A Justiça enxerga mal: saiba por quê!

Gostaria de partilhar com vocês uma vivência que tive no VII Congresso Iberoamericano de Direito Sanitario, realizado no mês passado em São Paulo, e onde atuei como palestrante. Na platéia e no palco, altos representantes do Judiciário e operadores do Direito.

A primeira coisa que ficou patente ali é que os juizes e procuradores acreditam piamente que a Medicina Baseada em Evidencias (MBE) é o padrão-ouro para deliberarem sobre incorporação de medicamentos ao SUS. Aqui neste blog já publicamos post mostrando que, para os doentes raros, esta verdade não se aplica.

Se você ou seu familiar tivesse uma doença comum, que acomete grande número de pessoas, isso para você seria perfeito! Mas infelizmente não é o seu caso! A Medicina Baseada em Evidências, que define todo o arcabouço da assistência farmacêutica no SUS, foi originalmente criada para uso em grandes contingentes de pessoas (falando assim em linguagem bem clara).

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Seis motivos para você estar sem remédio

A imprensa falada, escrita e televisada tem divulgado o desespero de doentes raros e seus familiares que, de uma hora para outra, há alguns meses, estão sem receber medicamentos a eles assegurados por ordem judicial. Recusar cumprir ordem judicial costumava ser crime, em governos legítimos e democráticos. Mas este não é o tema do post aqui.

A esta altura, você já sabe o que é a CONITEC e o que ela faz. Não se pode dizer que a CONITEC seja fraca em propaganda. Se não souber ainda, clique aqui.

Mas vamos refrescar sua memória: Criada em 2011, por meio de Lei Federal e regulamentada por Decreto Presidencial, a Conitec estabeleceu novas regras para incorporação de tecnologias em saúde no SUS. Através desta Lei Federal (Lei 12.401) a Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) foi institucionalizada como “critério indispensável para tomada de decisão sobre a incorporação de tecnologias em saúde no SUS”.

Resumindo bem, ATS é uma avaliação sistemática de propriedades, efeitos e/ou impactos de tecnologias de saúde. Seu principal propósito é auxiliar tomadores de decisão na definição de políticas de saúde. É parte de um movimento que ficou conhecido como Medicina Baseada em Evidências, que também já abordamos neste blog.

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Impacto social das DRs é revelado

Não chega a ser uma pesquisa recente (divulgada em maio de 2017), mas é reveladora da situação das pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores. Foi conduzida pela EURORDIS, através do Rare Barometer Voices e no âmbito do projeto INNOVCare, financiado pela União Européia. A pesquisa consultou 3.071 pessoas de 42 países europeus.

Eis os principais resultados:

  • Para 52% dos pacientes e famílias pesquisadas, a doença tem um impacto severo (30%) ou muito severo (22%) na vida diária (p. ex. capacidade de conduzir as tarefas diárias, funcionamento sensorial ou motor, cuidados pessoais). As doenças são complexas e os sintomas podem mudar ao longo do tempo. Oito em cada 10 pacientes e cuidadores têm dificuldades de realizar atividades rotineiras ;
  • O tempo dispendido é substancial para a maioria das pessoas vivendo com uma doença rara e seus cuidadores, especialmente por causa dos cuidados diários e da coordenação do cuidado. Esta carga recai pesadamente sobre as mulheres, frequentemente as principais cuidadoras. Dois terços dos cuidadores relataram gastar mais de duas horas diárias relacionadas aos cuidados exigidos pela doença;
  • A maioria das pessoas vivendo com uma doença rara precisa visitar diferentes serviços de suporte local, social e de saúde em um curto espaço de tempo e acha dificil administrar tantos compromissos;
  • A maioria das pessoas vivendo com uma doença rara e seus cuidadores considera que os profissionais dos serviços sociais são mal preparados para apoiá-las e que existe uma clara falta de comunicação entre os provedores de serviços;
  • Existe uma preferência por serviços que apoiam a autonomia de pacientes e cuidadores (p. ex. apoio psicológico, serviços de reabilitação) e um número expressivo de respondentes manifestou a existência de necessidades não contempladas neste quesito. Para os casos muito complexos, serviços especializados são necessários e frequentemente não disponíveis; 
  • Conciliar a vida profissional e pessoal é um desafio importante para pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores : flexibilidade e adaptação são exigidas para permitir a qualidade do emprego (p.ex. reorganização das tarefas ou das horas de trabalho);
  • Faltas ao trabalho devido a problemas de saúde são um sério desafio para pessoas vivendo com doenças raras e seus cuidadores e a possibilidade de obter uma licença especial é uma necessidade laboral não contemplada.
  • A doença tem sérios efeitos sobre a vida social e familiar, deflagrando sentimentos de isolamento e de ser negligenciado por alguns membros da família;
  • A saúde mental de pessoas vivendo com doenças raras frequentemente se deteriora e piora mais do que na população geral.

A íntegra da pesquisa você lê aqui  (Em inglês).

E você, o que achou da pesquisa? Como a doença rara afeta sua vida diária?

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