora reavaliando as expectativas para o tratamento da ELA. 💭 Nossa opinião O rigor científico e a esperança dos pacientes devem encontrar um ponto de equilíbrio na aprovação de novos medicamentos. 📌Clique aqui ...
Explore os desafios da Triagem Neonatal, desde o estresse familiar até dilemas éticos, e descubra o que raramente é discutido sobre o teste do pezinho.
Artigo destaca a luta contra doenças raras: desafios, soluções via cooperação global e a crucial participação dos pacientes.
🚀 O avanço na medicina trouxe medicamentos inovadores, mas com altos custos. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: A pesquisa sugere uma revisão nas políticas de medicamentos para priorizar o verdadeiro benefício ao paciente e a eficiência econômica, incentivando o uso racional de medicamentos oncológicos. 💭 Nossa opinião Ajustar o foco para o valor real dos medicamentos oncológicos é crucial para o futuro da saúde pública. Leia o artigo de opinião publicado no BMJ sobre o assunto
Estudo mostra que novos medicamentos de alto custo contra câncer na UE carecem de benefício adicional claro, questionando seu valor frente aos já existentes.
Dia Mundial das Doenças Raras destaca lutas e avanços no Brasil, com apelos por melhor diagnóstico, tratamento e políticas públicas eficazes para pacientes.
🚀 Kaila Mabus superou uma doença rara graças à inovação na medicina de reposicionamento (repurposing) de drogas. 🧠 O que está acontecendo: 🔍 Nas Entrelinhas: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: 💭 Nossa opinião Clique aqui para saber mais
Leia a mensagem tocante de Joaquim Brites neste Dia Mundial das Doenças Raras, trazendo inspiração e solidariedade à comunidade de pacientes.
🎯 A FDA aprovou de forma acelerada a terapia gênica Elevidys® da Sarepta para Duchenne, mas o caso é considerado excepcional pelo diretor do CBER, Peter Marks. 🧠 O que está acontecendo: 🏃 Resumindo: 🖼️ O quadro geral: A FDA sinaliza um esforço para trabalhar mais de perto com associações de pacientes, potencialmente ajustando futuras aprovações de terapias baseadas em uma compreensão mais profunda das experiências dos pacientes e suas famílias. 💭 Nossa opinião A abordagem da FDA reflete um equilíbrio delicado entre evidência científica e a voz dos pacientes, ressaltando a importância da empatia no processo regulatório. Clique aqui para saber mais
O Ministério da Saúde institui a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras, visando contribuir para o desenvolvimento da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Em um evento exclusivo que promete ser uma experiência transformadora, Rick Guidotti, o visionário fundador da ONG Positive Exposure, estará compartilhando sua jornada e insights com uma audiência selecionada. Este encontro faz parte do curso inovador “Saúde Pública e Direitos Humanos: Doenças Raras, Deficiências e Advocacy Global“. A iniciativa, que começa hoje (20/2), às 10h é do Centro de Pesquisa e Formação do Sesc São Paulo. O curso integra a programação comemorativa do Dia das Doenças Raras, a ser celebrado em 29 de fevereiro. Detalhes do Evento e o que Esperar O curso, com curadoria do pesquisador Cláudio Cordovil Oliveira (ENSP/Fiocruz) é estruturado para fornecer uma compreensão aprofundada e multifacetada ...
A medida visa prevenir discriminação contra pessoas com deficiências, doenças raras e doenças crônicas, assegurando tratamentos fundados na equidade
levantamento fornece insights importantes para profissionais da área da saúde, ajudando-os a entender os riscos legais e a planejar suas atividades com maior segurança
Com uma atuação satírica do humorista e apresentador holandês Roel Maalderink em campanha da ONG Wemos, a fictícia empresa farmacêutica Katjing Farma lança um jogo inédito: Monopoly: Edição Medicamentos. Este vídeo revela como, na arena atual do comércio de medicamentos, a busca por ganhos astronômicos ofusca a essencialidade da saúde. A campanha representa mais uma iniciativa na luta por transparência na formação de preços de medicamentos. Pressão sobre o Acesso a Tratamentos Conforme relatado pela Wemos, a disponibilidade de tratamentos e medicamentos está cada vez mais asfixiada, inclusive nos Países Baixos. Companhias farmacêuticas monopolizam inovações terapêuticas, impondo preços exorbitantes e nebulosos. O preço proibitivo de fármacos ameaça excluí-los de listas ...
Organizações e especialistas na Europa defendem a criação de uma indústria farmacêutica pública para garantir acesso equitativo a medicamentos e reduzir a dependência de empresas privadas.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) convocou especialistas e partes interessadas de todo o mundo para o Fórum de Preços Justos de 2024, uma iniciativa global destinada a melhorar o acesso a medicamentos e produtos de saúde através da promoção de preços justos.
Cláudio Cordovil
A transparência de preços foi um tema importante na agenda do recente Fórum de Preços Justos da Organização Mundial de Saúde (OMS), com uma plenária dedicada ao assunto.
Entrevista com Carin Uyl-de Groot sobre um mercado de medicamentos mais justo, enfocando transparência, acessibilidade e cooperação internacional.
Explore soluções para os altos preços de medicamentos oncológicos, enfocando transparência, acesso igualitário e cooperação internacional.
Junte-se a nós em um evento pioneiro que une especialistas renomados para discutir sobre saúde pública, direitos humanos, doenças raras, e o poder do advocacy global.
