Sergio Moro e Salmo Raskin discutem judicialização em Curitiba

Salmo Raskin e Sergio Moro debateram a judicialização da saúde no 17º Congresso Paranaense de Pediatria.

Por Cristiano Silveira 

CURITIBA – Aconteceu nesta sexta-feira (03/08), em Curitiba, o Fórum Doenças Raras no 17° Congresso Paranaense de Pediatria. A iniciativa da Dra. Rosangela Moro contou com o apoio da Casa Hunter e da ANPB e teve como foco a judicialização da saúde.

Após a abertura feita pelos representantes da Sociedade Brasileira e da Sociedade Paranaense de Pediatria, uma palestra do juiz Sérgio Moro abriu a discussão sobre o acesso à Justiça para a garantia do direito à Saúde. O juiz, que substituiu a ministra Carmén Lúcia, que não pode estar no evento, começou dizendo que, apesar de atuar na Justiça Criminal, iria em sua palestra tratar das premissas da garantia de direitos. Comparou a busca do acesso aos tratamentos à luta por Direitos Civis nos EUA.

Destacou a mobilização das lideranças que combateram a segregação racial. Mencionando um julgamento emblemático da Suprema Corte daquele país, disse que o Judiciário também teve papel destacado naquela ocasião. Por fim, mencionou o exemplo dos 11 meninos presos em uma caverna na Tailândia, para dizer que não há limitação de recursos quando vidas estão em jogo.

 

Seguiu-se a palestra do Desembargador João Pedro Gebran Neto do TRF4, que começou falando sobre as origens do Sistema Único de Saúde (SUS) no movimento sanitarista, lançado na 8° Conferência Nacional de Saúde em 1986 e que serviu como base para um capítulo da Constituição Federal de 1988 e para a Lei 8.080/90, que criou o SUS. O desembargador avaliou que o SUS foi a maior conquista da Constituição.

A advogada Rosangela Moro e as lideranças femininas em doenças raras abrilhantaram o Forum Doenças Raras, em Curitiba.

Seguiu falando das premissas que devem ser observadas no sistema (equidade, atenção primária, integralidade, solidariedade) e defendeu a Medicina Baseada em Evidências (MBE) como “pedra de toque” das decisões dos magistrados. Ao mencionar a necessidade de avaliar a finitude dos recursos, o desembargador defendeu as ações do Fórum de Saúde do Conselho Nacional de Justiça (CNJ) e falou das iniciativas da criação dos Núcleos de Apoio Técnico do Judiciário (NAT) e do e-NATJus. Terminou dizendo que algumas verdades são inconvenientes e que ele esperava ter trazido algumas questões para reflexão do público.

Seguiram-se duas apresentações comoventes. A Dra. Jeanine Frantz (DEBRA) trouxe as dificuldades enfrentadas pelos pacientes com epidermólise bolhosa e abordou a diferença que faz o acesso aos tratamentos adequados, que muitas vezes tem que ser garantidos na Justiça. A Dra. Mara Lúcia S. F. Santos falou das angústias das famílias que procuram na Justiça seus tratamentos e nas consequências da demora de ver o cumprimento das decisões.

A programação do Forum Doenças Raras, que aconteceu nesta sexta-feira (03/8).

Em seguida, o Dr. Salmo Raskin falou que é necessário discutir aqueles medicamentos que são responsáveis por mais da metade dos gastos com a judicialização, dez medicamentos para o tratamento de doenças genéticas raras. Todos autorizados pela FDA (agência que controla drogas e alimentos nos EUA) e pela Agência Européia de Medicamentos (EMA), mas ainda sem autorização para incorporação ao SUS pela CONITEC.

Falou também dos riscos de se utilizar as metodologias da MBE na avaliação dos tratamentos de doenças raras sem fazer nenhum tipo de questionamento de algumas de suas premissas . Não há como obter robustez estatística em estudos com poucos pacientes, realidade comum às doenças raras. Contou que essa já é uma preocupação na comunidade científica mundial e mencionou outras metodologias possíveis, como a análise de decisão multicritérios  e os acordos de partilha de riscos, caso em que os efeitos dos medicamentos vão sendo avaliados após a sua autorização de comercialização por um período determinado, normalmente de dois anos.

O auditório para 350 pessoas que estava lotado no início do evento já estava esvaziado no melhor momento da noite, quando se seguiu o debate. Nesse momento o Dr. Salmo ressaltou que a criação dos NATs é meritória, mas ,citando exemplos, falou do risco de pareceres do e-NATJus poderem induzir os juízes a erros. Também mencionou o julgamento dos recursos extraordinários pelo STF e diz que espera uma decisão, agora que o ministro Alexandre Moraes devolveu os processos ao Plenário, depois de estes estarem com pedidos de vistas há quase dois anos

Ao final, o Dr. Salmo destacou a importância do debate e agradeceu especialmente os representantes das associações de pacientes presentes: Abrame Sul, Abrapo, Acadim, Acam-RJ, ALD, ANPB, APPAG, Debra, Obadin e Unidos pela Vida.

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Cristiano Silveira

Autor: Cristiano Silveira

Cristiano Silveira é biólogo, graduado pela UFRGS, atuou na associação gaúcha de assistência à mucoviscidose - AGAM de 2005 a 2010 é atualmente é presidente da associação carioca de assistência à mucoviscidose - ACAM-RJ desde 2014. Uma das lideranças do movimento Minha Vida Não Tem Preço que acompanha junto ao STF o direito aos tratamentos para doenças raras, ele é também conselheiro no Conselho Estadual de Saúde do RJ. Tem um filho de 13 anos com fibrose cística.

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