Acordos de Partilha de Risco: esperança para os raros

Você não precisa ser muito inteligente para imaginar que os desafios lançados a sistemas públicos de saúde (especialmente aqueles de caráter universal, como o SUS) por medicamentos novos e de alto custo não são privilégio do Brasil. Todos os países do mundo que, de alguma forma, ousaram enfrentar o problema representado pelas doenças raras defrontam-se, em maior ou menor grau, com a questão do preço destas novas tecnologias em saúde.

A diferença entre eles e o Brasil é que aqueles buscaram soluções para resolver tais impasses e garantir, em algum grau, a assistência integral à saúde a pessoas que vivem com doenças raras. O Brasil ainda engatinha nesse campo.

A solução que aqui mostraremos tem sido adotada por inúmeros países da Europa e por Estados Unidos, Nova Zelândia, Austrália, Canadá, dentre outros. Apresenta seus desafios (como acordar pela manhã também os têm). Mas, segundo analistas, são plenamente factíveis em realidades como a do SUS, desde que se tomem as cautelas usuais, visando o sucesso de políticas públicas. Para eles, é mera questão de tempo a possibilidade de serem adotados no Brasil.

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Você sabe o que é terapia gênica?

Os genes nas células de seu corpo desempenham um importante papel na sua saúde. De fato,  gene(s) defeituoso(s) pode(m) fazer você adoecer.

Cientes disso, pesquisadores têm trabalhado durante décadas em formas de modificar ou substituir genes defeituosos por outros saudáveis para tratar, curar ou prevenir uma doença ou condição clínica.

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Conitec estuda como envolver mais os pacientes nas ATS

Aline Silveira, da Conitec, em atividade do Forum “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”

A Conitec e a Fundação Oswaldo Cruz estão preparando duas revisões sistemáticas sobre participação de pacientes em Avaliações de Tecnologias em Saúde (ATS). A novidade foi anunciada por Aline Silveira, da Conitec, no VI Encontro do Capítulo Brasil da International Society on Pharmacoeconomics and  Outcomes Research (ISPOR), realizado no dia 5 de dezembro, no World Trade Center, em São Paulo.

Em outras palavras, as duas entidades estão buscando, na literatura científica internacional, as evidências mais robustas de melhores experiências de envolvimento de pacientes em ATS para, eventualmente, aplicá-las no âmbito da Conitec.

Iniciativa meritória que parece resultar de consultas feitas a pacientes e familiares durante o evento “Entendendo a Incorporação de tecnologias em saúde”, realizado nos dias 19 e 20 de outubro, em São Paulo, que aqui pudemos comentar. Na ocasião, entre as reivindicações dos presentes, a participação social mais facilitada em processos de incorporação de tecnologias em saúde ao SUS.

As duas revisões sistemáticas em andamento buscam responder às seguintes perguntas de pesquisa:

  • Quais são os modelos e métodos para análises de dados qualitativos de formulários, levantamentos, questionários, enquetes (de opinião pública), censos e registros eletrônicos (e-health) em processos de ATS em qualquer nível de sistemas de saúde?
  • Quais são os modelos e métodos de empoderamento/consulta/engajamento/participação de pacientes/pública/social em processos de tomada de decisão sobre cobertura assistencial e em ATS?

Um terceira revisão sistemática sobre os mesmos temas está prevista para 2018.

A propósito, a Conitec divulgou no dia de hoje informações detalhadas sobre o encontro com pacientes acima mencionado. Você pode conferi-las aqui.

 

 

 

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‘Academia de Pacientes’ lança revista eletrônica

A franquia de interesse público ‘Academia de Pacientes’ continua crescendo. Agora temos também uma revista eletrônica, dedicada a relatos mais extensos, coberturas mais aprofundadas e análises mais técnicas. Na estréia, nossa participação a pedido do Movimento Minha Vida Não Tem Preço e de Patrick Dornelles, que vive com MPS-IV, na audiência pública sobre judicialização, no auditório do Conselho Nacional de Justiça, no dia 11 de dezembro.

Estamos preparando um especial com os melhores momentos da audiência e uma análise da audiência pública com o Ministro da Saúde, Ricardo Barros, ocorrida na quarta-feira passada (13/12)

Visite nossa revista eletrônica em : https://medium.com/academia-de-pacientes

Ou leia nossas matérias especiais que marcam a estréia da publicação!

http://bit.ly/2zillOh

http://bit.ly/2yKV3QV

http://bit.ly/2Bzs5sF

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Audiência pública no CNJ revela as muitas faces da judicialização

A semana que se encerra foi bastante intensa para as pessoas que vivem com doenças raras e todos aqueles que gravitam a seu redor. Na segunda-feira (11/12), uma audiência pública realizada no Conselho Nacional de Justiça (CNJ), em Brasilia, reuniu pacientes, familiares, pesquisadores, operadores do direito e gestores, para discutir a judicialização da saúde sob os mais diversos ângulos. Já, na quarta-feira (13/12), foi a vez de o ministro da Saúde, Ricardo Barros, comparecer espontaneamente à audiência pública no Senado, promovida pela Subcomissão Especial sobre Doenças Raras (CAS-RARAS) e presidida pelo senador Waldemir Moka (PMDB-MS). Sobre este último ponto trataremos no blog, amanhã.

O balanço da audiência pública no CNJ foi amplamente positivo, muito embora tenha revelado aspectos preocupantes, no que diz respeito ao futuro da assistência farmacêutica a pessoas com doenças raras. Seu mérito foi apresentar o amplo arco de tendências de opinião entre os envolvidos no debate sobre a judicialização da saúde. Não é assunto que conte com unanimidade de opiniões.

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