O que há de novo: A Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) expressa preocupação com o PL 7082/2017, focando na extinção da CONEP e no acesso limitado a novas medicações pós-estudo. 🚨Aprovado na Câmara dos Deputados, o PL segue para o Senado. Por que isso importa: A posição da SBGM destaca a importância da ética e da proteção aos participantes em pesquisas clínicas. A extinção da CONEP e restrições no acesso a medicamentos podem afetar negativamente a saúde dos participantes. 💊👥 O quadro geral: Clique aqui para continuar lendo
Minas será o primeiro estado de alta população a rastrear AME pelo SUS, com um investimento de R$12 milhões.
A ARPA-H surge como um farol de esperança para garantir que os investimentos públicos em saúde beneficiem todos, não apenas as grandes corporações.
A decisão impacta diretamente pacientes com DMD na Europa, que perdem uma opção de tratamento
A Hapvida enfrenta uma queda acentuada no mercado após ser investigada por não cumprir ordens judiciais relacionadas a medicamentos e tratamentos.
Esta pesquisa destaca a necessidade urgente de melhorar a coordenação dos cuidados para doenças raras, crucial para o bem-estar físico e psicológico dos afetados.
Pesquisadores em países de baixa e média renda estão desenvolvendo propriedade intelectual própria e escalando a produção local para tornar terapias genéticas e celulares mais acessíveis
Assistindo o telejornal Hoje, da TV Globo, em sua edição de 9 de janeiro de 2024, pude verificar (para minha surpresa) que minha posição sobre o conflito Israel-Hamas é idêntica à atualmente manifestada pelo governo norte-americano. A única diferença é que, com uma mão, os EUA enchem Israel de recursos e apoio político para o prolongamento do combate e, com outra, tentam conduzir o premier israelense para a turma do “Deixa disso”. Você pode comprovar o que digo aos 44:22 deste vídeo abaixo. https://globoplay.globo.com/v/12252420/ Senão vejamos: A afirmação de que “é preciso proteger os civis de Gaza e permitir que ajuda humanitária chegue até eles”, como defendida pelo governo norte-americano e ...
Esta aprovação representa um avanço fundamental na terapia genética, oferecendo esperança a pacientes com talassemia-beta. Além disso, destaca o crescente impacto da tecnologia CRISPR na medicina moderna.
A nomeação põe fim a um imbroglio que foi acompanhado por este blog no qual o DOU dava conta de que o sr Allison Maciel de Faria seria o então coordenador e o sr Natan se apresentava publicamente como tal. Um caso inédito de um coordenador de fato e um de direito.
Análise da inércia na saúde pública brasileira em doenças raras através da metáfora contida em 'Deserto dos Tártaros' de Dino Buzzatti
Falhas na implementação dessa lei impedem diagnósticos precoces de doenças graves em recém-nascidos, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Rui Santos Ivo, presidente do Infarmed afirma que não sofreu pressões para autorizar o uso do Zolgensma® no tratamento das gémeas luso-brasileiras com atrofia muscular espinhal.
Estudo publicado em Intractable & Rare Diseases Research fornece uma revisão abrangente sobre o uso da inteligência artificial (IA) no tratamento de doenças raras, identificando desafios, áreas terapêuticas e métodos utilizados. 📊
A demissão de Duran destaca a realidade das pressões financeiras no jornalismo e a vulnerabilidade de profissionais com doenças raras no mercado de trabalho.
Historicamente, pacientes tinham um papel passivo no desenvolvimento de medicamentos. Contudo, essa realidade está mudando rapidamente, com esforços crescentes para envolver pacientes ativamente no processo.
O que há de novo: 🚨 Em entrevista ao JOTA, a ministra da Saúde, Nísia Trindade, critica a PEC do Plasma por potenciais riscos à segurança do sangue no Brasil, destacando a qualidade e a disponibilidade do produto para transfusões e hemoderivados. Por que isso importa: 📊 A PEC pode alterar o processamento de sangue, afetando a autossuficiência do Brasil em hemoderivados e colocando a saúde pública em risco. O quadro geral: Continue lendo
A irmã de Céline Dion, Claudette, revela a luta da cantora com a síndrome da pessoa rígida, uma condição neurológica ultrarrara que causa rigidez muscular e espasmos.
O relatório "NICE Enough?" do Office of Health Economics revela a influente marca do NICE nas decisões de saúde globais. 🌐 As descobertas do estudo enfatizam a reverberação das decisões do NICE além das fronteiras do Reino Unido, moldando a saúde pública em diversos países. Isso ressalta a importância da análise crítica e da adaptação dessas influências nos contextos nacionais. 🚀
Recentemente, tive uma experiência no âmbito acadêmico que me impeliu a uma reflexão intensa acerca do conceito de “razão cínica”, tal como discutido pelo filósofo alemão Peter Sloterdijk em sua obra seminal, “Crítica da Razão Cínica”. Esse episódio, entrelaçado com a organização de um evento e um conflito interpessoal, me fez testemunhar comportamentos que suscitaram questionamentos sobre a ética e a transparência nas interações acadêmicas. Na ocasião, ao convidar um colega acadêmico para um evento sob minha coordenação, confidenciei a ele um impasse persistente com outro colega, conhecido de ambos. Aguardava uma confirmação no dia subsequente sobre sua participação, conforme o acordado. Contudo, o que emergiu foi a suspeita de ...
O que há de novo: A indústria farmacêutica doou pelo menos cerca de 30 bilhões de reais para mais de 20 mil associações de pacientes entre 2010 e 2022. 💰 Por que isso importa: Esses financiamentos levantam preocupações sobre possíveis conflitos de interesses e influência nas políticas de saúde defendidas pelas associações beneficiadas. 🤔 O quadro geral: Clique aqui para saber mais
Em um anúncio significativo para o mundo da saúde, a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma organização proeminente focada em doenças raras, revelou na quinta-feira (15/12) a nomeação de Virginie Bros-Facer como sua nova CEO,
A Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, dedicada a tratar doenças raras, foi inaugurada em Taubaté. Essa unidade representa um marco no tratamento de condições raras, oferecendo especialidades múltiplas e acesso facilitado. 💡 A parceria com voluntários e o SUS amplia o alcance e a eficiência do atendimento.
A Lei 10.205/23 (RJ) torna obrigatória a informação aos pais sobre doenças detectáveis e não detectáveis pelo teste do pezinho.
Em um mundo assolado por conflitos, agravamento da pobreza e fome, e intensificação das desigualdades, a frase inicial da Declaração Universal dos Direitos Humanos, "Todos os seres humanos nascem livres e iguais em dignidade e direitos", ressoa com a mesma importância de 75 anos atrás, conforme ressalta o Secretário-Geral da ONU para o Dia dos Direitos Humanos (10 de dezembro). Este documento histórico, que consagra os direitos inalienáveis a que todos têm direito como seres humanos, será comemorado com um evento de alto nível de dois dias em Genebra e várias celebrações na ONU em Nova York.
O que há de novo: O Reino Unido aprovou a primeira terapia gênica, Casgevy®, usando tecnologia CRISPR para tratar anemia falciforme. 🚀 Por que isso importa: Esta autorização marca um passo significativo na medicina genética, potencialmente mudando a vida de pacientes sem opções de tratamento convencional. 🌟 O quadro geral: Clique aqui para saber mais
A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRARAS) concluiu suas atividades de 2023 destacando a fiscalização do teste do pezinho.
A Câmara dos Deputados aprovou um projeto que limita a atuação do Conselho Nacional de Ética em Pesquisas (Conep) em pesquisas clínicas.
Do que se trata: 🌐 John Crowley, após tentar salvar seus filhos com medicamentos inovadores, agora almeja revitalizar a indústria biotecnológica. Por que isso importa: 🚀 Diante de desafios regulatórios e céticos investidores, Crowley busca impulsionar avanços médicos e políticas favoráveis à biotecnologia. Sua experiência pessoal e profissional o torna uma voz influente no setor. O quadro geral: Clique aqui para saber mais Texto criado por agente de IA especialmente desenvolvido por Cláudio Cordovil para o blog “Academia de Pacientes”
Um caso polêmico envolvendo tratamento médico caro e obtenção rápida de nacionalidade portuguesa para gémeas luso-brasileiras está sob investigação.
Para condições genéticas raras, como a síndrome de Prader-Willi ou Wolf-Hirschhorn, que ocorrem em cerca de 1 em 20.000 nascimentos, a situação é semelhante. Um teste com taxa de falso positivo de 1% geraria muitos resultados positivos incorretos, tornando o teste praticamente inútil sem fatores de risco adicionais ou sintomas.
O projeto, ora proposto pelo deputado Pedro Westphalen, mas que tramitava desde 2015, detalha direitos e deveres para participantes voluntários, pesquisadores, patrocinadores e entidades envolvidas nas pesquisas. As normas agora exigem, segundo matéria veiculada pela Câmara, que as pesquisas cumpram critérios éticos e científicos rigorosos, incluindo o respeito aos direitos, à segurança e ao bem-estar dos participantes, assim como a privacidade e o sigilo de suas identidades.
O que há de novo: A FDA está avaliando 19 casos de câncer no sangue em pacientes tratados com terapias CAR-T. 🚨 Por que isso importa: Esta investigação evidencia a necessidade de monitoramento contínuo dos tratamentos avançados, mesmo após a aprovação. A segurança dos pacientes permanece como prioridade na medicina moderna. 🩺💡 O quadro geral: Clique aqui para saber mais
O que há de novo:O National Institutes of Health (NIH) está considerando revisar sua declaração de missão, eliminando linguagem que poderia ser percebida como capacitista 📝🔄. Por que isso importa:Esta mudança reflete uma evolução significativa na compreensão da deficiência, alinhando-se com visões modernas que veem a deficiência como parte da diversidade humana, não como uma falha a ser corrigida 🧭🌈. O quadro geral: O National Institutes of Health (NIH) é uma agência federal dos Estados Unidos dedicada à pesquisa médica, reconhecida mundialmente por seu papel crucial na promoção da saúde e no combate a doenças. Com um orçamento anual de cerca de 45 bilhões de dólares, o NIH financia e ...
A Fundação de Responsabilidade Farmacêutica (PAF) alega que as práticas da AbbVie violam a legislação de concorrência holandesa 🏦 e os princípios dos direitos humanos 👥, ressaltando o impacto dos altos custos dos medicamentos no sistema de saúde 🏥.
A divisão entre coalizões de associações de pacientes no Brasil espelha essa estratégia, impactando negativamente o advocacy e a representação política.
A criação do Cigen destaca-se pela integração de avanços em genética e genômica, e enfrentará desafios como a redução de preços dos exames genéticos e a criação de um biobanco
A aprovação do PL 7082/2017 vai afetar a autonomia dos Comitês de Ética em Pesquisa e modificar o acesso dos participantes de pesquisa a medicamentos pós-estudo, segundo o Conselho Nacional de Saúde.
Essence Focus®, um assistente de escrita compacto e poderoso especialmente desenvolvido por Claudio Cordovil para o seu blog Academia de Pacientes
No complexo campo da medicina, uma área de crescente interesse é o estudo das doenças genéticas raras. Estas condições, frequentemente desafiadoras, estão agora no foco dos Programas Internacionais de Doenças Não Diagnosticadas (UDPs). Estes programas representam um avanço significativo na busca por diagnósticos e tratamentos para doenças até então sem solução.
A Frente pela Vida, representando várias entidades brasileiras, expressa forte oposição ao Projeto de Lei 7082/2017, destacando riscos para a ética em pesquisa e saúde pública.
Mara Gabrilli ressaltou que a audiência era parte do plano de trabalho de 2023, focado em aprimorar o acesso ao diagnóstico e a relevância da genética clínica nesse contexto.
Tramita no Congresso Nacional e está em vias de ser apreciado pelo Plenário da Câmara Projeto de Lei que regulamenta a pesquisa clínica com seres humanos e institui o Sistema Nacional de Ética em Pesquisa Clínica com Seres Humanos (PL 7082/2017). Indústria farmacêutica e algumas associações de pacientes, especialmente com doenças raras, já se movimentam para a votação do PL (já em regime de urgência) no Plenário da Camara, antes que ele retorne ao Senado, até o fim deste ano.
Mudança de política marca um desenvolvimento significativo na gestão do Sistema Único de Saúde (SUS) do Brasil, abordando desafios intergovernamentais e questões de financiamento de longa data
A mãe das gêmeas, brasileira, Daniela Martins, inicialmente negou que houvesse qualquer tipo de tratamento preferencial. No entanto, ela acabou reconhecendo a intervenção de contatos influentes, incluindo conexões com a família presidencial, que levaram ao envio de um e-mail crucial do Ministério da Saúde ao hospital.
O tratamento exa-cel, aprovado por um painel de especialistas para doença falciforme, aguarda a autorização final da FDA até 8 de dezembro.
Cláudio Cordovil
O impacto económico de 23 doenças raras em pacientes na França, Alemanha e Itália é em média de 570 mil reais por paciente/ano, de acordo com um novo relatório da Chiesi e IQVIA
Uma falha crucial no ensaio confirmatório da Sarepta levanta obstáculos complexos para a polêmica terapia gênica para Distrofia Muscular de Duchenne: Elevidys®.
O Consórcio Internacional de Investigação em Doenças Raras (IRDiRC) desenvolveu um novo guia para revigorar a reutilizaçção de medicamentos para doenças raras.
Nosso país tem um Legislativo comandado por três bancadas: Bala, Boi e Bíblia (BBB). Ao redor destes temas gravitam majoritariamente os interesses dos nobres deputados e senadores, que disputam quase à tapa verbas parlamentares para agradar suas bases eleitorais e chantageiam o governo federal em busca de cargos no Executivo.
Entre 2000 e 2022, foram aprovados oito projetos de lei, sendo que cinco deles (62,5%) para a criação de dias de conscientização
O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, promove hoje, 24 de outubro, a segunda edição do evento Radar dos Raros. com o objetivo de promover uma conversa e buscar ações concretas.
O Correio Braziliense, em parceria com a Vertex Farmacêutica e com o suporte da Frente Parlamentar Mista da Saúde, da subcomissão de Doenças Raras, do Sindusfarma e da Interfarma, organiza uma discussão no dia 24 de outubro com o objetivo de promover uma conversa e buscar ações concretas.
A inovação nos modelos de compra poderia revolucionar o acesso a tratamentos caros no SUS, mas a ausência de regulamentação específica é um obstáculo.
Terapia genética para leucodistrofia é avaliada pelo Institute for Clinical and Economic Review (ICER) como custoefetiva a preços entre US $ 2,3 a 3,9 milhões.
Apesar da superestimação (overhype) que algumas ONGs no Brasil têm promovido sobre as terapias genéticas, o fato é que analistas internacionais têm destacado que, como diriam os antigos, elas não vão lá das pernas.
O atalureno, comercializado sob a marca Translarna®, encabeça a lista, sendo utilizado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD), com um gasto de R$ 257 milhões. Esta condição genética afeta uma parcela de 1 a cada 3.500 a 5.000 meninos nascidos vivos, resultando em fraqueza muscular progressiva.
Promessas terapêuticas exacerbadas na mídia, desafios de concretização na pesquisa clínica e óbitos de pacientes definem, a médio prazo, um futuro pouco promissor para as terapias gênicas.
Mudanças na política de atenção a doencas raras ocorreram. A mais importante foi a criação da Coordenação Geral de Doenças Raras, ligada ao Ministério da Saúde.
Desde fevereiro deste ano, a ONG holandesa Farma ter Verantwoording responsabiliza a AbbVie por danos à saúde da sociedade.
E prossegue o mistério envolvendo a recèm-criada Coordenadoria-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde.
A iniciativa da FDA encarna a promessa de fomentar um ambiente propício para o rápido desenvolvimento e revisão de novas terapias voltadas para doenças raras.
A Organização Mundial da Saúde tornou-se um dano colateral nas guerras sobre o comércio global? Os fabricantes de produtos como fórmulas de leite comerciais, alimentos processados, bebidas alcoólicas, produtos farmacêuticos e software de jogos eletrônicos têm intensificado os esforços para influenciar a política dos Estados Unidos em relação à OMS. Isto, segundo pesquisadores da Universidade da Califórnia, Davis, em um novo artigo, compromete um sistema global de governança da saúde que deve ser livre de influência comercial. Lobbying semelhante remonta a décadas, mas esses esforços assumiram uma nova forma coordenada nos últimos anos, alimentando conflitos entre os EUA e a OMS, assim como a COVID-19 esteve prestes a atingir e ...
A interação entre políticas globais de saúde e interesses corporativos não apenas molda a resposta a crises sanitárias, mas também desafia a autonomia de organizações internacionais, como a OMS, ao abordar questões críticas de saúde pública
A decisão impacta diretamente pacientes e profissionais da saúde que buscavam no Translarna uma solução para uma condição genética específica
Uma cerimônia realizada na terça-feira (5/9), Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, marcou o ato de assinatura da portaria de incorporação do Trikafta ao SUS.
A Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) do Senado Federal deve debater na reunião desta quarta-feira, 13, uma Proposta de Emenda à Constituição (PEC) sobre o processamento de plasma humano por iniciativas públicas e privadas com o objetivo de desenvolver novas tecnologias e produção de medicamentos.
Um pool de patentes orientado para a saúde pública pode baratear o acesso a medicamentos de alto custo em países de baixa e média renda e incentivar a inovação.
Indústria farmacêutica cogitam entrar na Justiça e questionar nota técnica que distingue terapias avançadas de medicamentos em geral, aprovada recentemente ANS.
Laura Sofia, com fibrose cística, fez emocionado discurso repleto de gratidão. Medicamento acrescenta décadas de vida com qualidade a pacientes elegíveis
A investigação pode ser lida como um interessante balanço dos desafios e conquistas derivados da Portaria 199/2014, no que se refere à assistência farmacêutica em doenças raras.
A Comissão Intergestores Tripartite do SUS pactuou em sua 8ª Reunião Ordinária, que aconteceu na quinta-feira (31/9), a nova Política Nacional de Atenção Especializada (PNAE) e o Viver sem Limites 2.
O Ministério da Saúde lançou nesta sexta-feira (1/9) a Carta de Serviços da Média e Alta Complexidade. A Carta de Serviços é um instrumento de gestão pública, que contém informações sobre os serviços públicos prestados de forma direta ou indireta pelos órgãos e entidades da administração pública. Ela contempla as formas de acesso, padrões de qualidade e compromissos de atendimento aos usuários. A média complexidade é composta por serviços especializados encontrados em hospitais e ambulatórios e envolve atendimento direcionado para áreas como pediatria, ortopedia, cardiologia, oncologia, neurologia, psiquiatria, ginecologia, oftalmologia entre outras especialidades médicas. Hospitais gerais de grande porte, hospitais universitários, Santas Casas e unidades de ensino e pesquisa fazem ...
A Resolução nº 719, de 17 de agosto de 2023, aprovada pelo Conselho Nacional de Saúde, contém as diretrizes, propostas e moções que foram aprovadas na 17a Conferência Nacional de Saúde. Durante a 345ª Reunião Ordinária do CNS, realizada em 16 de agosto de 2023, conselheiras e conselheiros nacionais de saúde decidiram aprovar o novo documento. Este documento, baseado nas diretrizes de universalidade, equidade e integralidade, integra as demandas em saúde que a sociedade civil brasileira apontou como prioritárias para o fortalecimento e abrangência do Sistema Único de Saúde. Diferentemente da Resolução nº 715 de 20 de julho de 2023, que continha 59 diretrizes para orientar o Ministério de Saúde ...
A agência dos EUA tem resistido à ideia de criar uma categoria na Lei de Medicamentos Órfãos para doenças raras com populações de pacientes muito pequenas.
Pasta tem Coordenador-Geral de Doenças Raras desde abril deste ano. Saiba mais lendo o texto do post.
Apesar do artigo não abordar implicações para medicamentos orfãos, incerteza derivada da aprovação acelerada pode ser particularmente problemática para estes.
Cláudio Cordovil
O progresso dramático no tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal (SMA) no Reino Unido é saudado pelo NHS England em uma declaração recente.
A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP) divulgou nota saudando a incorporação do Trikafta® ao SUS, algo que promete trazer alento aos afetados pela doença.
A AbbVie, é alvo de um processo da Dutch Pharmaceutical Accountability Foundation devido às alegações de que a empresa lucrou demais com o medicamento Humira
Cláudio Cordovil
Cristiano Silveira, pai de Pedro, que tem fibrose cística, escreve um depoimento emocionado pela vitória representada pela incorporação do Trikafta ao SUS
Não é preciso ser economista para entender a lei da oferta e procura: quanto maior o preço, menor a chance de compra. Ela também vale para o setor farmacêutico,
Katie e Bailey, uma emocionante história de lealdade. Descubra como cães de serviço transformam vidas, trazendo esperança e amor incondicional a quem precisa.
Na última quarta-feira (26/7), o governador do Distrito Federal, Ibaneis Rocha (MDB), sancionou um novo programa denominado "Cuidando de quem cuida", voltado especificamente para mães de filhos com deficiências, síndromes, doenças raras, dislexia e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH).
A Rare Diseases International (RDI) manifestou satisfação pela divulgação da nova Lista de Medicamentos Essenciais da OMS., mas pediu mais empenho por medicamentos órfãos na mesma,
No primeiro relatório do gênero, o Conselho de Economia da Saúde para Todos da OMS esboçou um novo caminho ousado para reorientar as economias para que ofereçam o que realmente importa: "saúde para todos".
As associações de pacientes devem lidar com a indústria farmacêutica com ética e transparência. Mas isso não é trivial. Há riscos de conflito de interesses
Um relatório do The Observer revela que empresas farmacêuticas financiam associações de pacientes para fazer lobby junto ao NICE para aprovar seus produtos.
Ao acompanharmos a jornada de Marnie, somos lembrados da importância de aceitar as diferenças, encontrar alegria nas coisas simples e valorizar o tempo que temos com nossos entes queridos, independentemente de sua duração.
A nova PNAD Contínua detalha os desafios enfrentados diariamente por milhões de brasileiros que vivem com alguma deficiência. Ainda que o país tenha evoluído em termos de legislação e políticas públicas, a realidade enfrentada por muitas dessas pessoas é, em muitos casos, desanimadora.
É hora de elevar nossos compromissos com a saúde pública e exigir uma atuação efetiva do Governo Federal
"Descubra como a reutilização de medicamentos oferece esperança para pacientes com doenças raras. Saiba mais sobre essa estratégia inovadora e seus benefícios. Leia agora!"
A Philips, reconhecida mundialmente por seus produtos eletrônicos de consumo, tem se destacado no campo da tecnologia de saúde. Em um projeto inovador, a empresa decidiu mudar, em 2016, a vida de um grupo de pessoas que enfrentam uma batalha diária contra a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) e outras doenças respiratórias. O “Breathless Choir”, ou Coral sem Fôlego, reuniu 18 participantes, incluindo um bombeiro e uma policial que foram feridos nos ataques de 11 de setembro. Todos eles vivem com distúrbios respiratórios crônicos e enfrentam riscos constantes de desmaios e convulsões. A simples tarefa de conversar pode se tornar um desafio complexo para essas pessoas. No entanto, a música ...
Cláudio Cordovil
Explore o complexo sistema de saúde brasileiro e a judicialização da saúde com o jurista Fernando Aith em seu novo artigo.🎉🏥⚖️💊
Boehringer Ingelheim desafia a moda com a coleção inutilizável, criando impacto poderoso e aumentando a conscientização sobre a psoríase pustulosa generalizada.
Cláudio Cordovil
Um modelo inovador de compartilhamento de risco para terapias gênicas que poderia economizar dinheiro em relação às terapias existentes foi proposto pela CSL Behring na Alemanha.
FDA e EMA alertam sobre uso de modelos de linguagem para análises de medicamentos. Debate sobre limitações e riscos ganha espaço na indústria farmacêutica.
A análise de custo-efetividade padrão (CEA), aquela que utiliza anos de vida ajustados pela qualidade (QALY), e que é empregada pela CONITEC para deliberar sobre a incorporação de tecnologias de saúde ao SUS, tem sido criticada. Isto porque ela confere menor valor a medicamentos e tratamentos que prolongam a vida de pessoas com deficiências ou doenças crônicas, em comparação com aquelas sem tais condições.
Cláudio Cordovil
A Alemanha devia adotar teto de lucro e margem sobre custos para produtos farmacêuticos, segundo o chefe do maior fundo de seguro de saúde obrigatório do país.
A Coordenação de Doenças Raras vinculada a Secretaria de Atenção Especializada à Saúde, do Ministério da Saúde, comandada por Helvécio Miranda, passa por algumas movimentações no mínimo intrigantes.
O comportamento prevalente na sociedade atual é a crença de que os fins justificam os meios. Isso implica que as ações das pessoas seriam consideradas justificáveis, independentemente dos métodos utilizados para alcançar o resultado desejado
O Ministério da Saúde já teria um novo coordenador para doenças raras. Falta só ser nomeado. É o senhor Natan Monsores de Sá. Mal esperou sua nomeação sair no DOU, como manda a etiqueta do funcionalismo público, e circula desenvolto pelos corredores retribuindo acenos e rapapés. No governo Bolsonaro, que promoveu uma destruição completa do que se poderia chamar de saúde (mental, individual, coletiva) , Natan Monsores de Sá emprestou seu nome a um projeto necropolítico. O sr. Natan até então era professor universitário da Faculdade de Ciências da Saúde da UnB, departamento de saúde coletiva. Natan prestou consultoria oficial a ex-ministra dos Direitos Humanos, Damares Alves, pois era a ...
Conheça as disparidades regionais na disponibilidade de testes genéticos para doenças raras no Brasil e seu impacto no diagnóstico e tratamento.
A Avaliação de Tecnologia em Saúde (ATS) desempenha um papel crucial na avaliação do valor e impacto das intervenções de saúde. No caso das doenças raras, a ATS se torna ainda mais importante devido aos desafios únicos associados a essas condições. Este artigo discute as melhores práticas a serem seguidas ao usar a ATS para deliberar sobre doenças raras, com o objetivo de garantir processos de tomada de decisão justos, transparentes e centrados no paciente. As principais práticas incluem engajamento precoce, contribuição do paciente e especialista, métodos adaptativos de ATS, considerações éticas, modelos inovadores de precificação e reembolso, geração de evidências a longo prazo e colaboração internacional. Ao implementar essas práticas, os processos de ATS podem avaliar efetivamente o valor e o acesso aos tratamentos para doenças raras, melhorando os resultados para os pacientes e abordando as necessidades médicas não atendidas nessas populações.
Estudo que buscou analisar as contribuições dos pacientes no processo de tomada de decisão para a incorporação de medicamentos para fibrose cística (FC) no SUS revelou que os relatos dos pacientes durante consultas públicas não foram devidamente considerados pela CONITEC
Em 2022, os medicamentos que tratavam doenças raras representavam quase metade (49%) de todos os novos medicamentos e produtos biológicos aprovados pelo FDA.
Em 9 de novembro de 1962, a revista LIFE publicou um artigo marcante, escrito por Shana Alexander, retratando o Comitê de Admissões e Políticas do Centro de Hemodiálise do Hospital Sueco, em Seattle. Esse comitê, também conhecido como o “Comitê de Deus”, foi responsável por selecionar os poucos pacientes que seriam admitidos em sua nova e pequena unidade de hemodiálise. Essa técnica de tratamento era extremamente cara na época. Neste artigo, exploraremos a história do Comitê de Deus, suas implicações éticas e como reflexos desse tipo de comitê ainda podem ser observados atualmente. “Em Rosh Hashaná é inscrito, e em Yom Kipur é selado: quantos irão falecer, e quantos nascerão; ...
Deputada Rosângela Moro pede informações ao Ministério da Saúde e induz repórter ao erro, configurando o que no jargão jornalístico chamamos de "barrigada".
Com a série Quincy, M.E., Jack Klugman tornou-se líder na luta pelos doentes raros no Congresso dos EUA, acelerando a aprovação da Lei dos Medicamentos Órfãos
o lançamento do Elevidys pode levar alguns meses para ganhar força total. Existem questões logísticas e políticas que precisam ser abordadas antes que o medicamento esteja amplamente disponível para os pacientes que dele precisam.
A Food and Drug Administration aprovou ontem (22/6) o Elevidys®, a primeira terapia genética indicada para o tratamento de pacientes pediátricos de quatro a cinco anos de idade com distrofia muscular de Duchenne (DMD) e uma mutação confirmada no gene DMD, desde que não tenham uma razão médica pré-existente que impeça o uso dessa terapia.
O acesso às terapias genéticas para doenças raras é um desafio complexo que demanda superação de barreiras significativas. A falta de infraestrutura adequada, modelos de financiamento inovadores e incerteza dos resultados são alguns dos obstáculos a serem enfrentados. No entanto, é fundamental unir esforços e promover ações conjuntas entre diferentes setores para garantir que os sistemas de saúde estejam preparados para oferecer tratamentos acessíveis e de qualidade.
A inovação social farmacêutica refere-se a formas alternativas de pesquisa, desenvolvimento e implantação de medicamentos para doenças raras que se desviam dos caminhos de inovação estabelecidos e se baseiam em princípios de inovação social.
A luta pelo acesso a medicamentos eficazes e acessíveis exige uma postura firme do Brasil. A licença compulsória do dolutegravir e a busca de alternativas viáveis para a incorporação do cabotegravir são medidas essenciais para garantir o acesso universal ao tratamento do HIV/AIDS.
Ativistas falaram sobre a necessidade urgente de acesso global ao tratamento de fibrose cística da Vertex que salva vidas e destacaram seu preço exorbitante.
Danielle Chammas explora uma abordagem holística na área da saúde. Ele enfatiza cuidados integrados para pessoas com necessidades de saúde únicas, trazendo à tona a importância de um suporte personalizado e melhor qualidade de vida.
As ATS são cruciais na definição da eficácia, segurança e eficiência de tecnologias médicas. Contudo, pouco se faz para analisar a dinâmica destes colegiados.
As decisões sobre os tipos de serviços de saúde e medicamentos cobertos pelos planos de saúde e sistemas públicos de saúde podem desencadear debates políticos ferozes e, às vezes, protestos públicos diretos.
Cláudio Cordovil
Os avanços no conhecimento do nosso genoma não param de trazer novidades para melhorar a qualidade de vida das pessoas. O mais novo progresso é o Teste de Compatibilidade Genética para Casais que planejam engravidar. Trata-se de um exame para analisar centenas de genes e com isto tentar determinar o risco de um casal vir a ter filhos com doenças genéticas hereditárias recessivas graves e de início na infância. O exame se baseia em antigo conhecimento da genética de que portadores de mutações em uma única cópia de um gene recessivo são pessoas saudáveis, mas quando uma pessoa tem as duas cópias alteradas do mesmo gene recessivo, tem doenças genéticas ...
O setor de homecare, que oferece serviços de internação domiciliar, enfrenta um grande desafio com a implementação do novo piso salarial da enfermagem. A entrada em vigor desse novo valor coloca em risco a sustentabilidade das empresas do setor, levando a uma possível quebra das mesmas. De acordo com a matéria publicada no site da Folha de S. Paulo (8/6), o Núcleo Nacional das Empresas de Serviços de Atenção Domiciliar (Nead) revela que o novo piso salarial da enfermagem pode inviabilizar uma série de serviços prestados pelo setor de homecare. Atualmente, as cerca de 1.200 empresas de homecare estão buscando um reajuste em suas diárias para tentar evitar uma crise ...
Cláudio Cordovil
Um estudo conduzido pelo Instituto de Economia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) revelou que a guerra judicial em torno da extensão do prazo de patentes de medicamentos pode impactar o orçamento do Sistema Único de Saúde (SUS) em até R$ 1,1 bilhão.
Na medida em que não existe consenso sobre que prioridade devemos dar aos doentes mais graves, outras variáveis precisam entrar nessa equação. Destacamos uma.
Desafios enfrentados na ampliação do teste do pezinho no SUS persistem, mesmo dois anos após a lei que regulamentou a triagem neonatal mais abrangente.
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Jairo Marques discute o emprego da sigla "PCD" para se referir às pessoas com deficiência e como isso pode objetificar a identidade desses indivíduos.
Todas as sociedades irão impor limites aos gastos com saúde. A diferença reside no fato de fazerem isso de forma justa ou injusta. Saiba como agir.
O presidente Luiz Inácio Lula da Silva sancionou a Lei 14.593, de 2023, que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e altera a denominação do Dia Nacional de Doenças Raras. A norma foi publicada na edição do Diário Oficial da União desta segunda-feira (5).
O atual modelo de inovação farmacêutica por si só não é suficiente para fornecer a quantidade de produtos necessária para honrar às necessidades não atendidas enfrentadas por pacientes com doenças raras, e muito menos a um preço sustentável para os sistemas de saúde.
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A Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS recebe diversas críticas quanto ao seu funcionamento e às suas decisões, sem perspectiva de solução.
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Cláudio Cordovil
Camadas de proteções de mercado e truques de tribunal mantêm os concorrentes fora do mercado por muito mais tempo do que as regras pretendiam, dizem as fabricantes de genéricos.
Reações belicosas de representantes da entidade diante das críticas razoáveis à sua legitimidade revelam despreparo de agentes públicos no enfrentamento de controvérsias plausíveis.
O Projeto SPIN com equipe formada por Cláudio Cordovil (ENSP/Fiocruz), Fernando Aith (FSP/USP),e pesquisadores do Canadá, França e Holanda, está na reta final.
A Food and Drug Administration (FDA)dos EUA aprovou nesta sexta-feira (19/5) a primeira terapia gênica para epidermiólise bolhosa distrófica (Vyjuvek® - Krystal Biotech), com indicação para tratar pacientes a partir dos seis meses de idade.
Cláudio Cordovil
Uma história de dissimulação médica e obsessão por celebridades, descoberta por um grupo de pais determinados a proteger os pacientes com câncer de impostores.
A Comissão Federal do Comércio (FTC) norte-americana informou nesta terça-feira (16/5) que está tentando bloquear na Justiça a aquisição da Horizon Therapeutics pela Amgen por 27,8 bilhões de dólares, em um esforço incomum das autoridades antitruste para impedir uma fusão de empresas farmacêuticas.
O blog Academia de Pacientes, caminhando para seu sexto aniversário, tem o prazer de lhes apresentar uma nova seção: Falcatruas. Ela tem por finalidade retratar mecanismos empregados pela indústria farmacêutica para burlar a regulação dos países, visando obter vantagens indevidas. Preservar a livre concorrência e a ética nos negócios é algo fundamental, por exemplo, para a redução de preços de medicamentos, e para a saúde pública. Um ecossistema farmacéutico saudável é bom para todos os stakeholders. Em Falcatruas, retrataremos casos atuais e que entraram para a História, envolvendo laboratórios farmacêuticos, ONGs e governos. 1. Artifício para burlar, ardil. 2. Fraude, logro, embuste Fonte: Dicionário Aurélio Não somente crimes serão aqui ...
A indústria farmacêutica é conhecida por empregar diversas estratégias para obter vantagens e explorar o sistema quando se trata de medicamentos órfãos, que são medicamentos desenvolvidos para doenças raras. Aqui estão alguns exemplos: 💊Promoção off-label: As empresas farmacêuticas podem comercializar medicamentos órfãos para usos off-label, que são usos não aprovados pelas autoridades reguladoras. Ao promover usos off-label, as empresas podem expandir o mercado para seus medicamentos órfãos além da população limitada de pacientes para os quais foram inicialmente aprovados, maximizando assim seus lucros. 💰 Manipulação de preços: As empresas farmacêuticas podem estabelecer preços altos para medicamentos órfãos, aproveitando a população limitada de pacientes e a falta de tratamentos alternativos. Isso ...
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Cláudio Cordovil
Uma expansão de tratamentos de atrofia muscular espinhal (AME) na Dinamarca não se concretizou porque as expectativas de redução de preços foram frustradas
A Febrararas enviou 'oficio' ao STF questionando a legitimidade da Conitec para deliberar sobre a incorporação de medicamentos ao SUS para doenças raras.
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Medicamentos inicialmente aprovados para uma condição designada como órfã foram tão lucrativos para seus fabricantes quanto aqueles desenvolvidos para condições mais comuns.
Somente no ano passado, foram abertos mais de 295 mil processos na Justiça, que contestam algum aspecto relacionado ao atendimento no SUS.
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Pacientes com esclerose lateral amiotrófica estão recorrendo a Inteligência Artificial para preservar suas vozes originais e aumentar qualidade de vida.
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Cláudio Cordovil
Neil Grubert é especialista em acesso ao mercado farmacêutico com 30 anos de experiência no rastreamento dos mercados globais de medicamentos. Ele é autor de mais de 150 relatórios sobre acesso ao mercado, cobrindo 20 mercados maduros e emergentes, várias áreas terapêuticas e vários problemas do setor. Atualmente trabalha como consultor independente. Você pode ler seus artigos regularmente neste blog.
A Associação Brasileira de Saúde Coletiva (Abrasco) divulga posição sobre o Caso Trikafta e aponta três caminhos para solucionar o impasse relativo a seu preço.
Três entidades assinam carta encaminhada a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE) e datada de 17 de abril de 2023 (segunda-feira) solicitando o licenciamento compulsório (quebra de patente) dos medicamentos Kalydeco®, Orkambi®, Symdeko® e Trikafta®
Em janeiro de 2023, Brasil, Índia, África do Sul e Ucrânia invocaram o licenciamento compulsório para permitir genéricos de Trikafta® para fibrose cística.
Ainda que precificada a US$ 1,93 milhão nos EUA, a primeira terapia gênica baseada em CRISPR prestes a chegar ao mercado mundial seria custoefetiva.
Cláudio Cordovil
Na noite de ontem (11/4), o Ministro Gilmar Mendes Mendes suspendeu todos os processos na Justiça Federal que versem sobre medicamentos registrados na Anvisa e não padronizados no SUS. Procuramos a consultora Letícia Lemgruber para trocar em miúdos esta decisão para você.